Láthatatlan Hősök. Demenciában érintett családok terhei – gondozói megélések

GÖRGŐY RITA2026/3 | 25-43.kb. 47 perc (18 oldal)

Megosztás

Szöveg beállítások

A demenciával élő betegek gondozása mentálisan és fizikálisan is kiemelkedően kimerítő feladat, amely a család egészét érinti és anyagilag is megterhelő. Hogyan küzdenek meg ezzel a sokszoros nehézséggel a vizsgálatba bevont gondozók, és milyen segítségre lenne leginkább szükségük?

Absztrakt

A demens betegek ellátása kiemelten kezelendő társadalmi, egészségügyi, szociális és gazdasági kérdés, jelentősége az európai szinten tapasztalható társadalmi elöregedés következtében folyamatosan növekszik. A demencia magas kezelési költségei, valamint a szociális ellátórendszer finanszírozási nehézségei növelik az informális segítők munkájának jelentőségét. Méltatlan módon azonban a demens hozzátartozójukat otthon ápoló családok, személyek társadalmi szinten sajnos nem kapnak megfelelő támogatást, megbecsülést, és joggal érzik magukat láthatatlannak. E helyzet orvoslására a Kopp Mária Intézet a Népesedésért és a Családokért (KINCS) megbízásából kutatócsoportunk feltáró kutatást végzett, melynek keretében harmincnyolc félig strukturált életútinterjút vettünk fel demenciával élő hozzátartozójukat gondozó családok tagjaival, továbbá egy szakértői fókuszcsoportos interjút és egy személyes szakértői interjút is készítettünk. Tanulmányomban kutatási eredményeinkre alapozva igyekszem bemutatni a gondozói megéléseket, illetve megvilágítani e speciális gondozási feladat részleteit, heterogenitását és – gyakran a gondozók fizikai és mentális egészségét komolyan megterhelő – nehézségeit.

Kulcsszavak: demencia, informális gondozó, gondozói teher, kvalitatív kutatás, gondozói szerep megélése

DOI: 10.56699/MT.2026.3.2

Cikk felolvasása00:00

A demencia megjelenésének kockázata a hatvanöt év felettiek körében az életkor előrehaladásával ugrásszerűen emelkedik, és ötévenként megkétszereződik (Kostyál, 2020; Hablicsekné Richter, 2022). Az Interprofesszionális Demencia Alapprogram (INDA) kidolgozói hangsúlyozzák a problémakör rendszerszemléletű megközelítésének fontosságát, hivatkozva a különböző – egyéni, családi, intézményes, helyi közösségi, illetve össztársadalmi szintek és részelemeik folyamatos egymásra hatására (Csoó, 2016).

A demenciával élő hozzátartozók ápolását felvállaló családtagok igen sokféle kihívással, gyakran fizikai és mentális egészségüket komolyan megterhelő nehézségekkel néznek szembe (Tróbert, 2015; Trásy, 2024). A WHO hangsúlyozza, hogy ebből kifolyólag a nemzeti demenciastratégiáknak kiemelt figyelmet kell fordítaniuk az informális ápolók (Bögre – Luxné Prehoda, 2023) támogatására, helyzetük, illetve életminőségük javítására. Ők ugyanis – a formális ápolókkal ellentétben – nem hivatásként választották a segítő tevékenységet, hanem az élet, sokszor a kényszer osztotta rájuk a gondozói szerepet. A gondozó hozzátartozók családra, illetve személyre szabott támogatásához, az életminőségüket javító célzott szolgáltatások kidolgozásához a demenciával élők mellett „a róluk gondoskodók körében is »diagnózist« kell felállítani, az állapotfelmérést el kell végezni” (Fekete, 2019: 50).

AZ INFORMÁLIS GONDOZÓK TERHEI ÉS ÉLETMINŐSÉGE

Zrubka Zsombor kutatóorvos Az informális ellátás mérése és egészséggazdaságtani értékelése című tanulmányában (2017) nem kifejezetten a demens hozzátartozót ápoló családi gondozókra fókuszál, de nagyon jól összefoglalja az informális gondozók kihívásait, nehézségeit, illetve életminőségük

Csatlakozzon ingyen és olvasson tovább!

Regisztráljon honlapunkon hogy ingyenesen hozzáférjen a Máltai Tanulmányok összes rovatának archívumához teljes terjedelemben.

Csatlakozom Regisztráció részletei

Már regisztrált tag vagyok, bejelentkezem.

Felhasznált irodalom

Bertaux, Daniel (1981): From the life-history approach to the transformation of Sociological Practice, in Bertaux, Daniel (szerk.): Biography and Society, Berverly Hills, Ca., Sage, 29–43.

Bögre Zsuzsanna (2003): Élettörténeti módszer elméletben és gyakorlatban – Feldolgozási javaslat és illusztráció, Szociológiai Szemle, 13 (1), 155–168.

Bögre Zsuzsanna – Luxné Prehoda Anna (2023): Idősgondozás jelentése az egyháziasan vallásos és a nem vallásos szendvicsgeneráció narratíváiban, Szociológiai Szemle, 33 (4), 50–74. DOI: https://doi.org/10.51624/SzocSzemle.2023.4.3

Bremer Patrick – Cabrera Esther – Leino-Kilpi Helena et al. (2015): Informal dementia care: Consequences for caregivers’ health and health care use in 8 European countries, Health Policy, 119 (11), 1459–1471. DOI: https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2015.09.014

Brouwer Werner B. F. – Exel, N. Job A. van – Berg, Bernard van den et al. (2005): Process utility from providing informal care: the benefit of caring, Health Policy, 74 (1), 85–99. DOI: https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2004.12.008

Christie, Juliette – Smith, G. Rush – Williamson, Gail M. et al. (2009): Quality of informal care is multidimensional, Rehabilitation Psychology, 54 (2), 173–181. DOI: https://doi.org/10.1037/a0015705

Corbin, Juliet – Strauss, Anselm (2015): A kvalitatív kutatás alapjai, Budapest, L’Harmattan.

Csoó Lászlóné (2016): A demenciabarát közösség céljai – avagy hogyan tud a társadalom a mindennapokban megbirkózni a demencia egyre gyakoribb megjelenésével?, INDA Interprofesszionális Alprogram, https://inda.info.hu/uploads/dokumentumok/demencia_barat _tars.pdf (letöltve: 2024. 02. 06.).

Deeken, John F. – Taylor Kathryn L. – Mangan Patricia et al. (2003): Care for the caregivers: a review of self-report instruments developed to measure the burden, needs, and quality of life of informal caregivers, Journal of Pain and Symptom Management, 26 (4), 922–953. DOI: https://doi.org/10.1016/S0885-3924(03)00327-0

Do, Young Kyung – Norton, Edward C. – Stearns, Sally C. – Van Houven, Courtney Harold (2015): Informal care and caregiver’s health, Health Economics, 24 (2), 224–237. DOI: https://doi.org/10.1002/hec.3012

Etters, Lynn – Goodall, Debbie – Harrison, Barbara E. (2008): Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature, Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 20 (8), 423–428. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1745-7599.2008.00342.x

Fekete Márta (2019): Demencia és társadalmi fenntarthatóság, Esély, 30 (2), 31–53, http://www.esely.org/kiadvanyok/2019_2/esely_2019-2_1-2_fekete_demencia.pdf (letöltve: 2026. 04. 10.).

Gelencsér Katalin (2003): Grounded Theory, Szociológiai Szemle, 13 (1), 143–154,

http://www.szociologia.hu/dynamic/0301gelencser.pdf (letöltve: 2026. 04. 10.). Görgőy Rita (2015): Élettörténet és identitás, Kultúra és Közösség, IV. folyam, 6 (3), 5–11.,

https://www.kulturaeskozosseg.hu/pdf/2015/3/01.pdf (letöltés: 2026. 08. 28.).

Görgőy Rita (2022): Válásmegélés, válásfeldolgozás mintázatai napjainkban (doktori disszertáció, PTE Demográfia és Szociológia Doktori Iskola, Pécs), https://pea.lib.pte.hu/items/5c583325-b0d1-46bf-bfd8-94bc3f5c37f1 (letöltve: 2026. 04. 10.).

Hablicsekné Richter Mária (2022): A demenciával élők várható létszámának kísérleti előreszámítása 2050-ig, Kapocs, 5 (3–4), 86–98. DOI: http://doi.org/10.63582/KAPOCS.2022.3-4.9

Kostyál Árpád (2020): Demencia a családban – az informális gondozók támogatási lehetősége, Esély, 31 (4), 97–116. https://www.esely.org/kiadvanyok/2020_4/esely_2020-4_97-116kostyal.pdf (letöltve: 2026. 04. 10.).

Kuzuya, Masafumi – Enoki, Hiromi – Hasegawa Jun et al. (2011): Impact of caregiver burden on adverse health outcomes in community-dwelling dependent older

care recipients, The American Journal of Geriatric Psychiatry, 19 (4), 382–391. DOI: https://doi.org/10.1097/JGP.0b013e3181e9b98d

Schulz, Richard – Beach, Scott R. (1999): Caregiving as a risk factor for mortality.

The Caregiver Health Effects Study, JAMA, 282 (23), 2215–2219. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.282.23.2215

Trásy Lilla (2024): Idős családtagot gondozók főbb társadalmi-demográfiai jellemzői és szubjektív jólléte, az otthoni és munkahelyi teendők egyensúlya, Kapocs, 7 (3–4), 137–151. DOI: http://doi.org/10.63582/KAPOCS.2024.3-4.10

Tróbert A. Mária (2015): Az idős hozzátartozót ápolók támogatásának jelentősége, Esély, 26 (1), 85–94., http://www.esely.org/kiadvanyok/2015_1/2015-1_2-2_trobert_idos_hozzatartozot.pdf (letöltve: 2026. 04. 10.).

Zrubka Zsombor (2017): Az informális ellátás mérése és egészség-gazdaságtani értékelése, Orvosi Hetilap, 158 (35), 1363–1372. DOI: https://doi.org/10.1556/650.2017.30841

GÖRGŐY RITA