Absztrakt

Az idő, amit a szeretteinkkel, számunkra fontos személyekkel töltünk, értéket képvisel. A minőségi idő mindenki számára szükséges és fontos, de különösen igaz ez a demenciával élő személyekre. Az Együtt töltött idő című könyv szerzői kötetükben ahhoz nyújtanak segítséget, hogy találjunk olyan, a demenciával élők számára örömöt, sikerélményt adó elfoglaltságot, fejlesztő foglalkoztatási technikát, amely emberi méltóságukat szem előtt tartva segít aktivitásuk megőrzésében, a betegség progressziójának lassításában. A szerzők olyan felnőtteknek szóló elfoglaltságokat gyűjtöttek csokorba a könyvben, amelyek amellett, hogy fejlesztik a memóriát, a mozgásos készségeket, aktívan tartják a résztvevőket, és ami nagyon lényeges, örömteli elfoglaltságot jelentenek a mindennapokban. A leírtakat érdemes újra és újra elolvasni, hogy változatos és biztos örömöt jelentő elfoglaltságokat találjunk.

Kulcsszavak: demencia, aktivitás, öröm, tevékeny élet, életminőség

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.11

A z idő pénz, vagyis értékes számunkra. Éppen ezért nem mindegy, hogyan töltjük el. Az idő, amit a szeretteinkkel, számunkra fontos személyekkel töltünk, értéket képvisel. A minőségi idő mindenki számára szükséges és fontos, de különösen igaz ez a demenciával élő személyekre. Szakemberként sokat hallhattunk már a demenciával élőkről való gondoskodás alapelveiről: a személyre szabott, szeretetteljes gondoskodásról, a tartalommal töltött gondozói jelenlét jelentőségéről. Az Együtt töltött idő című könyv szerzői kötetükben ahhoz nyújtanak segítséget, hogy találjunk olyan, a demenciával élők számára örömöt, sikerélményt adó elfoglaltságot, fejlesztő foglalkoztatási technikát, amely az emberi méltóságukat szem előtt tartva segít aktivitásuk megőrzésében, a betegség progressziójának lassításában. A könyv a Tégy az Idősekért Alapítvány kiadásában jelent meg, az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával.

A szerzők mintegy tizenöt évvel korábban már készítettek egy gyűjteményes kötetet A játék lendületbe hoz címmel, amelyben időseknek szóló, az aktivitás megőrzését segítő játékokat mutattak be. A mostani kötet ennek mintegy folytatásaként is tekinthető, specifikusan a demenciával élőkre vonatkoztatva. A játék szó a címben ne tévesszen meg bennünket: nem gyermeki játékokról van szó, hanem olyan felnőtteknek szóló elfoglaltságokról, amelyek amellett, hogy fejlesztik a memóriát, a mozgásos készségeket, aktívan tartják a résztvevőket, és ami nagyon fontos, örömteli elfoglaltságot jelentenek a mindennapokban. Az örömszerzés, a jókedv kiemelt jelentőségű a demenciával élőkről való gondoskodás során.

A könyv nagyszerűségét adja az is, hogy felépítése és nyelvezete egyaránt tükrözi a szerzők szakmai felkészültségét, tudását, ugyanakkor egy nem szakmabeli, gondozó családtag számára is remekül érthetők a leírások, segítik látni az összefüggéseket – melyik játékkal mit érhetünk el, és miért fontos ez az idős ember számára.

Hogyan „használjuk” a könyvet?

„Kezdd az elején – mondta a Király nagyon komolyan –, aztán folytasd, amíg a végé- re nem érsz: akkor állj meg!” – olvassuk az Alice Csodaországban című meseregényben. Bizonyára sokak számára ismerősek ezek a sorok, amelyek épp kézenfekvőségük miatt annyira sokatmondók és idézésre érdemesek. Ha úgy általában véve egy könyv olvasásáról van szó, akkor alapvetően igazak is. De esetünkben ez nem így van. Talán ez lenne a helyesebb megfogalmazás: kezdd az elején, aztán folytasd a középső rész végével, majd lapozgasd kedved szerint, és ha már mindent elolvastál, kezdd újra!

Lévén szó gyűjteményről, semmiképpen se úgy fogjunk hozzá, mint egy regény olvasásához. Nem az a cél, hogy minden játék leírását végigolvassuk, hanem hogy az adott élethelyzethez leginkább illeszkedő technikákra leljünk rá. Persze ezzel koránt- sem szerettem volna azt sugallni, hogy ne olvassuk végig a könyvet. Éppen ellenkezőleg: minden sora értékes tartalmat hordoz.

Kezdd az elején…!

Minden kezdet nehéz, de ez nem. Annak ellenére, hogy a könyv jellege miatt nem követeli meg tőlünk az írások sorrendje szerinti olvasást, egy fejezet esetében ezt mégis tartanunk kell, ez pedig a bevezető. Török Emőke ebben segít bennünket, hogy haszonnal forgassuk a gyűjteményt. Megtudhatunk néhány alapvető adatot a demenciával élők számáról, ami első pillantásra pusztán statisztikai adatnak tűnik, de ha kicsit elidőzünk a számoknál, és belegondolunk, hogy a kötetben szereplő közel 300 ezer fős hazai becsült adat mit is jelent valójában, akkor egyértelműen
kijelenhetjük, hogy jelentős méretű érintetti társadalmi csoportról van szó.

A bevezető írásban a szerző a demenciával élőkről való gondoskodás alapvetéseire irányítja a figyelmet. Kiemeli az aktív tevékenység szerepét a gondozásban, és azt is összefoglalja, hogy milyen a jó aktivitás. A tevékenységek az életminőséget alapvetően befolyásolják azáltal, hogy lassítják az állapotromlást, közérzetjavító hatásuk van, és nem utolsósorban a társas kapcsolatok élményét nyújtják. Mindhárom olyan tényező, amely a demenciával élőkről való gondoskodás lényegi eleme és a gondoskodás célja. A demenciák döntő hányada visszafordíthatatlan folyamatot jelent, és emiatt a legfőbb célkitűzésünk az lehet, hogy a regresszív folyamatot a lehető legnagyobb mértékben lassítsuk. Ezáltal hozzájárulunk az életminőség javulásához is. A szerző szakirodalmi hivatkozásokkal alátámasztva röviden összegzi a demenciával élőkről való gondoskodás alapelveit, korszerű, személyközpontú gondoskodást képviselő szemléletet közvetítve az olvasó számára. Ez esetben is olyan lényeges információkról van szó, amelyek meghatározzák az érintettekkel való kommunikációt, a gondoskodás módját, és ami mindennek az alapja, a demenciával élőkről való gondolkodást.

És ami a kezdetek után jön…

Ha elolvastuk a bevezetőt és hagytunk időt magunknak, hogy átgondoljuk mi mivel áll összefüggésben, megértettük, hogy a demenciával élők számára a gondoskodás során mi igazán fontos, akkor haladhatunk tovább.

Következő lépésként vessünk egy pillantást a könyv szerkezetére. A szerzők egy nagy fejezetbe foglalták a „tevékenységeket”, amelyek bemutatása céljából az írásmű született. A fejezet alfejezetekre oszlik, amelyek közül kilenc különböző tevékenység- csoportokkal foglalkozik. Itt szerepelnek azok a játékleírások, amelyek közül az érdeklődési kör, az aktuális hangulat és a fejleszteni kívánt terület függvényében lehet szemezgetni. További három alfejezet is található ebben a részben. Külön figyelemre érdemes Az öröm percei című szakasz.

Aztán folytasd a középső rész végével…

Ez a rész számomra más, mint a többi. Éppen ezért azt javaslom, hogy a bevezető után innen folytassuk az olvasást. Bár a fejezet alcíme – Terápiás hatású közösségek – alapján nagyon szakmainak tűnhet, valójában éppen ez az, amely egy gondozó családtag számára a legközelebb hozza a demenciával élők világát, megmutatva, hogy a leghétköznapibb tevékenységek is lehetnek fejlesztő hatásúak. A hasznosság érzését adják, ami minden ember számára nélkülözhetetlen. Ilyen lehet például a mosott ruhák hajtogatása vagy a főzés során az előkészítés egyes lépései: a borsófejtés, a krumplihámozás, a tésztagyúrás. A szerzők bemutatják, hogy bármely élethelyzetben lehet örömöt szerez- ni, ha a feladatok kiválasztása során figyelünk arra, hogy az adott személy mit képes el- végezni biztonsággal, sikerrel. Persze mindeközben tisztában kell lennünk azzal is, hogy a segítség, amit a demenciával élő személy nyújt a feladat során, nem mindig hozza meg a várt eredményt. A türelem és a szeretetteljes támogatás azonban segít ezen felül- kerekedni, és a siker nem marad el. Bármilyen feladatot találunk alkalmasnak a napi munkavégzésben, hatékony lehet. Az így megválasztott, közösen végzett tevékenység a demenciával élő és a róla gondoskodó személy számára egyaránt örömöt fog okozni, jó érzéssel tölt el.

Még néhány tanács

A fő fejezetet olvasva a tevékenységek kiválasztása során nem állítható fel fontossági sorrend. Éppen ezért a szerzők sem határoznak meg ilyet. Azonban van néhány szem- pont, amelyet érdemes figyelembe venni. Mindenekelőtt az, hogy az adott személy a demencia mely stádiumában van. Teljesen más tevékenységet kell választanunk az enyhe fokú demenciával élő személy és az előrehaladottabb stádiumban lévő számára. Amikor elolvasunk egy-egy játékleírást, javaslom, hogy az alábbi szempontok figyelembevételével válasszunk:

• a demencia stádiuma;
• a meglévő képességek, készségek használata;
• egy vagy több demenciával élővel szeretnénk-e aktív tevékenységet folytatni;
• csoportos foglalkozás esetén a csoportba bevonni kívánt személyek száma;
• a fejlesztendő terület;
• a demenciával élő személy érdeklődési területe.

Nem mindegy az sem, hogy milyen céllal végezzük a tevékenységet: egyszerűen csak egy jókedvű órát vagy délutánt szeretnénk, vagy egy fejlesztési program részeként valósítjuk meg. Ha ez utóbbiról van szó, akkor a fejlesztési munka során minden területre fókuszálni kell az egyéni szükségleteknek megfelelő intenzitással. A fejlesztést mindig tervszerűen végezzük, és az adott személyre szabva válasszuk meg a tevékenységeket. A demenciával élők esetében kiemelt fontosságú, hogy rendszeresség legyen az életükben, ezért a napi rutin kialakítása is nagy jelentőségű. Például ha a foglalkozásokat mindig délelőtt tíz órakor tartjuk, az keretet ad a napnak. Javasolt, hogy a délutáni foglalkozásokra is időhöz kötötten kerüljön sor. A foglalkozások jellegének meghatározásakor figyelembe kell venni, hogy a demenciával élő személy mely napszakban élénkebb, mikor tud jobban koncentrálni. Ezekre az időszakokra tervezzük a bonyolultabb, nagyobb koncentrációt igénylő tevékenységeket, a könynyebben megvalósíthatók pedig a nap másik részében végezhetők. Kiemelt szempont, hogy bármit csinálunk, az sikerélményt jelentsen a demenciával élő személy számára, hiszen akkor tudunk örömöt szerezni számára.

Lapozgasd kedved szerint…

Mindezeket szem előtt tartva kezdődhet a szemezgetés a szerzők kínálatából. Az egyes alfejezetek az élet minden területét érintik, így a játékgyűjtemény kiválóan alkalmas arra, hogy bármely élethelyzetre, állapotra találjunk benne megfelelő leírást. Az alfejezetek egyrészt a demencia vezető tüneteire reagálnak, másrészt konkrét fejlesztési területek mentén haladnak.

A vezető tünetekre az első három alfejezet (Tájékozódás térben és időben; Mozgás; Beszédkészség, nyelvhasználat, szókincs), valamint a Memória, rövid távú emlékezet és az Érzékszervek használata című alfejezetek kínálnak fejlesztő foglalkoztatási lehetőséget. Ezek azok az életterületek, amelyek a demencia típusától és súlyossági fokától függően eltérő mértékben sérülnek. Nehéz lenne ebből bármit is kiemelni, hiszen minden ember esetében más területnek kell nagyobb figyelmet szentelni. Ha mégis ki kellene választanom egyet, akkor az a Mozgás című alfejezet lenne. A demenciát alapvetően memóriazavarként tartjuk számon, mégis úgy gondolom, hogy a mozgásos tevékenységek szerepe és jelentősége kiemelendő, mivel minden más területre kihatnak, így a memóriára is. Gondoljunk csak arra, hogy egy hosszú, szellemi munkával telt nap után félórás intenzív mozgás milyen hatást vált ki belőlünk. Szellemileg is felfrissülve érezzük magunkat, a gondolkodás terén érzett fáradtságunk elmúlik. A mozgás fokozza a fizikai erőnlétet, élénkíti a keringést, ezáltal hatással van az autonómiára, javítja a közérzetet, növeli a koncentrálóképességet, a közösségben végzett mozgásos tevékenységek pedig a társas kapcsolati készségekre is jótékony hatást gyakorolnak (Barthalos et al., 2009).

A szerzők számos konkrét fejlesztési területnek is külön alfejezetet szántak, hangsúlyozva ezáltal fontosságukat a demenciával élőkkel folytatott tevékenységekben. Ilyen a Számolás, figyelem, koncentráció, az Emlékfelidéző csoport, a Művészetek, kreativitás és az Ének, zene alfejezet. A demenciával élők ellátásában egyre nagyobb jelentőséget kapnak a művészetek, különösen a zene, amely során szintén az önfeledt tevékenység, az önkifejezés kap hangsúlyt. Ezek a tevékenységek segítenek régi emlékek felidézésében is. Egyetértve a szerzőkkel kiemelésre érdemesek a művészetek. Lényegesnek tartom azonban emlékeztetni, hogy egy-egy tevékenység kiválasztásánál nagy súllyal esnek latba a már ismertetett szempontok. Különösen igaz ez a két említett alfejezet vonatkozásában. Az egyes művészeti ágakat nem mindenki kedveli egyformán. Van, aki szívesen kipróbálja ezeket tevékenységként, mások inkább szemlélők maradnak. A zene világa is hasonlóan sokszínű, és az egyéni ízlés határozza meg, mi idéz fel emléket, mi hat megnyugtatóan, mi az, ami mozgásra ösztönöz, vagy épp inspirálóan hat. Ehhez alaposan ismernünk kell a demenciával élő személyt, figyelemmel kell lenni a tevékenység során adott reakcióira. Nem biztos, hogy a kiválasztott tevékenységet azért hagyja abba néhány perc elteltével, mert nem képes koncentrálni. Könnyen lehet, hogy mi nem találtuk meg az érdeklődésére számot tartó aktivitási formát. Ne csüggedjünk, keresgéljünk tovább! A szerzők olyan sok alternatívát gyűjtöttek össze a kötetben, hogy biztosan fogunk olyat találni, amelyik megfelelő, és élménydús, örömteli perceket szerez.

És ami a játékgyűjteményen túl van…

Emeli a könyv értékét, hogy a szerzők nemcsak az aktivitási lehetőségeket, játékokat gyűjtötték egy csokorba, hanem további hasznos információkkal is segíteni kívánják a demenciával élőkről gondoskodókat. E téren is arra fókuszáltak, ami a leginkább hiányterületet jelent: ismeretek a demenciáról, tapasztalatcsere-lehetőségek, hasznos tanácsok. Éppen ezért a záró fejezetekben ajánlott olvasmányok jegyzékét állították össze, valamint internetes oldalak elérhetőségeit lajstromozták. Az olvasmányok széles körű választási lehetőséget kínálnak. Minden érdeklődő találhat itt olyan irodalmat, amely segítséget, hasznos információt nyújt számára. Az összegyűjtött olvasmányok nemcsak a demenciáról, a gondoskodásról szólnak, hanem a prevenciós lehetőségekre is ráirányítják a figyelmet azzal, hogy az egészséges idősödésről szóló írások gyűjteménye is meg- található köztük. Az internetes elérhetőségeket ismertető részben Facebook-oldalak és -csoportok elérhetőségei találhatók meg, valamint a világhálón közzétett írások linkjei. Ezek a fejezetek az ismeretszerzésen túl abban is segítenek, hogy olyan csoportokat találjon az érdeklődő, ahol megoszthatja tapasztalatait hasonló helyzetben lévőkkel.

Mellékletekbe kerültek a témával foglalkozó kiemelt programok, amelyek ismerete nemcsak a szakemberek, hanem a gondoskodó családtagok számára is segítséget jelenthet. A zárófejezetben pedig a Magyarországon működő Alzheimer Cafék listája található, az elérhetőségek feltüntetésével. A gyűjtemény egyedülálló, és segít, hogy ezeket a támogató közösségeket minél többen elérjék. Hasznos része ez a könyvnek, azzal együtt is, hogy az Alzheimer Cafék köre egyre bővül, aminek köszönhetően a lista változik. Így is kiindulási alapot kínál a kapcsolatfelvételhez és ahhoz, hogy minél szélesebb körben ismert legyen ez a közösség.

Kezdd újra!

A könyv fontos munka a demenciával élőkről gondoskodók számára. Nemcsak a hiányterületekre mutat rá, hanem megoldási alternatívákat is kínál. Kipróbált, jól működő módszereket. Minden érintett számára lényeges, hogy útmutatást kapjon, mit tehet a demenciával élő személy hétköznapjainak szebbé tétele érdekében. Ez a könyv megmutatja, hogy a demencia ugyan regresszív betegség, amely döntő többségében nem visszafordítható, és komoly terhet ró a gondoskodó családra, de vannak olyan lehetőségek, amelyek örömteli pillanatokat szereznek az ellátás nehéz óráiban. Az élmény, az önfeledt időtöltés, ha csak perceket jelent is, meghatározó jelentőségű. Fontos a demenciával élő személy számára akkor és ott, amikor és ahol a tevékenység, játék zajlik, és ugyanilyen nagy súlyú a gondozó számára. A gondozónak, aki lehet, hogy épp fáradt, nincs ideje, elkeseredett, de a pillanat, amikor közös az öröm, mindezt felülírja. És a végén, amikor már nem marad más, csak a csend, ezek az örömteli pillanatok a gondozó számára még nagyobb jelentőséget nyernek. Lehet, hogy volt sok küzdelem és fájdalom, de voltak játékos percek is, amikor nem számított semmi, csak a demenciával élő személy és az őt gondozó – a mosoly az idős arcán, amelyre segítője emlékezhet. Arra, hogy akkor és ott az idős ember boldog volt – és ezt a boldogságot ő szerezte… Szeretettel, játékkal. Ehhez az érzéshez segítenek hozzá bennünket a szerzők írásukkal, és ezért érdemes újra és újra olvasni e könyvet.

Kosztáné Hadházi Tünde – Somorjai Ildikó – Török Emőke: Együtt töltött idő – Közösségi játékok, aktivitások demenciával élőknek. Budapest, Tégy az Idősekért Alapítvány, 2020