Absztrakt

A demenciával élő személyek gondozása az érintett családokat teljesen igénybe veszi. Az ápolás és gondozás, a gondozói szerepmegosztások, a szubjektíven és objektíven megélt érzelmi terhelődés, a munkaerőpiacról való kiesés kockázata, a gondozók magukra maradása döntő tényezők a bentlakásos otthoni elhelyezés választásában. A bentlakásos otthonba való beköltözés a személyre szabott ápolással és gondozással, a mentálhigiénés foglalkoztatással és az életminőség szempontjából új utakat nyithat meg a demenciával élő személyek életében. Ehhez viszont elengedhetetlen a személyzet szakszerű, demenciára szakosított képzése. A személyközpontú gondozás sikerességét meghatározza a gondozó attitűdje, a demencia lefolyásának ismerete, a demenciával élő személy viselkedésének megértése, a gondozott és gondozó közötti kapcsolat minősége. Írásomban, melyet az idősellátásban dolgozó informális és formális gondozóknak, segítőknek és a gondozó családtagoknak szánok, több mint huszonöt éves szakmai tapasztalatomat tudományos doktori kutatásom eredményeivel támasztom alá.

Kulcsszavak: demencia, család, bentlakásos otthon, személyzetképzés, személyközpontú gondozás

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.3

„Amikor már képtelenek vagyunk változtatni egy helyzeten, változtassuk meg saját magunkat!”

Viktor Emil Frankl

A személyközpontú gondozás az egyén életminősége szempontjából olyan modell, amely az egyén szükségletei köré épül, és az egyén megismerésére fókuszál az élet- rajzán keresztül. Megkérdőjelezi a hagyományos orvosi gondozási modellt, amely inkább a folyamatokra, az ütemtervekre, valamint a személyzeti és a szervezeti igények- re összpontosít. A személyközpontú gondozás a kulcs a demenciával élő személyekkel végzett munkában. Ezt a megközelítést erősítette meg az Alzheimer’s Association 2018-ban a demenciakezelés gyakorlati ajánlásainak alapfilozófiájában. Ez a szemlélet mind a gondozó családban, mind a bentlakásos otthonban mindenkitől elkötelezettséget igényel. Akár „személyközpontú”, akár „lakóközpontú” vagy hasonló elnevezéssel illetik, az alapelvek lényegében ugyanazok (Oxford Academic, 2018).

A demenciával élők ellátásában a személyközpontú gondozás jelentős képviselője Tom Kitwood, aki egy alapvető szemléletváltás mellett az ellátás új kultúráját terem- tette meg. A hagyományos megközelítés szerint a demencia a központi idegrendszer olyan pusztító megbetegedése, amely lerombolja a beteg személyiségét, identitását. Ezzel szemben az új megközelítés azt hangsúlyozza, hogy a demencia olyan nehézséghez vezet, amely esetében a személy érintettsége lényegesen függ a gondozás/ellátás minőségétől. A demenciával kapcsolatos tudásról a tradicionális megközelítés azt vallja, hogy a legfontosabbak az orvosi-idegkórtani ismeretek. Ezzel szemben az új megközelítés azt állítja, hogy a demenciáról lényeges tudás születik a gondozás gyakorlatában, és a felkészült, elmélyült gondozók értékes új ismereteket képesek nyújtani. Ehhez kapcsolódik Carl Rogers elmélete, „a rogersi emberkép és értékorientáció”, az empátia jelentősége, a segítői szerep, a segítő hitelessége, a belső fejlődés lehetősége és a feltétel nélküli elfogadás.

A személyközpontú gondozásban a hangsúly a személyen, a „valakin” van, aki a demenciájával kapcsolatos nehézségeivel küszködik. Nagyon fontos ismerni a demenciával élő idős személy életrajzát, kulturális szokásait, régi emlékeit, életének azokat a csomópontjait, amelyek meghatározók voltak számára, és megőrzött viselkedési mintáit. Nagyon jelentősek a pozitív élmények, az érzelmi megerősítések, az egyszerű, konkrét lépések rövid logikai láncolata és mindezek mellett a legfontosabb a gondozott véleménye.

Nagyon fontos és égetően szükséges az idősellátáson belül a demenciával élő személyekről beszélni és a professzionális ellátást elsajátítani, hiszen a demográfiai adatok is azt mutatják, hogy évről évre növekszik a demenciával élők száma (ADI, 2010).

1. ábra: A demenciával élők száma világviszonylatban, 2010–2050 (millió fő)

Forrás: ADI – Nemzetközi Alzheimer Szövetség, 2010

Ugyanezt igazolják a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthona tudományos kutatásainak statisztikai adatai is (Kiss, 2017a; Kiss, 2017b).

2. ábra: Az idősek és a demenciával élők létszáma a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthonában (saját szerkesztés)

Napjainkban egyre több gondozó család veszi igénybe a bentlakásos otthoni ellátást, ami arra is utal, hogy erőfeszítéseik végesek, gondozási lehetőségeik kimerülnek. Több tudományos kutatás eredményeire hivatkozva elmondhatjuk, hogy a gondozási kihívások mint kockázati tényezők elsődleges helyen szerepelnek a bentlakásos otthoni ellátásoknál. Kockázati tényezőként említhetjük még a demencia súlyosságát és a demencia tünetegyütteseként a zavaró viselkedések gyakoriságát (Zarit–Zarit, 1985: 78–79; Kiss, 2018: 159–161).

Az alábbi interjú Skype-on készült egy külföldön élő hozzátartozóval.

„Amint a napot megkezdjük, csak az van előttem, a legjobb édesanyámnak is, ha hazaviszem, mert már nem tudom, mit tudjak csinálni vele. Mindent megpróbáltam, ami tőlem telik. Említettem, hogy nagyon nehéz nekem megválni tőle. De most azt is kell néznem, hogy édesanyámnak mi a jó. Számára szakképzett ellátás kell, és én nem tudom azt nyújtani.

Embereket, állatokat, babákat lát. Van, amikor a gyerekeimet költi, pánikban van, hogy valaki el akarja rabolni őket. Többszörösen magáz engem, olyankor megkérdezem, ki vagyok. Van, amikor tudja, de nem mindig.

Mindig fáradt, mindenhol fáj. Éjjel pedig jobban van, amennyire lát a sötétben, megy körbe a lakásban. Mi a jajgatásra ébredtünk. Az életünk egy nagy zűrzavar.

Talán valami gyógyszer segítene neki, de sajnos itt nem tudom orvoshoz elvinni. Nem sokat eszik, ritkábban előfordult, hogy egy hétig étvágya volt, de utána ismét alig lehetett az ételt beleerőszakolni. Attól félek, éjjel elesik, eltörik valamije, és akkor még repülőre sem tudunk ülni. Érzem, én nem tudom ezt már tovább vállalni.

A lányaim is kedveskedni akarnak, megpuszilják, énekelnek neki, foglalkoznak vele, de egy mosoly nem jön az arcára. Szerettem volna örömet szerezni neki, de nem örül semminek. Túl sok lett a két gyerek mellett. A fiútest- vérem is itt lakik, távol vagyunk, a világ másik részén, igaz, ő nem akarta, hogy édesanyánkat elhozzuk otthonról. De otthon senkit nem kaptam, aki huszonnégy órában segítette volna. Teljesen egyedül vagyok, nagyon szeretem, a lelkem szakad meg, hogy hazaviszem a bentlakásos otthonba, és ki tudja, még találkozunk-e, de az a baj, hogy már a családom is rá fog menni.”

Láthatjuk a primer gondozó családtag törekvéseit: megpróbálja gondozni demenciával élő édesanyját, reménykedik és bízik abban, hogy megteremtheti számára azokat a körülményeket, amelyek segíthetik a mindennapokban, és ami a legfontosabb, hogy együtt lehetnek. A nyugodtnak, kiegyensúlyozottnak ismert édesanya viselkedését a demencia olyannyira megváltoztatja, hogy a lánya nem ismer rá, és a kialakult helyzet az egész család életét felborítja. A primer gondozó erőforrások és szakmai tanácsok híján egyedül marad.

Fiútestvére nem értett egyet döntésével, hogy az édesanyjukat magukhoz vigyék, mivel ő nem tud szerepet vállalni a gondozásban. A zavaró viselkedés, az éjszakai nem alvások a család életét is felborítják, így a lány ismét döntést hoz édesanyja helyett, és bentlakásos otthoni ellátást keres neki. Belátja, hogy édesanyjának szakorvosi segítségre, gyógyszeres kezelésre és huszonnégy órás személyközpontú gondozásra van szüksége, amelyet ő még a családja segítségével sem tud biztosítani számára. A beköltözésre vonatkozó döntésének meghatározó tényezői: a gondozó család beszűkült lehetőségei, a tanácstalanság, a saját életmód feladásának veszélye, a kevés szakismeret, az erőforrások, támogató rendszerek hiánya, miközben saját tapasztalataik alapján gyakorló ápoló-gondozóvá váltak. A demenciával élő személlyel végzett munka a gondozó családot teljesen igénybe veszi, ami saját életvitelük megváltozásával, illetve olykor a feladásával jár (Kiss, 2018).

A demenciával élő személyek bentlakásos otthonban zajló ellátása során alkalmazott gyakorlatok és a tárgyi környezet kialakítása

A demenciával élő személyek bentlakásos ellátásához sajátos, professzionális körülmények szükségesek. Ezek közé tartozik a jól elkülönülő 20−25 ágyas részleg, az önellátó képesség és a leépülési folyamat figyelembevételével a két–négy ágyas lakószobák, a belső biztonsági kert, a földszinti elhelyezés, a demenciával élő személyek számához viszonyítva megfelelő számú szakember képzése, az optimális gondozó-gondozott arány és a napi mentálhigiénés program (Kiss, 2015).

Gyakornoki programom keretén belül több olyan bentlakásos otthonban is meg- fordultam a munkatársaimmal, amely demenciával élő személyeket lát el: Ausztriában (Bad Hall, Wöcklabruck, Perg, a linzi Karl Borromäus Seniorenwohnhaus), Svájcban (Sonweid-Wetzikon, Reusspark, Unterengadin-Scuol, ahol három szinten folyik a gondozás a betegség súlyossági állapotának megfelelően), Svédországban (Halmstadt) és Franciaországban (Strasbourg).

A meglátogatott országok szakellátást biztosító otthonaiban jellemző volt, hogy a környezeti feltételeket és az intézményi kultúrát speciálisan a demenciával élő személyek igényeinek megfelelően alakították. A világos, tágas folyosók, a zöld növények, a saját bútorok, a falon az emlékeket előhívogató képek visszaadják az ott lakó idős személy életének néhány mozzanatát. A kisebb előszobák, szobák bútorzata is a korábbi életmódot tükrözi. Előkelő és egyszerűbb parasztházakra jellemző, ahol a demenciával élő személyek megtalálják önmaguk számára a komfortérzést. A személyzet figyel arra, hogy ki-ki a régebbi státusának megfelelő csoportba kerüljön, amelyben a demenciával élő személyeknek az ingergazdag környezeti hatásokkal segítenek felidézni az emlékeiket. Egy-két ágyas kényelmes szobák közül választhatnak a családtagok és a demenciával élő személyek. Az otthon munkatársai nagy hangsúlyt fektetnek a napi közös tevékenységekre, például az ebéd együttes elkészítésére, a pontos időben megszervezett színes, érdeklődést felkeltő, személyre szabott foglalkoztató programokra.

A svájci otthonok jellemzői közül kiemelem a meleg színekkel kifestett szobákat, az időseknek megfelelő lekerekített, puha bútorzatot. Egyedülállónak nevezhetem a sonnweidi bentlakásos otthont, ahol az életük utolsó szakaszában lévő, csak ágyban fekvő demenciával élő betegek egy nagyobb, ötágyas vagy akár kilencágyas szobában vannak elhelyezve. Ezzel könnyebbé válik a szolgálatos nővérek munkája is, viszont sajátos hangulata is van ennek a nagyszobának az ott élők és a látogatók számára. Különös gondot fordítanak a világításra, a fényekre. A sötétkékre festett, fehér csillagokkal díszített mennyezet, mely a fények hatására nyugalmat sugároz, a csillagos, tiszta éjszakát juttatja a belépő eszébe.

Reussparkban a nagy, tágas sétakertet sok virággal, kisállatokkal tették otthonossá. A sétaösvényen a demenciával élő betegek szabadon nagyokat sétálhatnak, a különböző kövekkel kirakott, zöld fűvel szegélyezett ösvény és az út oda vezeti vissza őket, ahonnan elindultak. Csak az étkezési időre hívják be az idős embereket. Ha séta közben elfáradnak, bármelyik kényelmes fotelra, ágyra lepihenhetnek az otthon bármelyik részében.

Magyarországi szakmai utam alkalmával is megismertem sajátos otthonokat, amelyekben szintén személyre szabott környezeti és ellátási feltételekkel találkoztunk: ilyen a Katolikus Szeretetszolgálat által működtetett budapest-máriaremetei XXIII. János Szeretetotthon, ahol Kovacsics Zsuzsanna vezetésével magas szintű gondozási modellel találkoztunk a demenciával élők ellátásában, amelyet Tom Kitwood elméletére alapoztak. A dabas-gyóni Zárdakert Idősek Otthonában is professzionális ellátást biztosítanak a demenciával élők számára. A télikert madarakkal, halakkal, zöld növényekkel nyugalmat sugall az ott élő időseknek. Az itteni képzésekért felelős módszertani központnak többéves szakmai múltja van. A háromszintes jászberényi Szent Klára Otthonban, mely a régi ferences rendházban található, a gondozási egységekben külön foglalkoztató szakember felel az idősek, illetve a demenciával élők aktivizálásáért. A Fővárosi Önkormányzat Gödöllői Idősek Otthonával szorosan együttműködünk, évekig cserekapcsolatot tartottunk fenn. Kiemelkedően professzionális demensellátást végez az Idősek Ápoló Gondozó Otthona Encsen, ahol a demenciával élők személyre szabott gondozási modelljével találkoztunk. A békéscsabai Életfa Idősek Otthona szintén egy jó gyakorlat példájaként szerepel a meglátogatott intézmények között. Itt szakmai napon vettünk részt, amelyen mi is beszámoltunk a demensellátás gyakorlati tapasztalatairól. A berentei Szent Borbála Idősek Otthonában az előgondozás mellett a demenciával élők huszonnégy órás gondozásában képzett szakemberek dolgoznak. A meglátogatott intézményekben az idősek életminőségének sokszínűségét tapasztaltuk.

Személyközpontú gondozás a Szent Erzsébet Idősek Otthonában

A fenti modellekhez kapcsolódik Romániában a Gyulafehérvári Caritas kezelésében lévő gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthona, amely 1996-tól működik, és 2003-tól szakosodott demenciával élő személyek ellátására. Az intézmény elnyerte a romániai Principesa Margareta Alapítvány Jó Gyakorlatok díját. Szabó Lajos klinikai pszichológus, az ELTE főiskolai tanárának szakmai tanácsai nyomán jelenleg olyan személyközpontú gondozás folyik itt, amelynek során nagy hangsúlyt helyezünk a demenciával élő személyek egyénre szabott ellátására, mentálhigiénés foglalkoztatására és a monitorozásra. A szolgáltatás alapja a személyes élettörténet ismeretére alapozott gondozás, állandó, rotáció nélküli szakmai csapattal.

Felvetődik azonban a kérdés, hogy bármennyire otthonos, személyközpontú is az ellátás, képes-e az intézményi kultúra átfogni és megadni a szakképzett személyzettel együtt a demenciával élő személy számára azokat a körülményeket, amelyeket a saját otthona az átéltek még megmaradt emlékfoszlányaival együtt nyújthat.

A Szent Erzsébet Idősek Otthona hosszú távú tervként 2003-tól megfogalmazta a demenciával élő személyek személyközpontú gondozásának folyamatát. Szabó Lajos szerint a személyzet szakszerű képzése és hozzáállása mellett a demenciával élő személyek tartós bentlakásos otthoni ellátásához speciális gondozási egységekre van szükség. A szűk terek, a nem megfelelő környezeti feltételek, az idősek bezsúfolása kis részlegekre több konfliktust, agressziót eredményezhet (Szabó, 2011).

A munkatársakkal SWOT-elemzést végeztünk, hogy meghatározhassuk az otthon erősségeit és gyengeségeit, a lehetőségeinket, a demenciával élő személyeket ellátó részleggel kapcsolatos feltételeket, és célkitűzéseket fogalmazzunk meg a jövőre nézve. Ezzel egy időben belső innovatív projektet indítottunk el, amelyet meghirdettünk a munkatársak között. Három kis projektcsoport állt össze, amelyekkel projekttervet készítettünk, és a földszinten lévő kezdeti kis demensrészleg helyett, ahol tizenkét személy lakhatott, új, tágas, világos részleget terveztünk meg a második emeletre, ötvennégy személy számára. A második emeleti rész kialakítása a tágas és akadálymentesített tereknek köszönhetően lehetővé teszi a demenciával élő személyek biztonságos és szabad mozgását. Ezt a biztonságot a földszinti részen a kezdeti kis részleg nem biztosította. Azért is tartottuk fontosnak az átalakítást, mert a középsúlyos demenciában szenvedő idősek jelentős részének nagy a mozgásigénye. Ezenkívül megterveztünk egy tágas, fákkal, virágokkal beültetett kertet, ahol nemcsak a mindennapi sétákra van lehetőség, hanem kerti partik megszervezésére is. Ide a felvonó segítségével naponta kijárnak az idősek.

Az életminőség szempontjából teljes körű átalakítást, akadálymentesítést jelentett az új részleg megtervezése. A közösen végrehajtott folyamat a jó csapatmunkát is erősítette a munkatársak között.

A demenciával élő idősek gondozása magával hozta a személyzet demenciaspecifikus szakmai képzését. Szabó Lajos 2007-ben a teammunka, a demencia, illetve az Alzheimer-kór és a személyközpontú gondozás elméleti és gyakorlati hátteréről, a környezeti feltételek megtervezéséről tartott előadást a szakmai teamünknek. Ehhez kapcsolódik a gondozó stáboknak tartott gerontológia–geriátria–demencia témájú képzés.

A Szent Erzsébet Idősek Otthonában állandó szakmai csoport biztosítja a személyközpontú gondozást. A teamben van mentálhigiénés szakember, szakápolók, ápolók, szociális munkás, családi orvos, kinesztetika- (mozgáskompetencia-fejlesztő) tréner, lelkész, illetve együttműködési szerződéssel pszichiáter, pszichológus, bedolgozó gyógytor- nász és masszőr.

Környezeti feltételek:

• akadálymentesítés, kapaszkodó felszerelése a falra, világos és tágas terek nagyobb ablakokkal;
• kétágyas szoba, fürdővel-tusolóval;
• multifunkcionális szoba: ebédlő, nappali;
• a nappaliba illő kényelmes bútor, benti zöld növényes sarok kialakítása, papagáj, háziállat (cica) bevitele;
• a falak festése meleg színekkel, a terek használata szerint: az ebédlő – narancssárga; a nappali – zöld; a délutáni napsütéses rész – sárga; a folyosók szintén meleg színűek;
• a különböző tereknek megfelelően különböző (halványlila, almazöld, narancs- sárga, fehér) színűek a függönyök is;
• hagyományőrző sarok kialakítása, dekoráció az ünnepeknek megfelelően;
• két felvonó (egy kisebb és egy nagyobb terhelést bíró);
• sétány, virágoskert, gyümölcsfák.

A Romániai Munkaügyi Minisztérium résztámogatásával és az otthon önrészével egy hároméves nagyobb felújítási projekt keretén belül elkészült egy tetőtéri, világos, multifunkcionális terem: benne külön kiskonyha, ebédlő és nappali egy nagyobb televízióval. Később – a munkatársak leleményességének köszönhetően – zöld növényekkel, csobogó vízzel, kényelmes fotelekkel egészült ki a csendes pihenősarok. A lakószobákban az idősek családi emlékei, fényképek, zöld növények és ahol lehet, televízió teszi ott- honosabbá a környezetet. A családias kapcsolat biztonságot nyújt az ott élő személyek számára.

Személyre szabott mentálhigiénés foglalkoztatás

A demens/alzheimeres személyek mentális állapotának felmérésére a pszichiátriai adatok mellett a MMSE-t (Mini Mental State Examination) és a GDS-skálát alkalmazhatjuk. Az így kapott eredmények szerint alakítjuk ki a kezdeti, középsúlyos és súlyos demenciában szenvedő ellátottak csoportját.

A mentálhigiénés programok közül megemlítem a születésnapok ünneplését, a farsangi bált, a zenés délutánokat, az anyák napi ünnepséget, az idősek világnapját, a szüreti bált, a táncdélutánokat, a szilveszteri mulatságokat, a kézimunkázást, az ajándékkészítést, a húsvét előtt tojásfestést, a műhelygyakorlatokat, az adventi koszorúk és a karácsonyfadíszek készítését, a kirándulásokat, a sétákat, a virágszedést a közeli erdőben, a klubtevékenységet, a tornaórákat, a mozgáskompetencia fejlesztését (kinesztétika), a zöldkert-projektet és a süteménykészítést. A szentmisék, bibliaórák, imaórák, vallásos témájú előadások, karácsonyi műsorok révén az otthon lakói lelkileg is feltöltődhetnek.

A leépülési indexüket figyelembe véve kisebb szórakoztató műsorok betanulása is színesíti a mindennapokat.

A több mint huszonhat éves szakmai gyakorlatom azt igazolja, hogy az énekkel, zenével és a tánccal előhívhatjuk az emlékekből a régi ismerős énekeket. A ritmusérzék marad meg a leghosszabb ideig. Megalakítottuk a munkatársakkal a Napraforgó tánc- együttest, az időseket is bevonva a csoportba, valamint a Tücsök zenekart, amelyekkel sok örömet szerzünk a magunk, az időseink és hozzátartozóik számára is. A tánccsoport koreográfusa egy olyan személy, akit demenciával diagnosztizáltak.

Az imának szintén jótékony hatása van a lélek karbantartására. A napi szinten pontos időben csoportosan végzett imák és az ismerős vallásos énekek szintén a régi közösségi élményt hozzák elő. A foglalkoztatás esetében a kognitív célú tevékenységeknél a leépülés súlyossága szerint tervezünk.

Jól bevált eszköz a Remembering Yesterday Caring Today (RYCT) reminiszcenciacsoport néven ismert tizenkét üléses módszer, amely az emlékezetfelidézést különböző terápiás elemekkel, a kognitív funkciók és az érzelem stimulációjával kapcsolja össze. A csoportban lévő személyek, főképp a kezdeti stádiumban lévők az élettörténet, az emlékek felidézése során jobban megismerik egymást, erősödhet a kommunikáció, és hosszabb távon megőrizhetik saját emlékeiket. A tizenkét ülés témái a bevezető alkalom után a gyermekkor és a család, az iskolás évek, a pályakezdés és a munka, a szabadidő eltöltése, az udvarlás és a házasság, az otthon, a kert és a háziállatok, a következő generációk, a kisbabák, a gyerekek, az ételek és a főzés, a szabadság és az utazás, illetve az ünnepek, ezt követi végül a lezáró ülés.

Ha az idősek otthonába bekerülő személy megtalálja azokat a tevékenységi formákat, amelyekben kifejtheti még megmaradt tudását, és ehhez biztosítják számára a feltételeket, akkor nem érzi magát fölöslegesnek. Azok a demenciával élő személyek, akik bekapcsolódnak az otthonban szervezett foglalkoztatási programokba, könnyebben elviselik az idős- korral járó biológiai, pszichológiai és szociológiai változásokat. Egy bentlakásos otthonban kapott új szerepkör növeli az idős személy önbecsülését. Megfelelő motiválással, dicsérettel elérhetjük, hogy időseink nagyfokú tiszteletnek örvendve átadják a fiataloknak és egymásnak mindazokat az értékeket, bölcsességeket, szakmai tapasztalatokat, amelyeket egy életen át gyűjtöttek össze. A demenciával élők szakszerűbb és mélyebb megértéséhez Naomi Feil gerontológus a validációs technikát ajánlja, amely nem pszichoterápia, hanem olyan módszer, mely szakaszonként alkalmazható az együttműködés elérése érdekében (Feil blog). A validáció szakszerű módszer, amely a segítő szakembert ráhangolja a megértés belső kapujának megnyitására, amelyen át beléphet a demenciával élő személy világába. A demenciával élő személy ezáltal a saját érzésével, gondolatával egy olyan belső térbe érkezik, ahol érzi, hogy van mellette valaki, aki szívének-lelkének rezzenéseit ráhangolja a pillanatra, hogy elkísérhesse őt az ismeretlennek tűnő és mégis ismerős világban (Kiss, 2018).

Gondozási eljárásként a „Legjobb barát” modellt használjuk, amelyet Virginia Bell dolgozott ki, aki több mint húsz éve dolgozik demenciával élőkkel. Az ő nevéhez fűződik az első – és még ma is az egyik legjobb – demenciaspecifikus napközi program (Helping Hand Adult Center) kialakítása, valamint az Alzheimer-betegek jogainak kidolgozása. Ezek a következők:

1. Joguk van ismerni a diagnózisukat.
2. Joguk van a megfelelő és folyamatos orvosi ellátáshoz.
3. Joguk van tevékeny életet élni, ameddig csak
4. Fontos, hogy felnőttként, és ne gyerekként bánjanak velük.
5. Joguk van ahhoz, hogy kifejezett érzéseiket komolyan vegyék.
6. Ha lehetséges, pszichoszomatikus gyógyszerekkel ne kezeljék őket.
7. Élhessenek biztonságos, strukturált és kiszámítható környezetben.
8. Mindennap értelmes tevékenységekkel
9. Rendszeresen mehessenek szabad levegőre.
10. Szükségük van fizikai kontaktusra (az érintés fontossága).
11. Olyan emberek vegyék körül, akik ismerik őket, az életútjukat, beleértve vallási és kulturális tradíciójukat.
12. Olyan személyek gondozzák őket, akik képzettek a demenciaellátás területén.

A demenciával élők személyközpontú gondozásának elengedhetetlen eleme a személyzet demenciára szakosodott professzionális képzése és a hozzátartozók támogatása. Utóbbinál megemlítem az Alzheimer Cafét, amelyet 2018-ban, a tudományos doktori fokozatom megszerzése után indítottunk útjára a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthonában. Az Alzheimer Café mintáját Sütő Teréz, az Idősek Európai Házának elnöke hozta el hozzánk Sopronból, a bemutató Csíkszeredában volt. A rendezvényt Veress Albert pszichiáter szervezte. Itt fogalmazódott meg bennem az Alzheimer Café elindításának gondolata. Különböző segítőszervezetekkel (Caritas, Magyar Máltai Szeretet- szolgálat, Diakónia Keresztény Alapítvány) és önkormányzatokkal karöltve rövid idő alatt több mint tizenegy kisebb településen és nagyvárosban indítottuk el a Cafét. Nagy hangsúlyt kell fektetnünk a prevencióra, az informális és formális gondozók, az egyetemi hallgatók és a segítők képzésére, a jövőre vonatkozó célkitűzések megtervezésére és a beavatkozásra. Úgy tekintsünk a demenciával, illetve Alzheimer-kórral élő személyre, hogy értékes ember, aki ugyanúgy vágyik a figyelemre, a szeretetre, az elfogadásra, mint bármelyikünk. Fogjuk meg egymás kezét, és „együtt könnyebb” jelszóval, minél több demenciabarát környezetet alakítsunk ki. A demencia nem kopogtat, nem kérdezi, jöhet-e vagy sem, egyszer csak ott van, jelen van, érintve a személyt, a családot, a közösséget és a társadalmat. Akik vállalták a demenciával élő személyek gondozását, kísérését, tanuljanak, képződjenek, de adjanak maguknak időt a pihenésre, a feltöltődésre is. A gondozás során ne csak a gondozottra, hanem önmagukra is figyeljenek. Törekedjenek a jó kommunikációra, a jó kapcsolatokra a gondozói stábon belül, hiszen soha nem szabad elfeledni, hogy ahogyan érzünk, ahogyan gondolkodunk, azt adjuk át egymásnak és a gondozott személynek. Ha nyugtalanok, feszültek és stresszesek vagyunk, azzá válik ő is. Ha békét, szeretetet viszünk be a gondozásba, jobb eredményt érhetünk el. A munkatársak közötti jó kapcsolat is az egyik alappillére a demenciával élő személyek gondozásának. Vonjuk be önkéntesnek azokat a tanult szakembereket, akik már nyugdíjasok, de egészségesek, akik nagyon sok tapasztalattal és idővel rendelkeznek. Becsülni és értékel- ni kell mindazon ápolókat, segítőket, önkénteseket, akik hivatástudatukból fakadóan az idősekkel és a demenciával élőkkel végzett munkát választják. A segítői munka során törekednünk kell egymás megértésére, támogatására, elfogadására, és ügyelnünk kell az erőforrásokra. Nélkülözhetetlen a gondozott személyhez a saját „gondozási kulcs”. A megfigyelő, megértő, elfogadó szeretetnyelven keresztül kapcsolódhatunk a számunkra néha értelmetlennek tűnő viselkedéshez, „a valakihez”, a személyhez, aki küzd a demenciájával. A legfontosabb számára, hogy ne infantilizálják, hanem felnőttként kezeljék. A családban és az idősotthonban is azt érezze, hogy jóbarátok veszik körül. Ezzel az érzéssel életre kel szemében a fény, mialatt belső könnyeivel megöntözi a lelkében élő emlékeket és a szeretet virágát.