Absztrakt

A demens betegek ellátása kiemelten kezelendő társadalmi, egészségügyi, szociális és gazdasági kérdés, jelentősége az európai szinten tapasztalható társadalmi elöregedés következtében folyamatosan növekszik. A demencia magas kezelési költségei, valamint a szociális ellátórendszer finanszírozási nehézségei növelik az informális segítők munkájának jelentőségét. Méltatlan módon azonban a demens hozzátartozójukat otthon ápoló családok, személyek társadalmi szinten sajnos nem kapnak megfelelő támogatást, megbecsülést, és joggal érzik magukat láthatatlannak. E helyzet orvoslására a Kopp Mária Intézet a Népesedésért és a Családokért (KINCS) megbízásából kutatócsoportunk feltáró kutatást végzett, melynek keretében harmincnyolc félig strukturált életútinterjút vettünk fel demenciával élő hozzátartozójukat gondozó családok tagjaival, továbbá egy szakértői fókuszcsoportos interjút és egy személyes szakértői interjút is készítettünk. Tanulmányomban kutatási eredményeinkre alapozva igyekszem bemutatni a gondozói megéléseket, illetve megvilágítani e speciális gondozási feladat részleteit, heterogenitását és – gyakran a gondozók fizikai és mentális egészségét komolyan megterhelő – nehézségeit.

Kulcsszavak: demencia, informális gondozó, gondozói teher, kvalitatív kutatás, gondozói szerep megélése

DOI: 10.56699/MT.2026.3.2

A demencia megjelenésének kockázata a hatvanöt év felettiek körében az életkor előrehaladásával ugrásszerűen emelkedik, és ötévenként megkétszereződik (Kostyál, 2020; Hablicsekné Richter, 2022). Az Interprofesszionális Demencia Alapprogram (INDA) kidolgozói hangsúlyozzák a problémakör rendszerszemléletű megközelítésének fontosságát, hivatkozva a különböző – egyéni, családi, intézményes, helyi közösségi, illetve össztársadalmi szintek és részelemeik folyamatos egymásra hatására (Csoó, 2016).

A demenciával élő hozzátartozók ápolását felvállaló családtagok igen sokféle kihívással, gyakran fizikai és mentális egészségüket komolyan megterhelő nehézségekkel néznek szembe (Tróbert, 2015; Trásy, 2024). A WHO hangsúlyozza, hogy ebből kifolyólag a nemzeti demenciastratégiáknak kiemelt figyelmet kell fordítaniuk az informális ápolók (Bögre – Luxné Prehoda, 2023) támogatására, helyzetük, illetve életminőségük javítására. Ők ugyanis – a formális ápolókkal ellentétben – nem hivatásként választották a segítő tevékenységet, hanem az élet, sokszor a kényszer osztotta rájuk a gondozói szerepet. A gondozó hozzátartozók családra, illetve személyre szabott támogatásához, az életminőségüket javító célzott szolgáltatások kidolgozásához a demenciával élők mellett „a róluk gondoskodók körében is »diagnózist« kell felállítani, az állapotfelmérést el kell végezni” (Fekete, 2019: 50).

AZ INFORMÁLIS GONDOZÓK TERHEI ÉS ÉLETMINŐSÉGE

Zrubka Zsombor kutatóorvos Az informális ellátás mérése és egészséggazdaságtani értékelése című tanulmányában (2017) nem kifejezetten a demens hozzátartozót ápoló családi gondozókra fókuszál, de nagyon jól összefoglalja az informális gondozók kihívásait, nehézségeit, illetve életminőségük jellemzőit. Rámutat, hogy az informális gondozók terhei objektív és szubjektív szempontból is megközelíthetők. Meghatározása szerint „az objektív gondozói teher a gondozók egészségi állapotában vagy pénzügyi helyzetében bekövetkezett változásokat, illetve a gondozásra fordított időt jelenti” (Zrubka, 2017: 1365). A gondozásnak ugyanakkor lehetnek negatív és pozitív szubjektív hatásai, megélései is (Zrubka, 2017).

Objektív gondozási tehernek minősülnek az ápolással együtt járó anyagi nehézségek, a gondozók munkahelyi teljesítményének csökkenése, munkaerőpiaci elhelyezkedésük nehezítettsége, illetve meglevő állásuk elvesztésének magas kockázata. Mindezek hatására igen jelentős a családi gondozók elszegényedésének kockázata (Zrubka, 2017; Bremer et al., 2015; Deeken et al., 2003).

AZ INFORMÁLIS GONDOZÁS NEGATÍV SZUBJEKTÍV ÉLMÉNYEI

A családi gondozókat érő negatív szubjektív hatások közül Zrubka kiemeli a túlterheltséget (caregiver burden), mely a gondozással összefüggő fizikai, érzelmi, szociális és pénzügyi stresszorokra adott összetett gondozói „válasz” (Zrubka, 2017; Etters, 2008). A vonatkozó kutatások szerint a gondozói túlterheltség főként depresszív tünetekkel és testi panaszokkal jár (Bremer et al., 2015), illetve „önálló mortalitási rizikót jelent” (Zrubka, 2017: 1365; Schulz–Beach, 1999). A gondozói túlterheltség kockázatának fokozó tényezői gondozói oldalról a következők: magasabb életkor, alacsonyabb szocioökonómiai státusz, a női nem, elégtelen stresszkezelő képesség, a szociális támogatás hiánya vagy elutasítása. A nők hajlamosabbak a gondozói túlterheltségre, mint a férfiak, de szomatikus megbetegedés gyakrabban következik be a férfiaknál a túlterheltség folyományaként (Zrubka, 2017). Naomi Beinart kutatása szerint „azok, akik úgy érzik, hogy képesek kontrollálni a gondozói szerep kihívásait, illetve akik pozitívan fogadják az élet kihívásait, kevésbé hajlamosak a depressziós tünetek kialakulására” (Zrubka, 2017: 1365).

A betegek oldaláról a demencia előrehaladottabb volta, a beteg magatartási zavarai, személyiségváltozása, illetve esetleges súlyos pszichiátriai tünetei járulnak hozzá leginkább a gondozói túlterheltséghez (Zrubka, 2017; Etters, 2008).

A fentieken kívül a kutatások adatai szerint minél szorosabb rokoni szálak fűzik egymáshoz a gondozót és gondozottját, annál nagyobb az esély a gondozó túlterhelődésére (Etters, 2008; Zrubka, 2017). Ráadásul a családi gondozó kimerültségének a gondozottra nézve is súlyos következményei vannak, ugyanis ennek hatására egyrészt a beteg egészségi állapota tovább romlik (Kuzuya et al., 2011), másrészt a túlterhelt, sok esetben depresszióval is küzdő gondozók gyakrabban követnek el abúzust gondozottjukkal szemben, mint azok, akik nem merültek ki (Christie et al., 2009; Zrubka, 2017).

A gondozói túlterheltségtől függetlenül fellépő, a szakemberek által attól elkülönített jelenség az úgynevezett családi hatás (family effect), amely a súlyos beteg közelsége által kiváltott negatív érzelmi állapot (Zrubka, 2017: 1366; Brouwer et al., 2005).

A témával foglalkozó kutatók felhívják a figyelmet, hogy az informális gondozás terheinek pontos felmérését kiemelten nehezíti, hogy a gondozó egészségi állapota már a gondozóvá válás folyamatára is hatással van. Van, hogy az érintett család legegészségesebb tagja vállalja az (elsődleges) gondozói feladatokat, de előfordul, hogy egy csökkent munkaképességű hozzátartozó áll bele a gondozói szerepbe, feladva alacsonyabb díjazású állását (Do et al., 2015; Zrubka, 2017).

AZ INFORMÁLIS GONDOZÁS POZITÍV SZUBJEKTÍV ÉLMÉNYEI

A gondozási folyamat pozitív élménye (process utility) a kutatások adatai (Zrubka, 2017; Brouwer et al., 2005) szerint a gondozóknak nagyjából a felénél mutatható ki. Esetükben a szeretett személlyel való megfelelő törődés, a személyes hatékonyság élménye, valamint a gondozással járó tevékenység örömet (is) okoz. „A gondozási folyamat pozitív élménye a gondozói túlterheltség esetén csökken, de sokszor komoly túlterheltség esetén is kimutatható” (Zrubka, 2017: 1366; Brouwer et al., 2005).

A KUTATÁS MÓDSZERTANI JELLEMZŐI

Jelen tanulmányunk az érintettek támogatásának megtervezéséhez és kiépítéséhez kíván hozzájárulni az érintettek gondozói szerepmegélésének vizsgálatával. Kutatásunk során a demenciával érintett családok helyzetének, illetve a gondozó hozzátartozók tapasztalatainak, érzéseinek megismerésére és mélyelemzésére vállalkoztunk. Háromfős kutatócsoportunk (Dr. habil. Bögre Zsuzsanna PhD, Luxné Dr. Prehoda Anna PhD, Jakobiné Dr. Görgőy Rita PhD) feltáró kutatást végzett, melynek keretében 2024. március 1-je és május 1-je között harmincnyolc félig strukturált életútinterjút vettünk fel demenciával élő hozzátartozójukat gondozó családok tagjaival, továbbá egy szakértői fókuszcsoportos interjút és egy személyes szakértői interjút is készítettünk. Kvalitatív kutatásunk közelebb hozza, megismerteti a családok által felvállalt demensgondozás világát. Az alábbiakban munkánk előzetes eredményeinek e speciális gondozási feladat elemeire, heterogenitására és nehézségeire vonatkozó részleteit igyekszem összefoglalni, megvilágítani. Mind a családi gondozók, mind a szakemberek arra figyelmeztetnek, hogy jelenleg a családoknak döntően egyedül kell megküzdeniük a demenciával érintett hozzátartozók gondozásának, ápolásának heroikus feladatával.

A kutatás körülményeiről elöljáróban annyit kívánok elmondani, hogy interjúalanyaink közül többen ismételten kifejezték örömüket, hogy a kutatás elsősorban rájuk, a gondozó családtagokra, és nem a demens betegekre vonatkozik. „Örülök ennek a kutatásnak, illetve a részvételi lehetőségének. Korábban annyira fájlaltam, hogy arra, hogy gondozóként velem mi történik, nem kérdezett rá senki” (20. interjúalany: diplomás, hetvennégy éves nő). „Ez annyira jó, hogy az ember olyan valakivel beszél, aki érti, végre érti valaki, hogy miről beszélek” (5. interjúalany: ötvenkilenc éves, elvált, egygyermekes, diplomás nő).

Kutatási mintánkban tehát harmincnyolc demens hozzátartozóját gondozó egyén, illetve család szerepel, és fókuszcsoportos interjút is készítettünk a demensellátásban jelenleg is aktív három szakember,1 intézményvezető, illetve középvezető részvételével, valamint személyes interjút egy további (pszichiáter) szakértővel. Interjúalanyaink kutatócsoportunk tagjainak ismeretségi köréből, illetve hólabdamódszerrel elért érintettek közül kerültek ki. A kutatásba bevont szakértők neve a gondozó családtagok toborzása, illetve a felkérést elfogadó érintettekkel készített interjúk során merült fel.

Az interjúkészítés kezdetén arra kértük otthoni gondozást végző alanyainkat, hogy életútkeretbe ágyazottan beszéljenek arról, mit jelent a családjuk, illetve az ő számukra az, hogy az egyik családtagjuknál demencia jelent meg. Kértük, hogy fogalmazzák meg, mennyiben változott meg a családjuk, illetve az ő életük a demencia megjelenése óta. Mutassák be részletesen, mit jelent a család működése, élete szempontjából a beteg hozzátartozó otthoni gondozása, és ők hogy élik meg gondozói feladatkörüket. Kvalitatív vizsgálatról lévén szó kutatási kérdésfelvetésünk induktív logikát követett, vagyis a kutatás során tapasztaltakból indultunk ki, előzetesen nem fogalmaztunk meg hipotéziseket.

Az interjúk kódolását én magam végeztem. Az elemzés során a Grounded Theory és a biográfia módszertanára támaszkodtam. A Grounded Theory (Corbin–Strauss, 2015; Gelencsér, 2003) elveinek megfelelően elemzésem lényege a rendszerezettség megteremtése, a tartalmi struktúra és a gondozói szerepmegélés megragadása volt az interjús adatbázisra alapozva. Elemzői munkám alapelvei tehát az adatközeliség, az interjús adatokból való kiindulás, valamint az adatok jelentéstartalmára való nyitottság voltak. Ugyanakkor – ahogy a fentiekben utaltam rá – már az adatgyűjtési módszer kiválasztásakor (azzal, hogy élettörténeti keretbe ágyazottan vizsgáltuk a demenciával élő hozzátartozót gondozó személyek szerepmegéléseit) tudatosan bevontuk a biográfia szempontjait is, azaz interjúalanyaink elbeszéléseit az egyéni élettörténet szubjektív önértelmezésének tekintettük (Bögre, 2003; Bertaux, 1981; Görgőy, 2015, 2022). Kutatásunkban az érintett családok részéről huszonkilenc nő és kilenc férfi gondozó számolt be arról, hogy mivel jár ma egy demenciával élő családtag otthoni körülmények közötti gondozása, hogyan élik meg gondozási szerepüket, és milyen terheket ró rájuk, illetve családjukra e feladat vállalása. Mintánk földrajzilag, illetve településnagyság tekintetében meglehetősen heterogénnek mondható: tizenhárom fővárosi lakos, tizenkét nagyvárosban (Eger, Pécs, Szeged, Szombathely, Zalaegerszeg) és hét kisvárosban (Érd, Gárdony, Harkány, Komló, Vasvár, Veresegyház) élő gondozó, valamint hat községi (Dunabogdány, Dunaszekcső, Gyulaj, Kiskundorozsma, Somberek, Tarnaméra) állandó lakóhellyel rendelkező személy beszámolóját elemeztük.

Kutatási mintánkban többnyire a társadalom középosztályához tartozó gondozó családtagokat találunk: huszonnégy diplomás, tizenhárom érettségizett és egy szakmunkás végzettségű gondozó osztotta meg velünk tapasztalatait. Interjúalanyaink közül tizenöten jelenleg is aktív munkavállalók, egyvalaki fizetés nélküli szabadságon épp az ápolási díj elbírálását várja, tizenkilencen nyugdíjasok és hárman munkanélküliek. Életkori szempontból elmondható, hogy érintett beszélgetőtársaink nagyrészt középkorúak (huszonnégyen negyvenhat és hatvannégy év közöttiek), tizenhárman elmúltak hetvenévesek, és egy harminchárom éves női gondozóval is találkoztunk.

A mintánkban szereplő gondozó családtagok közül huszonnyolc személy egyik vagy mindkét (1., 35. interjúalany) demens szülőjét gondozza/gondozta, nyolc fő a házastársa, két fő az anyósa, egy fő pedig a testvére melletti gondozási feladatokat látja el. Utóbbi hetvenhat éves, kisvárosban élő diplomás gondozó férfi hetvennégy éves feleségével együtt hat éven keresztül párhuzamosan gondozta demens édesanyját és demens húgát, összesen tizenöt évig végezve a két beteg mellett gondozási feladatokat. A feleségüket vagy férjüket gondozó interjúalanyaink közül heten maguk is hetvenöt év feletti emberek, és egy negyvenhét éves hölgy gondozza tizenhat éve Parkinson- és Alzheimer-kórban szenvedő negyvenöt éves férjét. Demens családtagjukat gondozó interjúalanyaink közül döntően, illetve kizárólag egyedül gondoz húsz fő, tizennyolc interjúalanyunk pedig valamennyire meg tudja osztani a gondozás terheit egy vagy több családtagjával.

A gondozási idő tekintetében elmondható, hogy az interjú felvételének időpontjáig a mintánkban szereplő gondozó családtagok közel háromnegyede (28 fő) három és tíz év közötti időtartamban gondozta demenciával élő hozzátartozóját; négyen kevesebb mint három éve, hatan viszont több mint tizenegy éve (akár tizenöt-tizenhat éve) végzik/végezték ezt az emberpróbáló feladatot. A gondozás helyszíne vonatkozásában igen nagy változatosságot állapíthatunk meg, ugyanis interjúalanyaink többsége (25 fő) a gondozottal közös ingatlanban él(t) (vagy magához vette, a saját [kis]családjához költöztette a beteget, vagy ő költözött a demenciával élő otthonába), viszont tizenhárom gondozó sokszor napi szinten kisebb-nagyobb távolságban ingázik otthona és a gondozott lakóhelye között. Nem egy interjúalanyunk arról számolt be, hogy a betegség enyhébb szakaszában még különlakással is el tudta látni a gondozást, de a – jellemzően már huszonnégy órás felügyeletet, gondozást igénylő – középsúlyos és súlyos fázisban már csak együttlakással volt „garantálható” a beteg biztonsága. Olyan érintettek is voltak, akiknek a gondozási története során a beteg nem volt hajlandó a gondozó otthonában élni, és hazaköltözött korábbi önálló, akár több tíz kilométerre lévő otthonába. Sajnos egy ilyen eset tragédiával végződött, egy idős demens hölgy kóborlása közben lelte halálát.

Interjúalanyaink demenciával élő hozzátartozói közül harmincöten a betegség megjelenésekor elmúltak hetvenévesek, ketten hatvan és hetven év közöttiek, egy fő pedig csupán negyvenkét éves volt, amikor – a demencia leggyakoribb tünetegyüttesével – Alzheimer-kórral diagnosztizálták. Ez a férfi akkor már tizenhárom éve Parkinson-kórral is küzdött. A betegek felénél Alzheimer-kórt állapítottak meg az egészségügyi szakemberek. Interjúalanyaink demenciával élő, otthon gondozott hozzátartozói közül tizenkét fő az interjú készítése előtt elhunyt, hét fő pedig már idősotthonban élt. Több, jelenleg még családban gondozott beteg számára is elindították az idősotthoni elhelyezés folyamatát a gondozó családtagok, vagy legalábbis előrevetítették ennek majdani szükségességét. A vizsgálatunk időpontjában még élő gondozott személyek valamennyien a demencia középsúlyos, illetve súlyos stádiumában voltak.

Mintánkban szerepel hét olyan gondozó, akinek hétköznaponként lehetősége van igénybe venni az Újbudai Szociális Szolgálat Nappali Demens Foglalkoztatóját/ Klubját, mely 8 és 16 óra között biztosítja demenciával élő hozzátartozóik ellátását.

KUTATÁSI EREDMÉNYEK

 A mentális megterhelés primátusa

A laikusként demenciával élő hozzátartozójukat otthoni körülmények között ápoló, úgynevezett informális gondozók és a demens betegekkel intézményi keretek között foglalkozó szakemberek egyaránt arra figyelmeztettek, hogy a demenciával érintett személy gondozása speciális, mentálisan és fizikálisan is kiemelkedően kimerítő feladat, és sok esetben anyagilag is súlyosan megterhelő (18., 24. interjúalany). Ugyanakkor fontos előrebocsátani, hogy a sok – alábbiakban részletezett – szempont közül a kutatásunkban megszólaltatott gondozó családtagok egyértelműen a mentális, lelki tényezők „vezető szerepét” hangsúlyozták.

Egy hetvennyolc éves budapesti érettségizett férfi, aki négy éve gyakorlatilag egyedül gondozza hetvennégy éves demens feleségét, így fogalmazott: „Ebbe csak bele lehet törődni. Hogy az ember társa ilyen helyzetbe került. Minden nap fáj. Én minden este sírok.” „Fizikailag nem számít. Fizikailag mindent kibírok. Amilyen vékony vagyok, olyan szívós vagyok. Nagy állóképességem van […] Kiemelem az ágyból, fürdetem, akármit csinálok. A lelki oldala valami iszonyú érzés… A tudat megvan bennem, hogy ő rendkívül súlyos beteg, és tulajdonképpen már nincsen… Egy élő halott” (26. interjúalany). „Az anyu még él, és ott van köztünk, hála Istennek, de már elveszítettük. …gyakorlatilag évek óta gyászolunk” (22. interjúalany).

A gondozás időigénye

Mélyinterjúink egyik legfontosabb üzenete, hogy egy demens beteg családban történő gondozása során az egyik legnagyobb teher az állandó rendelkezésre állás. „Önmagában az összekötöttség iszonyú nehéz… hogy állandóan ott kell lennem. Amikor otthon vagyok, akkor pedig állandóan valamit kell csinálni” (23. interjúalany). Mivel a betegség speciális gondozást igényel, romló tendenciát mutat, és gyógyíthatatlan, előbb-utóbb huszonnégy órás felügyeletre, ápolásra szorul a beteg. Az interjúkban ezért vissza-visszatérő megállapítás, hogy a demencia a gondozó családtag(ok) számára megterhelőbb, mint a demens beteg számára: „A gondozóknak nincs saját élete, hanem a demens beteg életét élik!”, és hogy a gondozásba „csak bele lehet halni” (20. interjúalany).

A gondozási feladatok koncentrálódása, megoszlása és hatásuk a családtagokra

Kutatási eredményeink szerint egy demenciával élő hozzátartozó gondozásának terhei döntően egy családtagra hárulnak, és esetleg e fő/elsődleges gondozónak segít be kisebb-nagyobb dolgokban (például rezsiutalás, ebédfőzés, orvoshoz szállítás, időnkénti felügyelet) egy-két további családtag. Ugyanakkor mélyinterjúink egy másik nagyon fontos tanulsága az, hogy egy demenciával élő beteg gondozása az egész család életét érinti, és a gondozás súlya családonként általában több embert megbetegít mentálisan és/ vagy fizikálisan.

„A demens hozzátartozó családban történő gondozása nagyon megviseli a családot. Mindenkit megvisel, és már nem lesz semmi olyan, mint akkor volt, amikor nem volt [jelen a betegség], mert állandó a feszültség egy családban ilyenkor” (20. interjúalany). A gondozás családokra háruló nehézségeinek nagyságáról, mélységeiről már az is sokat elmond, hogy demens hozzátartozóját gondozó interjúalanyaink fele fizikailag súlyosan megbetegedett, és/vagy elvesztette mentális egészségét a gondozás során, interjúala nyaink narratívájában jórészt annak követkeményeként. Például több válaszadónk esetében rákos megbetegedést (agydaganatot, tüdőrákot, mellrákot) diagnosztizáltak, sok gondozónak gerincsérve alakult ki, van olyan gondozó, aki két, egyre súlyosabb infarktuson esett át, többen cukorbetegek, illetve vesebetegek lettek, valamint igen sokan különböző súlyosságú pszichés problémákkal (depresszió, krónikus szorongás, pánikbetegség, öngyilkossági gondolatok) küzdenek a gondozási feladatok ellátása óta. Ezért többen gondozási szerepkörükkel párhuzamosan orvosi kezelésekre járnak, gyógyszert szednek (antidepresszáns, nyugtató, altató stb.).

Interjúink tanúsága szerint a demenciával élő családtagok gondozása sajnos sok esetben a család fiataljainak, illetve gyermekkorú tagjainak mentális állapotára, valamint a szülő-gyermek, illetve a nagyszülő-unoka kapcsolatra is negatív hatással van. A beteggel való együttlakás esetén egyrészt a fiatalok, gyermekek is megszenvedik a demens hozzátartozó éjszakai felébredéseit, esetleges hallucinációit és/vagy agresszióját stb., másrészt mivel a gondozás miatt a gondozó szüleikkel együtt töltött idő jelentősen megrövidül, a velük való kapcsolatuk sérül, a saját életkori nehézségeikre, kérdéseikre nem jut idő. Például az egyik már idézett interjúalanyunk, aki egyszerre lett kilencéves fiúunokájának nevelője, pótanyukája és édesanyja gondozója, hangsúlyozta, hogy „ez egy nehéz út volt mindannyiunknak” (20. interjúalany), sőt unokája ételallergiájának kialakulásáért is a gondozás miatt viselt lelki megterhelést okolja.

A mintánkban szereplő gondozó családok közül tulajdonképpen csak két család esetében valósult meg valódi összefogás, munkamegosztás, és csak az egyikkel kapcsolatban tudunk beszámolni arról, hogy az elsődleges gondozó nem betegedett bele a gondozási feladatokba. Ebben a dunabogdányi családban a gondozásra vonatkozó konkrét

„megoldások” sokszínűek, a helyzettel, illetve a feladatokkal való megküzdés igen összetett. Elsődleges gondozóként egy nyolcvanéves férfi gondozza hetvenhét éves, tizennégy éve Alzheimer-kórral küzdő feleségét. A férfi, illetve családja nagyon jól megszervezte a gondozási feladatok megosztását. Egyrészt a családtagok (három felnőtt gyermek és egy unoka) is aktívan részt vesznek a beteg körüli teendőkben, másrészt külsős intézményi és egyéni segítséget is igénybe vettek. Egy özvegyasszony és az idős férfi lányának ápolói végzettségű barátnője aktívan szerepet vállal a gondozói feladatokban (etetés, öltöztetés, pelenkázás, fürdetés stb.), a helyi szervezésű Figyelj Rám Közhasznú Egyesület pedig intézményi ellátás biztosításával és szállítással támogatja a beteget, illetve a gondozó családot. A gondozás gördülékeny, összetett megszervezése révén az elsődleges gondozó, az idős férj ki tud kapcsolódni, és így nem betegszik bele a gondozási szerepbe. A másik ténylegesen működő családi összefogásról egy harmincnégy éves hölgy számolt be: náluk a beteg öt felnőtt gyermeke közül három beleállt a gondozásba, a másik kettő viszont kivonta magát, sőt inkább nehezítette a gondozást, az ezzel kapcsolatos döntések meghozatalát. Ebben a családban sajnos a beteggel négy évig együtt élő gondozó hölgy mentális egészsége már sérült a leterheltség következtében, de ezt felismerve, mintegy önvédelemként elköltözött a beteg lakásából (34. interjúalany). Esetükben nem „csupán” három ember osztja meg a gondozást: minden hétköznap az Újbudai Szociális Szolgálat által működtetett nappali klubba viszi valamelyik családtag a beteget, és heti egy-két délután még külsős gondozót is alkalmaztak néhány órára. Ennek a családnak a helyzete, illetve a tény is, hogy ennyi összefogás és külső segítség mellett is kimerül az elsődleges gondozó, nagyon jól megvilágítja azt a döbbenetes magárahagyottságot, leterheltséget, amelyet azok a gondozók élnek meg, akik egyedül gondoznak, akiknek sem családon belül, sem intézményi szinten, sem szakemberi oldalról nincs segítségük. Jelen pillanatban sajnos ők vannak többen az érintettek között.

Gondozott és gondozó együttlakásának kérdése

A gondozás feladata az érintettek meglátása szerint akkor a legmegterhelőbb, ha a gondozó együtt lakik a demens beteggel, mert akkor éjszaka sem tud pihenni. A demencia következtében ugyanis felborul a beteg bioritmusa, az alvás-ébrenlét ciklus, a betegek jelentős része éjjel aktív, pakol, vándorol, szökik stb. Ezért a gondozók is gyakran szinte egész éjszaka fenn vannak. „Amikor egy lakásban vagyunk, az a legnehezebb szerintem, mert akkor tényleg nincs magánélete az embernek. Csak ő a magánélet” (20. interjúalany: Csongrád-Csanád megyei kistelepülésen élő nyugdíjas pedagógus hölgy).

Egy nyolcvanéves, finommechanikai műszerészként végzett, Budapesten élő férfi például a következő tényezőkkel okolta meg, hogy fél évvel ezelőtt, hatévi gondozás után idősotthonban helyezte el a feleségét: „Na, de aztán jött ez, hogy megy az ablakra, meg kiugrik, akkor mondom, most már fele se tréfa, akkor elkezdem [az idősotthoni elhelyezést intézni]. Meg az állandó stressz, éjjel háromszor fölkelt. Volt, hogy én aludtam volna, ő itt sétált föl-alá. Nem bírtam kialudni magam. Nyolcvanhat kilóból hetvennyolc lettem végül, tíz kilót leadtam” (39. interjúalany).

Ha viszont a beteg és őt gondozó családtagja külön ingatlanban lakik, a gondozónak előbb-utóbb újabb és újabb, sokszor igen drága átalakításokat kell végeznie/végeztetnie a gondozott otthonában. Ezek megtervezése, megszervezése szintén nagy stresszel jár interjúalanyaink beszámolója szerint. Az egyik újbudai szakember ezzel kapcsolatban rámutatott, hogy a gondozott személyek „olyan életveszélyes helyzeteket tudnak még enyhe fokú demenciában is generálni, hogy elég, ha arra gondolunk, hogy fölteszik műanyag dobozban az ebédet a gáztűzhelyre melegedni… megfeledkeznek róla; kinyitják a vízcsapot, megfeledkeznek róla” (24. interjúalany).

A demencia speciális jellemzőiből adódó többletteher

A demenciával érintett hozzátartozó ellátása azért is különösen megterhelő, mert értelmetlennek tűnő, reménytelen feladat, hiszen a beteg állapota folyamatosan romlik, a betegség nem gyógyítható. A demens beteget gondozó családtagok közül többen összevetik a kisgyermekes családok helyzetével, nehézségeivel saját körülményeiket, leterheltségüket, és egybehangzóan megállapítják, hogy egy demenciával élő személy gondozása a betegség jellegzetességei miatt sokkal nagyobb kihívást jelent a családok számára, mint a kisgyermekes lét feladatainak vállalása. Például átmenetileg kisgyermekek nevelése során is meg kell küzdeni az éjszakázással, de a szoptatás, fogzás miatt szükséges felébredések érthetők, pozitív szerepük van, és belátható időn belül megszűnnek. Vagy a gyermekek iránti türelem, a fejlesztésükre irányuló tevékenység hétköznapi értelemben is „megtérül”, a jövőre nézve „befektetés”, szemben a demensgondozás kilátásaival. A fentebb már idézett, hetvennégy évesen az édesanyját gondozó nyugdíjas pedagógus, aki a gondozási feladattal egy időben kilencéves unokája nevelésének feladatát is magára kellett hogy vállalja, az interjúban összehasonlította e két szerepkörét: „Az unokám is itt volt, mint egy hatalmas nagy feladat… nyilván más volt, mert… ott volt eredmény, haladtunk.

…jól tanult, minden visszajött, nyelvvizsgát tett már nagyon korán. …ez nekem egy valamilyen önigazolás volt, hogy na, akkor nekem van egy értelmes munkám, mert az anyuval kapcsolatban nem találtam értelmét. …ez csak egyre rosszabb lesz. Az teljesen egyedi, hogy ez felgyorsul, vagy hosszú évekig elhúzódik, vagy lezajlik pár év alatt, ezt nem lehet tudni előre” (20. interjúalany). A demencia időbeni lefolyása valóban teljesen egyedi, nem lehet tudni, mennyi ideig tart, illetve milyen sebességgel következik be a dementálódás egy betegnél. Interjúalanyaink jelentős része hangsúlyozta: az volt a legnehezebb, hogy nem tudták, mire ébrednek, másnap milyen állapotban lesz a beteg, milyen kisebb-nagyobb krízishelyzetek várhatók. „Az embereknek nagy százaléka a fizikai betegséget sokkal inkább el tudja fogadni, mint ezt. Ez egy megfoghatatlan történet. Nem tudja az ember, mikor mi a valós, mi a nem valós, hol tartunk. Egyáltalán mi lesz holnap vagy pár óra múlva. Még minden rendben volt egy órával ezelőtt, utána meg már a feje tetejére állt minden” (2. interjúalany).

A gondozók a fentiekből következően arra is rámutattak, hogy a betegség speciális természete, egyfelől a fent említett kiszámíthatatlanság, másfelől a tünetek hihetetlen változatossága (mentális problémák: agresszió, hallucináció stb., a beszédkészség-hangképzés megszűnése, feledékenység, mozgásképtelenség, nyelési nehézség, az alvás és az ébrenlét felborulása, személyiségváltozások, a fájdalomérzet hiánya, az érzelemkifejezés hiánya stb.) és egyedi megjelenése miatt a gondozás „olyan speciális ápolást igényel, amire mi nem vagyunk felkészülve. Senki nincsen felkészülve. Ez olyan, mint egy súlyos betegség” (20. interjúalany).

Egy informális gondozó továbbá abban a vonatkozásban is állandó bizonytalanságban van, hogy jól látja-e el gondozói szerepkörét, mindent megtesz-e a beteg jobb életminőségéért: „Végig úgy éreztem, hogy hályogkovács módjára csináltam, amit gondoltam, és nem is biztos, hogy azt úgy kellett volna. Vagy hogy lehetett volna másként is. Ez egy örök dilemma, hogy elég volt az neki?… Az embernek itt improvizálnia kell mindig, és nem biztos, hogy az jó. Mert nem tudom, hogy jó-e, nincs visszajelzés” (20. interjúalany).

A kötődés mint „súlyosbító tényező”

A demenciával élő személyek családi ellátását sok interjúalany megélése szerint az érzelmi kötődés is súlyosbítja, hiszen a hozzátartozók csak nagyon nehezen, gyakran pedig soha nem tudják elfogadni, hogy a demencia sokszor komoly személyiségváltozással, akár agresszióval is jár, és a betegek egy idő után a legközelebbi hozzátartozójukat sem ismerik fel. „Más megélni kívülállóként, más másnak a demens hozzátartozóját gondozni, és más a sajátot. Én láttam az Irgalmasokban [a kórház ápolási osztályán], az idegennek a fura megnyilvánulásain tudtam mosolyogni. Az anyámén nem. Az anyámé dühített” (2. interjúalany: érettségizett, pécsi, egyedülálló anya, aktív munkavállaló, négy évig gondozta édesanyját). „A demensgondozás ráadásul egy totál speciális dolog… Egy családtag, aki érzelmileg bele van vonódva, az teljesen ki tud ebben érzelmileg is merülni” (18. interjúalany).

Nem egy esetben arról számoltak be a gondozó családtagok, hogy beteg hozzátartozójukkal való kapcsolatuk sérült a huszonnégy órás összezártság, valamint a betegség okozta személyiségváltozás következményeként. Például egy középkorú, érettségizett, házasságban élő budapesti hölgyet rendszeresen fizikálisan is bántalmazta korábban békés, jóindulatú demens édesanyja. Egy másik, az ötvenes évei végén járó, jelenleg is aktív munkavállaló hölgy pedig így fogalmazott Alzheimer-kórral küzdő édesanyjával való kapcsolatáról: „Most már nem tudok úgy érezni, hogy ő az anyám. Ez az érzés megszűnt. Rohadtul sajnálom, mint embert, de magamat is sajnálom, a gyerekeimet is sajnálom” (21. interjúalany).

Szerepek közötti egyensúlyozás, a munkahely elvesztésének veszélye

Az interjúalanyok jelentős része beszámolt a gondozás következtében előállt valamilyen szerepkonfliktusról. Aktív munkavállalóként demens családtagjukat is gondozó beszélgetőtársaink állandó krízisben, feszültségben élnek, szétfeszíti őket a munkahelyi, a családi (leginkább anyai, házastársi) és a gondozói szerepkörük közötti egyensúlyozás. Az érintettek számára sok esetben erős lelkiismeret-furdalást jelent, hogy gondozási feladataik miatt például nem vagy csupán igen kevés időt tudnak tölteni gyermekeikkel, unokáikkal (4., 16., 19. interjúalany).

Interjúink tanúsága szerint több olyan gondozó vesztette el munkahelyét, illetve mondta fel jól jövedelmező állását, aki a munkahely, a család és a gondozás között egyensúlyozó, idegileg folyamatosan feszülő úgynevezett szendvicsgenerációhoz tartozik. Ráadásul a demens családtagjuk gondozása miatt munkahelyüket feladó vagy azt elveszítő aktív korú hozzátartozók sok esetben a beteg halála után sem tudnak reintegrálódni a munkaerőpiacra. Többek között ezzel is meg kell küzdenie egy községben élő, ötvenkilenc éves diplomás hölgynek, aki arról számolt be, hogy 2014-ben szülei egy időben léptek a dementálódás útjára. Férjével hat évig a munkahelyük és gyermekeikkel, unokáikkal kapcsolatos feladataik mellett gondozták a betegeket a szülők otthonában, majd 2020-ban magukhoz is vették őket. A gondozó hölgy szerint az évekig tartó, főként lelkileg súlyosan megterhelő gondozás, valamint az egyéb szerepeik miatt érzett folyamatos feszültség, fáradtság folyományaként 2020-ban két egymást követő infarktust kapott, és elvesztette az állását (35. interjúalany).

A már nyugdíjasként gondozók közül is sokan hangsúlyozták, hogy munka mellett lehetetlen, illetve fokozott idegi és fizikai terheléssel jár egy demens beteg gondozása. Például egy hatvankét éves, Budapesten élő nyugdíjas hölgy édesanyja gondozásával kapcsolatban kiemelte, hogy „a Jóistennek hálát adok, ezt nem munka mellett kellett most végigélnem, amin a mai napokban végigmegyek. Mert ha ezt munka mellett kellett volna, akkor ezt egyszerűen nem bírtam volna” (32. interjúalany).

A gondozó párkapcsolatára nehezedő nyomás

Sok esetben a demens beteg gondozását vállaló hozzátartozó párkapcsolata sínyli meg a gondozási időszakot (29., 36. interjúalany). Interjúalanyaink szerint a demens családtag gondozása egyértelműen válási kockázatot jelent, a „gondozás a párkapcsolat próbája” (29. interjúalany).

A gondozás gondozókat érintő hosszú távú mentális következményei

Interjúink tanúsága szerint a gondozók gyakran mentálisan (is) annyira belebetegszenek a demens családtag gondozásába, hogy annak halála után sem tudnak helyrejönni, képtelenek a saját életüket élni, állandó készenlétben vannak, mint a gondozási szerep ellátása idején. Például akár évekkel a gondozott elhunyta után sem tudnak aludni, minden zajra felébrednek, újraélik a gondozási napok, éjszakák traumáit, minden idős emberben a demencia jeleit vélik felfedezni, állandóan szoronganak attól is, hogy maguk is a dementálódás útjára lépnek, stb. A fentiekben már idézett pécsi hölgy, akinek végül a kezei között hunyt el demens édesanyja, így emlékezett: „Keresem a miérteket… hogy melyik ponton lehetett volna ezt a történetet megállítani. Akkor is ez lett volna a végkimenetele, vagy milyen lett volna? […] Büntettem azzal magam, hogy statisztikát olvastam. Hogy ebben a korban halnak meg a legtöbben. Próbálok valami elfogadást találni. De nagyon nehéz. Főleg úgy, hogy nem szeretnék gyógyszert szedni. Másfél hónapig nem aludtam” (2. interjúalany).

Ráadásul a gondozói megbetegedések esélyét tovább növeli, hogy a gondozás huszonnégy órás jellege miatt a gondozó családtagok többségének egyáltalán nem marad idejük, energiájuk arra, hogy saját egészségi állapotukkal foglalkozzanak, például hogy szűrő- és/vagy kontrollvizsgálatokra járjanak, vagy prevencióként tornásszanak, sportoljanak, stb. Nem egy interjúalany egyenesen azt fogalmazta meg, hogy nem is engedheti meg magának, hogy beteg legyen, hiszen nincs, aki átvegye tőle a feladatot.

Elszigetelődés – és a sorstársi kapcsolódás jelentősége

Tovább nehezíti a helyzetet, hogy a demens személy, illetve vele együtt az őt gondozó családtag is elszigetelődik (22. interjúalany), főként a betegség középsúlyos és súlyos fázisában, amikor a beteg már huszonnégy órás gondozást igényel. Például az a negyvenhét éves budapesti, diplomás hölgy, aki munkahelyi feladatai mellett tizenhat éve gondozza negyvenöt éves, először Parkinson-, majd Alzheimer-kórral diagnosztizált férjét, hangsúlyozta, hogy a baráti kapcsolatokat „így rettenetesen nehéz életben tartani, hogy állandóan otthon kell lenni” (23. interjúalany).

A gondozók jelentős része nem tud kivel beszélni az ápolás nehézségeiről, gondozási szerepmegéléséről, a gondozás során felmerülő érzelmeiről, indulatairól, a gondozáshoz kapcsolódó elbizonytalanodásáról, a magával szemben támasztott elvárásokról, a lelkiismeret-furdalásról, önvádról stb. Ezért számos gondozó kiemelte, hogy mindenképpen pszichológusi segítségre lenne szüksége a gondozóknak, illetve huszonnégy órás telefonos lelkisegély-szolgálatra is nagy szükség lenne országos szinten.

Ugyanakkor több érintett gondozó is beszámolt arról, hogy mentálisan és praktikusan is milyen sokat jelentett számára egy-egy ad hoc kialakult sorstársi beszélgetés a beteg orvosi vizsgálataira várva vagy gyógytornásznál, logopédusnál stb. „Találkoztam sorstársakkal, akik a lelki támaszban nagyon sokat segítettek… Már nem is tudom, hogy kitől kérdeztem meg, hogy éreztetek ilyet, hogy én ezt nem akarom (20. interjúalany).

A demencia témakörében való tájékozatlanság, információhiány

Nagyon fontos (társadalmi szinten kezelendő) probléma a demenciával kapcsolatos ismerethiány. A betegség tüneteit nem „csupán” a laikus hozzátartozók nem ismerik fel időben, hanem válaszadóink megélése szerint az egészségügyi szakemberek, a családokkal közvetlenül, „első körben” kapcsolatban lévő háziorvosok sem. A fókuszcsoport keretei között tapasztalataikról beszámoló szakemberek szerint ennek egyik befolyásoló tényezője, hogy maga a háziorvosi hálózat rendkívüli mértékben elöregedett, számos hazai régióban, sokszor kisebb településeken maga a háziorvos is súlyosan demens, de nincs potenciális utódja. A demenciával érintett családokat segítő szakemberek úgy vélték, a demencia diagnózisához való eljutás sokszor azért tart olyan hihetetlenül hosszú ideig, mert a háziorvos gyakran nem partner a kivizsgálásban. A betegség extrém késői diagnosztizálása azért is nagyban megnehezíti a gondozást, mert szinte azonnal középsúlyos, súlyos demenciatünetekkel kell szembenéznie a gondozóknak, ami sokkolja, traumatizálja őket. A gondozás minőségét, valamint a gondozott és a gondozó egészségi állapotát is nagymértékben támogatná, ha a gondozó időben tájékoztatást kapna a betegség jellemzőiről, alakulásáról és a javasolt hozzáállásról.

A gondozó családtagok jelentős része azt is hangsúlyozta, hogy a demencia diagnózisának felállítása után a beteg gondozását megkönnyítő dolgokkal kapcsolatban is nagyon nehéz információhoz jutni. Nincs olyan átfogó, ugyanakkor a demens betegek gondozásával összefüggő, praktikus kérdéseket, jogi, egészségügyi, illetve ügyintézési szempontokat és akár a gondozás lelki-érzelmi oldalát is körüljáró fórum, honlap, amelyen tájékozódhatnának a gondozó családtagok. Például arról, hogy milyen segédeszközökre lehet szükség a gondozáshoz, és hol lehet beszerezni ezeket. Arról, hogy mit támogat a társadalombiztosítás, és mit nem, hol kell a gondozással, támogatásokkal kapcsolatos ügyeket intézni.

„Információ, hogy mire vagyok jogosult. Azt sem tudom, hogy mire keressek rá. Mire kell? Hogy demens hozzátartozó?” (33. interjúalany). Vagy arról, hogy hova lehet lelki támogatásért fordulni, milyen nappali intézményi ellátás és milyen bentlakásos idősotthonok vannak. Ezek mit és mennyiért szolgáltatnak? Hol mi a jelentkezés módja? Milyen papírokat kell beszerezni? Hol lehet leinformálható, megbízható fizetett gondozókat találni, stb.?

Az egészségügyi vizsgálatok, ügyintézés nehézségei

Sokan nehezményezték, hogy igen nehézkes, hosszú időbe telik elintézni a beteg különböző egészségügyi problémáival kapcsolatos kivizsgálásokat, illetve a kezeléseket, nagyon nehéz elérni a háziorvost, a neurológust konzultáció céljából. Egy hetvenöt év körüli diplomás komlói házaspár például több mint tizenöt évig folyamatosan gondozta a férfi demens édesanyját és/vagy demens húgát. A gondozás során rendszeresen vitték kivizsgálásokra (sokszor magánúton) Kaposvárra és Pécsre a betegeket. A vizsgálatokat (szemészet, fogászat, nőgyógyászati vizsgálat stb.) nem hangolták össze az egészségügyi rendszerben, és ez rengeteg felesleges fáradságot, időt, benzinköltséget jelentett a gondozó, illetve a gondozottak számára.

Interjúalanyaink arra is rámutattak, hogy a szociális és az egészségügyi rendszer egyaránt számos értelmetlen eljárási elemmel, gyakorlattal nehezíti meg a demens betegek és az őket gondozó hozzátartozók egyébként sem egyszerű hétköznapjait. Például van olyan település, ahol egy mozgásképtelen, súlyosan demens embernek rokkantkártyája meghosszabbításához személyesen meg kell jelennie az illetékes hivatalban. A gondozó hozzátartozó anyagi lehetőségei nem engedik meg, hogy taxit, illetve betegtaxit hívjon a szállítás céljából, de ha lenne is rá kerete, a beteget nagyon megviselné a tortúra.

Az érintett családtagok és a szakemberek arra is felhívják a figyelmet, hogy a demenciával érintett családok kísérésében, „kezelésében” nincs együttműködés a szociális és az egészségügyi szféra között, valamint hogy az egészségügyi szakemberek döntő többsége nincs felkészülve a demens betegek fogadására, elemi szinten nincs tisztában a velük való speciális bánásmód, kommunikáció szabályaival. Így különböző orvosi vizsgálatokat (például gyomor- vagy vastagbéltükrözést) úgy próbálnak elvégezni a súlyos állapotú, kommunikálni gyakran egyáltalán nem képes demens betegekkel, hogy nem engedik be a hozzátartozóikat. Sok esetben az egészségügyi alkalmazottak agresszívan és megalázóan viselkednek a magatehetetlen demens betegekkel és hozzátartozóikkal.

Interjúalanyaink jelentős részének meggyőződése szerint (például 2. interjúalany) a dementálódás folyamata lassítható, egyrészt ha egészséges, kommunikálni tudó emberek között lehet a beteg, másrészt ha olyan társaságban van, ahol feltétel nélküli szeretet veszi körül. Sokan ezért is vállalják a gondozást a súlyos terhek ellenére akár hosszú évekig is, és ezért is dicsérik például az Újbudai Szociális Szolgálat által működtetett demensklubot az érintett családtagok. Ugyanakkor több interjúalany véleménye szerint a dementálódás folyamatát meggyorsította, ha a demencia mellett valamilyen súlyos szervi betegség (például gyomorrák) is megjelent a gondozottnál. Ráadásul sok esetben az egészségügyben nem vagy nem kellően vizsgálták ki, illetve kezelték a demenciával érintett személy egyéb betegségeit.

További fontos szempontok az interjúinkból

Kvalitatív kutatásunk során a fentieken túl az alábbi, nem kevésbé fontos témakörök is fókuszba kerültek: az idősotthoni elhelyezés nehézségei, költségei, illetve az idősotthonok állapota; a nappali ellátórendszer elégtelensége, hiánya; a demenciával élő hozzátartozók családban történő gondozásának anyagi vonzatai; a gondozó hozzátartozók javaslatai az érintett családok életminőségének javítására, a konkrét támogatás lehetőségeire vonatkozóan. Az e kérdéskörökkel kapcsolatos eredményeinket terjedelmi korlátok miatt egy következő tanulmányban kívánjuk ismertetni.

DISZKUSSZIÓ

Kutatásunkban mind a családi gondozók, mind a szakemberek arra figyelmeztettek, hogy a családok a demenciával élő hozzátartozó gondozásának heroikus feladatával országos szinten „magukra vannak hagyva”, annak ellenére, hogy az informális gondozók felbecsülhetetlen munkát végeznek a társadalom számára; a gondozási feladat rendkívül megterhelő, és a betegek száma hatványozottan növekszik az egész világon. Eredményeink számos ponton egyértelműen megerősítik a tanulmányunk elméleti bevezetőjében (Zrubka, 2017; Bremer et al., 2015; Beinart, 2012; Deeken et al., 2003; Schulz–Beach, 1999) megismert objektív és szubjektív gondozói terhek realitását, magára a gondozóra, illetve az érintett családokra gyakorolt (döntően) negatív hatásait. A szakirodalmi forrásokhoz hasonlóan interjúalanyaink is hangsúlyozzák egyrészt a gondozók egészségi állapotában és pénzügyi helyzetében bekövetkezett negatív változásokat, munkahelyi teljesítményük csökkenését, munkaerőpiaci elhelyezkedésük nehezítettségét, illetve meglevő állásuk elvesztésének magas kockázatát. Másrészt az úgynevezett szubjektív terhek súlyosságát is alátámasztják, úgymint az érzelmi, fizikai, szociális és pénzügyi stressz hatására kialakuló túlterheltséget, a mentális problémák megjelenését és a szomatikus tüneteket is. Továbbá abban is hasonlóság fedezhető fel a hivatkozott tanulmányok és interjús eredményeink között, hogy mindkét csoport kiemeli a gondozó és a gondozott érzelmi kötődésének súlyosbító hatását.

Demenciával élő hozzátartozójukat gondozó válaszadóink, valamint a felkért szakértők egybehangzóan rámutattak, hogy nagyon összetett a probléma, ezért igen sokrétű állami beavatkozást, hálózati szintű megoldást igényel. A helyzet komplex kezelésének a szociális és az egészségügyi, illetve a civil szféra, valamint a családi és az intézményi gondozás szoros együttműködésére kell épülnie. Ugyanakkor sok konkrét formában kell megtestesülnie a gondozók támogatásának. Ezek kidolgozásához érintett interjúalanyaink számos szempontra rámutattak, és igen sok járható utat, kézzelfogható megoldást javasoltak. E megállapításokat, valamint belőlük kiinduló kutatói észrevételeinket egy következő tanulmányban kívánjuk összefoglalni, ahogy a gondozók által említett jó gyakorlatokat is. Továbbá tervezzük a formális/intézményes gondozás informális gondozók szemével történő részletesebb „megvilágítását”, illetve utóbbiak elképzeléseinek bemutatását a két gondozási forma összehangolására.

KUTATÁSUNK LIMITÁCIÓI, JÖVŐBENI KUTATÁSI IRÁNYOK

Ahogy a módszertant bemutató fejezetben utaltam rá, a kutatás feltáró jellege miatt kutatói döntés volt, hogy „első körben” jobbára diplomás személyeket kértünk fel helyzetük bemutatására, gondozói szerepmegélésük elemzésére. Ugyanakkor a minta ilyetén aránytalansága kutatásunk limitációjának is tekinthető, ezért is tervezzük a témakör vizsgálatának kibővítését és az alsóbb társadalmi rétegekre fókuszálva bővíteni a mintát. Továbbá meggyőződésünk, hogy az intézményes idősgondozásban dolgozó, demenseket ápoló szakemberek körében is igen fontos lenne a gondozói terhekre fókuszáló interjúkat készíteni és elemezni.

KONKLÚZIÓ

A demencia-problémakör súlya és összetettsége miatt kezelése során nagy anyagi ráfordítással kell számolni, viszont nemzetgazdasági szinten az összetett, hálózati formában megvalósuló kezelés hosszú távon megtérül. Ennek oka, hogy a családi gondozók minden vonalon és valamennyi lehetséges formában való támogatásával a családi és intézményi gondozás, valamint az egészségügyi és szociális szféra demenciafókuszú, prevenciós együttműködésével megmaradhatna a demenciával érintett magyar családok épsége, egészsége, mentálhigiénés jólléte. Egyúttal pedig megelőzhető lenne nagyszámú munkavállaló gondozási feladatok miatt történő munkahelyvesztése, illetve munkahelyi aktivitásának csökkenése.

Végjegyzet

1. Végzettségük szerint: pszichológus, szociális munkás, mentálhigiénikus és szociálpolitikus – idősügyi szakértő.