Absztrakt

Az idő, amit a szeretteinkkel, számunkra fontos személyekkel töltünk, értéket képvisel. A minőségi idő mindenki számára szükséges és fontos, de különösen igaz ez a demenciával élő személyekre. Az Együtt töltött idő című könyv szerzői kötetükben ahhoz nyújtanak segítséget, hogy találjunk olyan, a demenciával élők számára örömöt, sikerélményt adó elfoglaltságot, fejlesztő foglalkoztatási technikát, amely emberi méltóságukat szem előtt tartva segít aktivitásuk megőrzésében, a betegség progressziójának lassításában. A szerzők olyan felnőtteknek szóló elfoglaltságokat gyűjtöttek csokorba a könyvben, amelyek amellett, hogy fejlesztik a memóriát, a mozgásos készségeket, aktívan tartják a résztvevőket, és ami nagyon lényeges, örömteli elfoglaltságot jelentenek a mindennapokban. A leírtakat érdemes újra és újra elolvasni, hogy változatos és biztos örömöt jelentő elfoglaltságokat találjunk.

Kulcsszavak: demencia, aktivitás, öröm, tevékeny élet, életminőség

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.11

A z idő pénz, vagyis értékes számunkra. Éppen ezért nem mindegy, hogyan töltjük el. Az idő, amit a szeretteinkkel, számunkra fontos személyekkel töltünk, értéket képvisel. A minőségi idő mindenki számára szükséges és fontos, de különösen igaz ez a demenciával élő személyekre. Szakemberként sokat hallhattunk már a demenciával élőkről való gondoskodás alapelveiről: a személyre szabott, szeretetteljes gondoskodásról, a tartalommal töltött gondozói jelenlét jelentőségéről. Az Együtt töltött idő című könyv szerzői kötetükben ahhoz nyújtanak segítséget, hogy találjunk olyan, a demenciával élők számára örömöt, sikerélményt adó elfoglaltságot, fejlesztő foglalkoztatási technikát, amely az emberi méltóságukat szem előtt tartva segít aktivitásuk megőrzésében, a betegség progressziójának lassításában. A könyv a Tégy az Idősekért Alapítvány kiadásában jelent meg, az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával.

A szerzők mintegy tizenöt évvel korábban már készítettek egy gyűjteményes kötetet A játék lendületbe hoz címmel, amelyben időseknek szóló, az aktivitás megőrzését segítő játékokat mutattak be. A mostani kötet ennek mintegy folytatásaként is tekinthető, specifikusan a demenciával élőkre vonatkoztatva. A játék szó a címben ne tévesszen meg bennünket: nem gyermeki játékokról van szó, hanem olyan felnőtteknek szóló elfoglaltságokról, amelyek amellett, hogy fejlesztik a memóriát, a mozgásos készségeket, aktívan tartják a résztvevőket, és ami nagyon fontos, örömteli elfoglaltságot jelentenek a mindennapokban. Az örömszerzés, a jókedv kiemelt jelentőségű a demenciával élőkről való gondoskodás során.

A könyv nagyszerűségét adja az is, hogy felépítése és nyelvezete egyaránt tükrözi a szerzők szakmai felkészültségét, tudását, ugyanakkor egy nem szakmabeli, gondozó családtag számára is remekül érthetők a leírások, segítik látni az összefüggéseket – melyik játékkal mit érhetünk el, és miért fontos ez az idős ember számára.

Hogyan „használjuk” a könyvet?

„Kezdd az elején – mondta a Király nagyon komolyan –, aztán folytasd, amíg a végé- re nem érsz: akkor állj meg!” – olvassuk az Alice Csodaországban című meseregényben. Bizonyára sokak számára ismerősek ezek a sorok, amelyek épp kézenfekvőségük miatt annyira sokatmondók és idézésre érdemesek. Ha úgy általában véve egy könyv olvasásáról van szó, akkor alapvetően igazak is. De esetünkben ez nem így van. Talán ez lenne a helyesebb megfogalmazás: kezdd az elején, aztán folytasd a középső rész végével, majd lapozgasd kedved szerint, és ha már mindent elolvastál, kezdd újra!

Lévén szó gyűjteményről, semmiképpen se úgy fogjunk hozzá, mint egy regény olvasásához. Nem az a cél, hogy minden játék leírását végigolvassuk, hanem hogy az adott élethelyzethez leginkább illeszkedő technikákra leljünk rá. Persze ezzel koránt- sem szerettem volna azt sugallni, hogy ne olvassuk végig a könyvet. Éppen ellenkezőleg: minden sora értékes tartalmat hordoz.

Kezdd az elején…!

Minden kezdet nehéz, de ez nem. Annak ellenére, hogy a könyv jellege miatt nem követeli meg tőlünk az írások sorrendje szerinti olvasást, egy fejezet esetében ezt mégis tartanunk kell, ez pedig a bevezető. Török Emőke ebben segít bennünket, hogy haszonnal forgassuk a gyűjteményt. Megtudhatunk néhány alapvető adatot a demenciával élők számáról, ami első pillantásra pusztán statisztikai adatnak tűnik, de ha kicsit elidőzünk a számoknál, és belegondolunk, hogy a kötetben szereplő közel 300 ezer fős hazai becsült adat mit is jelent valójában, akkor egyértelműen
kijelenhetjük, hogy jelentős méretű érintetti társadalmi csoportról van szó.

A bevezető írásban a szerző a demenciával élőkről való gondoskodás alapvetéseire irányítja a figyelmet. Kiemeli az aktív tevékenység szerepét a gondozásban, és azt is összefoglalja, hogy milyen a jó aktivitás. A tevékenységek az életminőséget alapvetően befolyásolják azáltal, hogy lassítják az állapotromlást, közérzetjavító hatásuk van, és nem utolsósorban a társas kapcsolatok élményét nyújtják. Mindhárom olyan tényező, amely a demenciával élőkről való gondoskodás lényegi eleme és a gondoskodás célja. A demenciák döntő hányada visszafordíthatatlan folyamatot jelent, és emiatt a legfőbb célkitűzésünk az lehet, hogy a regresszív folyamatot a lehető legnagyobb mértékben lassítsuk. Ezáltal hozzájárulunk az életminőség javulásához is. A szerző szakirodalmi hivatkozásokkal alátámasztva röviden összegzi a demenciával élőkről való gondoskodás alapelveit, korszerű, személyközpontú gondoskodást képviselő szemléletet közvetítve az olvasó számára. Ez esetben is olyan lényeges információkról van szó, amelyek meghatározzák az érintettekkel való kommunikációt, a gondoskodás módját, és ami mindennek az alapja, a demenciával élőkről való gondolkodást.

És ami a kezdetek után jön…

Ha elolvastuk a bevezetőt és hagytunk időt magunknak, hogy átgondoljuk mi mivel áll összefüggésben, megértettük, hogy a demenciával élők számára a gondoskodás során mi igazán fontos, akkor haladhatunk tovább.

Következő lépésként vessünk egy pillantást a könyv szerkezetére. A szerzők egy nagy fejezetbe foglalták a „tevékenységeket”, amelyek bemutatása céljából az írásmű született. A fejezet alfejezetekre oszlik, amelyek közül kilenc különböző tevékenység- csoportokkal foglalkozik. Itt szerepelnek azok a játékleírások, amelyek közül az érdeklődési kör, az aktuális hangulat és a fejleszteni kívánt terület függvényében lehet szemezgetni. További három alfejezet is található ebben a részben. Külön figyelemre érdemes Az öröm percei című szakasz.

Aztán folytasd a középső rész végével…

Ez a rész számomra más, mint a többi. Éppen ezért azt javaslom, hogy a bevezető után innen folytassuk az olvasást. Bár a fejezet alcíme – Terápiás hatású közösségek – alapján nagyon szakmainak tűnhet, valójában éppen ez az, amely egy gondozó családtag számára a legközelebb hozza a demenciával élők világát, megmutatva, hogy a leghétköznapibb tevékenységek is lehetnek fejlesztő hatásúak. A hasznosság érzését adják, ami minden ember számára nélkülözhetetlen. Ilyen lehet például a mosott ruhák hajtogatása vagy a főzés során az előkészítés egyes lépései: a borsófejtés, a krumplihámozás, a tésztagyúrás. A szerzők bemutatják, hogy bármely élethelyzetben lehet örömöt szerez- ni, ha a feladatok kiválasztása során figyelünk arra, hogy az adott személy mit képes el- végezni biztonsággal, sikerrel. Persze mindeközben tisztában kell lennünk azzal is, hogy a segítség, amit a demenciával élő személy nyújt a feladat során, nem mindig hozza meg a várt eredményt. A türelem és a szeretetteljes támogatás azonban segít ezen felül- kerekedni, és a siker nem marad el. Bármilyen feladatot találunk alkalmasnak a napi munkavégzésben, hatékony lehet. Az így megválasztott, közösen végzett tevékenység a demenciával élő és a róla gondoskodó személy számára egyaránt örömöt fog okozni, jó érzéssel tölt el.

Még néhány tanács

A fő fejezetet olvasva a tevékenységek kiválasztása során nem állítható fel fontossági sorrend. Éppen ezért a szerzők sem határoznak meg ilyet. Azonban van néhány szem- pont, amelyet érdemes figyelembe venni. Mindenekelőtt az, hogy az adott személy a demencia mely stádiumában van. Teljesen más tevékenységet kell választanunk az enyhe fokú demenciával élő személy és az előrehaladottabb stádiumban lévő számára. Amikor elolvasunk egy-egy játékleírást, javaslom, hogy az alábbi szempontok figyelembevételével válasszunk:

• a demencia stádiuma;
• a meglévő képességek, készségek használata;
• egy vagy több demenciával élővel szeretnénk-e aktív tevékenységet folytatni;
• csoportos foglalkozás esetén a csoportba bevonni kívánt személyek száma;
• a fejlesztendő terület;
• a demenciával élő személy érdeklődési területe.

Nem mindegy az sem, hogy milyen céllal végezzük a tevékenységet: egyszerűen csak egy jókedvű órát vagy délutánt szeretnénk, vagy egy fejlesztési program részeként valósítjuk meg. Ha ez utóbbiról van szó, akkor a fejlesztési munka során minden területre fókuszálni kell az egyéni szükségleteknek megfelelő intenzitással. A fejlesztést mindig tervszerűen végezzük, és az adott személyre szabva válasszuk meg a tevékenységeket. A demenciával élők esetében kiemelt fontosságú, hogy rendszeresség legyen az életükben, ezért a napi rutin kialakítása is nagy jelentőségű. Például ha a foglalkozásokat mindig délelőtt tíz órakor tartjuk, az keretet ad a napnak. Javasolt, hogy a délutáni foglalkozásokra is időhöz kötötten kerüljön sor. A foglalkozások jellegének meghatározásakor figyelembe kell venni, hogy a demenciával élő személy mely napszakban élénkebb, mikor tud jobban koncentrálni. Ezekre az időszakokra tervezzük a bonyolultabb, nagyobb koncentrációt igénylő tevékenységeket, a könynyebben megvalósíthatók pedig a nap másik részében végezhetők. Kiemelt szempont, hogy bármit csinálunk, az sikerélményt jelentsen a demenciával élő személy számára, hiszen akkor tudunk örömöt szerezni számára.

Lapozgasd kedved szerint…

Mindezeket szem előtt tartva kezdődhet a szemezgetés a szerzők kínálatából. Az egyes alfejezetek az élet minden területét érintik, így a játékgyűjtemény kiválóan alkalmas arra, hogy bármely élethelyzetre, állapotra találjunk benne megfelelő leírást. Az alfejezetek egyrészt a demencia vezető tüneteire reagálnak, másrészt konkrét fejlesztési területek mentén haladnak.

A vezető tünetekre az első három alfejezet (Tájékozódás térben és időben; Mozgás; Beszédkészség, nyelvhasználat, szókincs), valamint a Memória, rövid távú emlékezet és az Érzékszervek használata című alfejezetek kínálnak fejlesztő foglalkoztatási lehetőséget. Ezek azok az életterületek, amelyek a demencia típusától és súlyossági fokától függően eltérő mértékben sérülnek. Nehéz lenne ebből bármit is kiemelni, hiszen minden ember esetében más területnek kell nagyobb figyelmet szentelni. Ha mégis ki kellene választanom egyet, akkor az a Mozgás című alfejezet lenne. A demenciát alapvetően memóriazavarként tartjuk számon, mégis úgy gondolom, hogy a mozgásos tevékenységek szerepe és jelentősége kiemelendő, mivel minden más területre kihatnak, így a memóriára is. Gondoljunk csak arra, hogy egy hosszú, szellemi munkával telt nap után félórás intenzív mozgás milyen hatást vált ki belőlünk. Szellemileg is felfrissülve érezzük magunkat, a gondolkodás terén érzett fáradtságunk elmúlik. A mozgás fokozza a fizikai erőnlétet, élénkíti a keringést, ezáltal hatással van az autonómiára, javítja a közérzetet, növeli a koncentrálóképességet, a közösségben végzett mozgásos tevékenységek pedig a társas kapcsolati készségekre is jótékony hatást gyakorolnak (Barthalos et al., 2009).

A szerzők számos konkrét fejlesztési területnek is külön alfejezetet szántak, hangsúlyozva ezáltal fontosságukat a demenciával élőkkel folytatott tevékenységekben. Ilyen a Számolás, figyelem, koncentráció, az Emlékfelidéző csoport, a Művészetek, kreativitás és az Ének, zene alfejezet. A demenciával élők ellátásában egyre nagyobb jelentőséget kapnak a művészetek, különösen a zene, amely során szintén az önfeledt tevékenység, az önkifejezés kap hangsúlyt. Ezek a tevékenységek segítenek régi emlékek felidézésében is. Egyetértve a szerzőkkel kiemelésre érdemesek a művészetek. Lényegesnek tartom azonban emlékeztetni, hogy egy-egy tevékenység kiválasztásánál nagy súllyal esnek latba a már ismertetett szempontok. Különösen igaz ez a két említett alfejezet vonatkozásában. Az egyes művészeti ágakat nem mindenki kedveli egyformán. Van, aki szívesen kipróbálja ezeket tevékenységként, mások inkább szemlélők maradnak. A zene világa is hasonlóan sokszínű, és az egyéni ízlés határozza meg, mi idéz fel emléket, mi hat megnyugtatóan, mi az, ami mozgásra ösztönöz, vagy épp inspirálóan hat. Ehhez alaposan ismernünk kell a demenciával élő személyt, figyelemmel kell lenni a tevékenység során adott reakcióira. Nem biztos, hogy a kiválasztott tevékenységet azért hagyja abba néhány perc elteltével, mert nem képes koncentrálni. Könnyen lehet, hogy mi nem találtuk meg az érdeklődésére számot tartó aktivitási formát. Ne csüggedjünk, keresgéljünk tovább! A szerzők olyan sok alternatívát gyűjtöttek össze a kötetben, hogy biztosan fogunk olyat találni, amelyik megfelelő, és élménydús, örömteli perceket szerez.

És ami a játékgyűjteményen túl van…

Emeli a könyv értékét, hogy a szerzők nemcsak az aktivitási lehetőségeket, játékokat gyűjtötték egy csokorba, hanem további hasznos információkkal is segíteni kívánják a demenciával élőkről gondoskodókat. E téren is arra fókuszáltak, ami a leginkább hiányterületet jelent: ismeretek a demenciáról, tapasztalatcsere-lehetőségek, hasznos tanácsok. Éppen ezért a záró fejezetekben ajánlott olvasmányok jegyzékét állították össze, valamint internetes oldalak elérhetőségeit lajstromozták. Az olvasmányok széles körű választási lehetőséget kínálnak. Minden érdeklődő találhat itt olyan irodalmat, amely segítséget, hasznos információt nyújt számára. Az összegyűjtött olvasmányok nemcsak a demenciáról, a gondoskodásról szólnak, hanem a prevenciós lehetőségekre is ráirányítják a figyelmet azzal, hogy az egészséges idősödésről szóló írások gyűjteménye is meg- található köztük. Az internetes elérhetőségeket ismertető részben Facebook-oldalak és -csoportok elérhetőségei találhatók meg, valamint a világhálón közzétett írások linkjei. Ezek a fejezetek az ismeretszerzésen túl abban is segítenek, hogy olyan csoportokat találjon az érdeklődő, ahol megoszthatja tapasztalatait hasonló helyzetben lévőkkel.

Mellékletekbe kerültek a témával foglalkozó kiemelt programok, amelyek ismerete nemcsak a szakemberek, hanem a gondoskodó családtagok számára is segítséget jelenthet. A zárófejezetben pedig a Magyarországon működő Alzheimer Cafék listája található, az elérhetőségek feltüntetésével. A gyűjtemény egyedülálló, és segít, hogy ezeket a támogató közösségeket minél többen elérjék. Hasznos része ez a könyvnek, azzal együtt is, hogy az Alzheimer Cafék köre egyre bővül, aminek köszönhetően a lista változik. Így is kiindulási alapot kínál a kapcsolatfelvételhez és ahhoz, hogy minél szélesebb körben ismert legyen ez a közösség.

Kezdd újra!

A könyv fontos munka a demenciával élőkről gondoskodók számára. Nemcsak a hiányterületekre mutat rá, hanem megoldási alternatívákat is kínál. Kipróbált, jól működő módszereket. Minden érintett számára lényeges, hogy útmutatást kapjon, mit tehet a demenciával élő személy hétköznapjainak szebbé tétele érdekében. Ez a könyv megmutatja, hogy a demencia ugyan regresszív betegség, amely döntő többségében nem visszafordítható, és komoly terhet ró a gondoskodó családra, de vannak olyan lehetőségek, amelyek örömteli pillanatokat szereznek az ellátás nehéz óráiban. Az élmény, az önfeledt időtöltés, ha csak perceket jelent is, meghatározó jelentőségű. Fontos a demenciával élő személy számára akkor és ott, amikor és ahol a tevékenység, játék zajlik, és ugyanilyen nagy súlyú a gondozó számára. A gondozónak, aki lehet, hogy épp fáradt, nincs ideje, elkeseredett, de a pillanat, amikor közös az öröm, mindezt felülírja. És a végén, amikor már nem marad más, csak a csend, ezek az örömteli pillanatok a gondozó számára még nagyobb jelentőséget nyernek. Lehet, hogy volt sok küzdelem és fájdalom, de voltak játékos percek is, amikor nem számított semmi, csak a demenciával élő személy és az őt gondozó – a mosoly az idős arcán, amelyre segítője emlékezhet. Arra, hogy akkor és ott az idős ember boldog volt – és ezt a boldogságot ő szerezte… Szeretettel, játékkal. Ehhez az érzéshez segítenek hozzá bennünket a szerzők írásukkal, és ezért érdemes újra és újra olvasni e könyvet.

Kosztáné Hadházi Tünde – Somorjai Ildikó – Török Emőke: Együtt töltött idő – Közösségi játékok, aktivitások demenciával élőknek. Budapest, Tégy az Idősekért Alapítvány, 2020

Absztrakt

 A tudományos megközelítés mellett a művészet is rátalált korunk egyik fontos társadalmi jelenségére, az elöregedő társadalommal kapcsolatos problémakörre, és annak mozgatórugóit a saját eszközeivel igyekszik feltárni, egyre több műalkotásban. A filmművészetben több komoly elismerést is megszerző mozgókép járja körbe a mentális hanyatlás, kognitív leépülés emberi oldalát, és ezek körében Az apa és a Megmaradt Alice-nek című műveket vettük górcső alá, hogy a segítségükkel kapjunk választ a kérdésre: megmarad-e az én a személyiséget alkotó mentális váz leépültével?

 Kulcsszavak:  demencia, Alzheimer, leépülés, otthonápolás, lelkiszegények, kognitív hanyatlás, filmművészet

Gyerekként zavarba ejtett és értetlenül álltam a Hegyi beszéd kezdő sorait hallva: mit is jelenthet az, hogy a „lelki szegények boldogok”? Mit kell érteni a „lelki szegénység” és mit a „boldogság” alatt? Azóta részben választ kaptam ezekre a kérdésekre, de a dilemma újra szembejött velem, mikor elkezdtem beleásni magam az öregedés, a demencia problémakörébe és annak egyik fő kiváltójával, az Alzheimer-kórral kapcsolatos ismeretekbe.

A tudományos munkák tanulmányozását követően a művészethez fordultam segítségért, és két, Oscar-díjjal is honorált filmalkotás segítségével folytattam a töprengést arról, lehet-e boldogságról beszélni azok esetében, akik már értelmükkel nem fogják fel, kik is saját maguk valójában. Van-e még személyiségük, és szükséges-e egyáltalán ÉN ahhoz, hogy a Mindenhatóhoz kapcsolódjunk?

A harmadik évezred első évtizedeiben mindinkább tapasztalható a társadalmunk elöregedése, s ez egyre több, az idősödéssel kapcsolatos alkotás létrejöttét segítette elő. Erre ébredtem rá, mikor elkezdtem számbavenni a demenciával kapcsolatos filmeket, és megtapasztaltam a téma szinte kimeríthetetlen voltát.

Magyarországon is több jelentős dokumentumfilm, de számos játékfilm is készült az idősödés problémáiról (ki kell emelnem, még ha a múlt században készült is, a Makk Károly rendezte, a Cannes-i Filmfesztiválon díjnyertes Szerelem című alkotást) , a teljesség igénye nélkül a 2000-es évek jegyzik az „Anyám és egyéb futóbolondok a családból”, az „Unoka” és a személyes orvosi tapasztalatait filmtekercsre vetítő Vámos Zoltán filmjét, a „Gyémánt út porát”.

Jelen írásomban végül is két amerikai film elemzése mellett döntöttem, amelyek párba állíthatóak a téma közelsége és mégis más-más oldaltól történő megközelítése révén: a „Still Alice” ( „Megmaradt Alice-nek” ) 2014-ben készült és hozta el a főszerepet játszó Julianne Moore számára az Oscar-díjat, illetve a „The Father” ( Az apa ) szintén a főszereplő lenyűgöző alakításáért ehhez a szoborhoz juttatta Anthony Hopkinst 2021-ben.

A két film összehasonlítása során elengedhetetlen, hogy a tartalmat is érintsem és taglaljam, ezért innentől az elemzésem spoilereket ( cselekményleírásokat) tartalmaz! 

Két teljesen különböző karakter, két egészen más feldolgozás, mégis egymáshoz hasonlóan a művek középpontjában a tudatos ént és egyben a világgal való kapcsolatot elvesztő személy áll.

A korábban készült film főszereplője, Alice Howland középkorú, a szakmája csúcsára jutott, a Harvardon tanító nyelvész professzornő, aki egyik napról a másikra az Alzheimer-kór gyorsan és végzetesen előretörő változatának tüneteit észleli magán. Néhány hónap leforgása alatt elveszti munkahelyét, briliáns kognitív képességeit, tudását arról, ki is volt korábban, míg végül a saját magáról való gondoskodás, önellátás is akadályt jelent már számára, és a korábban három gyermeket felnevelő családanya, nagymama teljes gondozást igénylő „kisdeddé” válik.

Ezzel szemben Az apa főhőse, Anthony jóval idősebb – 80 év körüli – férfi, aki egyedül éli kényelmes, polgári életét londoni lakásában, mígnem a demencia egyre erősebben eluralkodik tudatán, és az agy elhomályosodásának útvesztőibe minket is magával visz.

Míg Alice korábbi életéről számos utalás, visszaemlékezés, videó nyomán kaphatunk képet, az Apa sorsát csak saját – emlékezés ködébe vesző – megnyilvánulásai alapján sejthetjük; annyi bizonyosan tudható, hogy értelmiségi, nagyfokú intelligenciával, a művészetek iránti fogékonysággal rendelkező szereplőről van szó.

A magasfokú kognitív képességeken túl még egy közös vonás akad a múltjukban: mindketten elszenvedtek egy súlyos veszteséget – Alice édesanyját és testvérét tragikus balesetben, az apját annak alkoholizmusa következtében vesztette el, míg az Apa ( Anthony ) egyik lánygyermekének halálát kellett hogy túlélje.

Talán mindkét esetben a múlt ezen nyomasztó emlékei is hozzájárulnak ahhoz, hogy a feledés enyhet adó ködébe burkolózzanak, tudatosan ugyanakkor mindketten láthatóan az ész emberei, akik az agy fölötti uralom elvesztésével a személyiségük legfőbb tartóelemétől búcsúznak – amennyire ennek még egyáltalán tudatában vannak.

Mindketten eljutnak ahhoz a kérdéshez: „Ki is vagyok én valójában?” ( Az Apa utolsó jelenetében Anthony kérdezi ezt az őt ellátó nővértől, a Still Alice főszereplője pedig férjének mondja az elhomályosodás előrehaladott fázisában, mikor az megmutatja neki volt munkahelyét, a Columbia egyetemet: „Valaki azt mondta, hogy nagyon jó tanár voltam”).

Míg a Still Alice a hagyományos, lineáris narratívát viszi végig a történeten, és így a családtagok, a külvilág szemszögén keresztül, objektíven látjuk az eseményeket ( és hozzáteszem: elsősorban női gondolkodásmód szerint, hiszen a cselekményt alapját adó művet szintén egy női író –Lisa Genova– vetette papírra ), addig az Apa egy egykor nagyon is határozott és racionális – saját bevallása szerint nagyon intelligens ) férfi időben, térben elvesző érzékeléseibe vezet be bennünket. A főszereplővel együtt mi is elveszítjük a fonalat: hol vagyunk, mi történik, és az milyen következményekhez vezet – és egyáltalán, kik életünk szereplői?

Anthony számára pár támpont ad már csak biztonságot, kapaszkodót. Sarkalatos ponttá válik a lakása, amelynek bár a beosztása állandó, de berendezése a mű során újra meg újra átváltozik, egyes jelenetekben pedig mind üresebb lesz – szimbolizálva az összekuszálódott, kiüresedett tudatát. Másik fő motívum a filmben az órája, annak megléte ( egyre félti, rejtegeti és  meggyanúsítja a környezetét annak ellopásával) , s ennek szerepét az utolsó jelenetben így magyarázza: „Ez az egész ügy a lakással…egy helyem sincs többé, ahol lehajthatom a fejem…de tudom, hogy az órám a csuklómon van. Ezt még tudom. Az utazásra…”

És énjének elvesztéséről végül ezt mondja: „úgy érzem, mintha minden levelem elhullajtanám…”

Anthony erős, domináns karakterét az énje széthullása során is tapasztaljuk: ragaszkodik hozzá, hogy el tudja látni magát, képes az önálló életvitelre, és következetesen elutasít minden segítséget. Ugyanakkor egyes érzelmileg megterhelő momentumokból kimenekül, ezeknek valódi lefolyását csak sejthetjük, mert több formában újrajátssza azokat, és saját szemszögéből árnyalja a legsötétebbre ( paranoid tévképzetei jellemző vonásai az Alzheimer-kórnak: az órájának ellopása, a lakásának lánya általi elorzása, a veje támadó viselkedése, sőt, a gyermeke gyilkossági kísérlete, míg ő az ágyában fekszik ), mindenhol ellenséget keresve, hogy így is bizonyítsa: okosan átlát az ellene irányuló összeesküvésen – ugyanakkor képzelt vagy tudatában átalakított szereplőkkel beszél, hadakozik. Dührohamok és felfokozott hangulat váltja egymást a jelenetekben, az indulatszabályozás hiánya is a gyermekkori állapotot idézi – akárcsak a zárójelenetben az édesanyja utáni zokogás. Egyedül a zene képes megnyugvást hozni az ellenséges és érthetetlen külvilággal szemben, és a drámai csúcspontok felerősítéséhez a komolyzene, az opera nyújt segítséget ( a Bellini által írt Normából a Casta Diva áriája hangzik fel – amelyben a főhősnő a Hold istennőjéhez fohászkodik, hogy hozza el a Földre is az égi békét, illetve a filmen átvonuló másik motívum Purcell Artúr király operájából a „Milyen hatalmad van neked?” szövegű rész, ami a téli dermedtséget, az ez elleni hiábavaló küzdelmet adja át nekünk zenei formában ).

Míg az Apa a művészet erejével harcol tudatának felbomlása ellen, addig a nyelvészprofesszor Alice a tudományt, a technikát próbálja maga mellé állítani a harcban, számítógépét, telefonját használva – míg el nem veszti ezt a támpontot is. Racionális énjének felbomlását leginkább kisebbik lánya tudja elfogadni, akivel korábban annak irracionális, érzelmi alapú döntései miatt számos vitája volt, mégis ő az, aki kitart az anyja mellett a legvégéig, már nem az értelem megtartásáért hadakozva, hanem a másik, emberi oldalát látva a teljes elgyengülés állapotáig.

Alice csillogó szellemének utolsó felragyogása, mikor egy Alzheimer konferencián az általa több nap alatt megírt szöveg felolvasását úgy viszi végbe, hogy kijelölő filccel húzza át az elhangzott szavakat, hogy ne ismételje meg az egyszer már kimondottat.

Ebben hangzik el a film egyik kulcsmondata: „Nem tudom, hol vagyok, vagy nem ismerem fel magam a tükörben. Mikor nem leszek már önmagam? Az agyamnak az a része, amelyik az éntudatomért felelős, vajon az is a betegség prédájává válik? Vagy az identitásom túlmutat az idegsejteken, a fehérjéken, a DNS hibás molekuláin? A lelkem, a szellemem vajon immunis-e az Alzheimerre? Hiszem, hogy igen.”

A film végkicsengése, hasonlóan az Apáéhoz, ennek megfelelően ad választ az engem foglalkoztató kérdésre: ahol az elme, az értelem már csődöt mond, még mindig marad valami, ami az érzelmeken keresztül kapcsolódni képes valami magasabb rendű értékhez. Alice, mikor már teljesen vegetatív állapotban kisebbik lánya felolvasását hallgatja, aki az Angyalok Amerikában című drámából szaval neki, a mű legfőbb mondandóját így foglalja össze válaszul  Lydia kérdésére, miről is mesélt neki: „A szeretetről”.

A könyv írója, Lisa Genova saját személyes családi tapasztalatai alapján beszélt egy TED talk során az Alzheimer-kór jelentéséről, feldolgozásáról. Akkor ezt mondta: „Az érzelmi memóriádat nem veszted el. Továbbra is képes leszel megérteni a szeretetet és örömet. Lehet, hogy nem emlékszel arra, mit mondtam öt perccel ezelőtt, de arra továbbra is emlékszel, milyen érzéseket keltettem benned. És te több vagy annál, mint amire emlékezni tudsz.”[1]

A Biblia pedig arra emlékeztet – számomra ezen helyzetre is alkalmazhatóan: „Ha nem lesztek olyanok, mint a gyermekek, nem mentek be az Isten országába” (Mt 18,3).

Isten országában az idő, amely a tudatunk műve, az én, amelyet az általunk megélt események emlékei adnak, már nem számítanak. Ami számít, az a megnyílás, magunk átadása egy nálunk felsőbb erőnek. A lelki szegénység boldogsága?

[1] https://www.ted.com/talks/lisa_genova_what_you_can_do_to_prevent_alzheimer_s/transcript?language=hu

Absztrakt

A demencia népegészségügyi prioritás: világszerte a gondozási függőség egyik legfőbb oka. Hazánkban negyedmillió demenciával élő ember rejtőzködik – hiszen a diagnózis stigmatizál. Kiszolgáltatottságukat megtapasztalhattuk a pandémia idején. Az egészségügyi és a szociális rendszer saját szabályai szerint igyekszik megfelelni feladatának, így az egyéni élethelyzetek kezelésekor gyakran falakba ütközünk. Az életvégi tervezés, a viselkedési tünetek kezelésének paradigmaváltása nem része a napi rutinnak. A demenciával élők és a gondozó családok életminőségének javításához palliatív szemléletű gondoskodásra van szükség, ehhez pedig elengedhetetlen az ismeretbővítés és a szemléletformálás. Az INDA© interprofesszionális megközelítésen alapuló komplex program. Egyik kulcseleme a kapcsolat az egészségügyi és szociális szakemberek, a gondozó családok, a szakpolitikusok, a társadalom széles rétegei között. Jó példák a szakmaközi együttműködések helyi formái (LIP), a hozzátartozói tudásbővítés (DIÓ), a filmek és kiadványok.

Kulcsszavak: méltóság, palliatív szemlélet, interprofesszionalitás, életminőség

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.4

„Ha sok évig él is az ember, örüljön mindegyiknek.”

Préd 11,8

Személyközpontú gondozásról beszélünk és rászorultságot vizsgálunk a szociális szakmában, az egészségügyben pedig diagnózisról, kórházi osztályok progresszivitási szintjeiről esik szó. A többféle betegséggel, kognitív hanyatlással, érzékszervi deprivációval és mozgáskorlátozottsággal élő idős ember az ellátórendszerek útvesztőiben tévelyeg.

Az egészségügyi és a szociális rendszer eltérő logikával, más szabályozási keretek között épül fel, egymástól függetlenül, sok tekintetben átjárhatatlanul. Vannak párhuzamos ellátások, az ápolás-gondozással foglalkozó intézmények kapacitása ugyanakkor elégtelen, működésük ellentmondásokkal és finanszírozási anomáliákkal is terhes. (Példa erre az intézményi orvos – akinek a státusza az egészségügyi jogszabályok szerint nem értelmezhető, a rendszerben való működéséhez háziorvosi jogosítványokkal kell rendelkeznie.)

Miközben alulfinanszírozottak az egyes ellátások, a pazarlás is jelen van. Egyre kevesebben, egyre kevésbé megbecsülten végzik az ápolást-gondozást – ebben a tekintetben hasonló a helyzet.

Mindkét rendszer szereplőiben él az a tévhit, hogy a másik helyett is dolgoznak: a kórházban általános vélekedés, hogy szociális okból kezelnek betegeket – a szociális intézmények pedig szakápolást végeznek. Elkötelezett szakemberek mutogatnak egymásra a kiszáradás és az ápolási hiányok, a felfekvéses sebek, a nosocomiális fertőzések miatt. Ez a helyzet a pandémia idején nem javult – inkább még nehezebbé vált.

Az alábbiakban az egyik legkiszolgáltatottabb ellátotti csoport, a demenciával élők szemszögéből vizsgálódunk. Hogyan valósul meg a személyközpontú gondoskodás a mindennapokban, és van-e kommunikáció az ellátórendszerek között?

A demenciáról

Az átlagéletkor, illetve az idősek számbeli arányának növekedésével azt tapasztaljuk, hogy bizonyos korábban ritkán előforduló betegségek gyakoribbá válnak. Ez a magyarázata annak, hogy a 21. századot a népegészségüggyel foglalkozók a neurodegeneratív betegségek, a demencia évszázadának kezdték nevezni. A demencia nem az öregedés része, hanem olyan tünetegyüttes, amely mögött az idegsejtek pusztulásával járó számos betegség állhat. Leggyakoribb formája az Alzheimer-kór, az esetek egyharmada pedig érrendszeri betegségekkel összefüggésben alakul ki. Fontos tünete a memóriazavar, de jóval több, mint a „felejtés betegsége”, hiszen a személyiség megváltozásához vezet, a felismerési és a végrehajtási funkciók hanyatlásával, viselkedési zavarokkal jár. Jelen tudásunk szerint nem gyógyítható, a gyógyszeres beavatkozások legfeljebb enyhítik a tüneteket, a betegség előrehaladását nem befolyásolják.

Napjainkban a világon 47,7 millió az érintettek száma, 2050-re pedig eléri a 130 milliót (WHO, 2022). A betegség társadalmi és gazdasági terhe óriási: a hosszú kórlefolyás során a beteg elveszíti önellátó képességét, megváltozik a személyisége, előbb felügyelet- re, majd éveken át teljes körű gondozásra szorul.

Az enyhe kognitív zavar (MCI) és a kognitív tünetekkel járó enyhe demencia idején az érintett még segítség nélkül képes az önellátásra a mindennapokban. Ilyenkor még a legtöbbször sajnos a diagnózis sem születik meg – részben a demenciát övező rejtőzködés és tabu miatt.

Középsúlyos demenciában a betegek már többnyire felügyeletet, több tevékenységükben fizikai segítséget is igényelnek. Adekvát támogatással és gondozással a megfelelő életminőséget sokáig lehetséges fenntartani mind az érintett betegek, mind a gondozók számára.

Hogyan tudjuk segíteni az érintettet és a hozzátartozót a betegséggel való megküzdésben a mindennapok során? Hogyan ismerhetők fel azok a kulcspillanatok, amikor döntési helyzet van? Az a legjobb, ha az idős ember a lehető legtovább az otthonában marad – ebben az érintettek és a szakemberek között egyetértés van, ugyanakkor előfordulnak olyan élethelyzetek, amikor ez segítséggel sem lehetséges. Vannak nappali, átmeneti és tartós bentlakásos intézmények, amelyekben a szükséges mértékű gondozást megfelelő szakszerűséggel és az emberi méltóság szem előtt tartásával végzik. Ki dönt? Maga az idős ember? A családja? Vannak-e olyan elérhető, hozzáértő egészségügyi és szociális szakemberek, akik támogatni tudják ezt a döntéshozatalt?

A demencia olyan többdimenziós és komplex megközelítést igénylő állapot, amelyet indokolt a fogyatékosság körében kezelni (Alzheimer Europe, 2018).

A fejlődő szemléletnek köszönhetően napjainkra a komplex bio-pszicho-szociális modell és mindenekelőtt a fogyatékosság emberi jogi megközelítése érvényes: az egyént nem pusztán biológiai vagy társadalmi lényként, hanem meglévő képességeire alapozva egységben tekintjük. Bár még szakemberek is hajlamosak jó szándékú segítségnyújtásuk során megfeledkezni a személy autonómiájának szem előtt tartásáról, az alapvető emberi jogok mindenkire érvényesek: így a jogegyenlőség, a diszkrimináció tilalma, az érintettek bevonása, részvétele a döntésekben, a felhatalmazás és a nyilvánosság joga. A hosszú kórlefolyás során a beteg egyre több segítséget igényel a döntéshozatalban és a mindennapi önellátási tevékenységekben, de nem helyette és nélküle kell meghozni az őt érintő döntéseket.

Mit jelent ez a demenciával élők számára? Röviden a „semmit rólunk nélkülünk” elvét (Gove et al., 2018).

A betegeknek joguk van (lenne) ahhoz, hogy olyanok gondozzák őket, akik képzettek, ismerik a demencia jelenségeit, és tudják, milyen beavatkozási lehetőségek vannak a befolyásolásukra.

Az előrehaladott demencia a vezető halálokok egyike

Előrehaladott, súlyos demenciában a betegek mindennapi tevékenységeikben (ADL) teljes körű gondozást igényelnek. A terminális szakaszban az alapvető motoros működések (járás, nyelés) is károsodnak. Jellemzően a beteg már a közvetlen családtagjait sem ismeri fel, a verbális kommunikáció minimális.

Az orvosi beavatkozások ebben az időszakban elsősorban a BPSD-tünetek (behavioural and psychological symptoms of dementia, viselkedési és magatartási zavarok, pszichopatológiai tünetek), majd a megjelenő nyelészavar és szövődmények menedzselésére korlátozódnak; kuratív eszközünk nincs.

A diagnózis utáni átlagos túlélési idő három és tizenkét év között van, a betegek ennek az időnek a nagy részét a legsúlyosabb stádiumban töltik, az ellátás színhelye a beteg otthona, egy bentlakásos intézmény vagy ápolási osztály.

Helyzetkép sürgősségi osztályon

A demencia velejárója a mozgáskészség romlása, a gyakoribb elesés, fejsérülés – ez az egyik oka annak, hogy a demenciával élők gyakran megfordulnak a sürgősségi osztályokon.

A triage folyamatának (amikor a felvételkor az érkező betegeket állapotuk súlyossága, az ellátás sürgőssége szerint besorolják az ellátásba) hazánkban nem része a kognitív készségek vizsgálata.

A bentlakásos intézményből kísérő nem, csak dokumentáció érkezik a beteggel. Ezt tüzetesen áttekinteni nincs idő. A többórás várakozás a zajos, idegen környezetben megviseli a beteget, egyre nyugtalanabbá válik, egyre zavartabban viselkedik. Sok probléma van a kommunikációval, a Covid–19 okozta pandémia idején életbe léptetett járványügyi szabályok ezt csak tovább nehezítették. Az értesített hozzátartozó nem jut oda a beteghez. Telefonon nem kap felvilágosítást, személyesen nem ér el illetékest – a beküldő szociális intézmény pedig még kevesebb információhoz jut hozzá. A beteg maga nem tud telefonálni.

Sajnos előfordul, hogy a szükséges vizsgálatok után akár 24–48 óra is eltelik, mire visszaérkezik a beteg az otthonába, a bentlakásos intézménybe, miközben a saját szak- mája szabályai szerint mindenki korrektül végezte a feladatát…

Vannak olyan országok, ahol a sürgősségi osztályon zajló triage-folyamatnak a kognitív állapot értékelése, az esetleges demencia felismerése fontos része – észlelésekor „gyorsított” betegút felé terelik a beteget.

A demencia jelen tudásunk szerint nem gyógyítható, visszafordíthatatlan betegség, az időskori ápolási-gondozási függőség egyik leggyakoribb oka.

A demenciával élők gondozása az ismeretek bővülésével fokozatosan elmozdult a hagyományos orvosbiológiai modelltől a személyközpontú megközelítés felé. Az előre- haladott stádiumban a palliatív szemléletű ellátás, a beteg jólléte a cél.

Advance Care Planning

Az átlagéletkor növekedésével tovább élünk, de ez a növekedés nem az egészségben eltöltött életévekre vonatkozik, életünk utolsó néhány évében egyre több segítségre, gondozásra szorulunk. Számos olyan életvégi kérdés merül fel, amellyel korábban nem szembesültünk, hiszen az elmúlt évtizedekben az életet fenntartó kezelések lehetőségei növekedtek.

Az egészségügyet azonban a hippokratészi tradíció alapján még mindig egyfajta klasszikus paternalista attitűd jellemzi: mi, orvosok hajlamosak vagyunk azt hinni, mindig jobban tudjuk, mi a jó a betegnek. A hagyományos orvoslás a jótékonyság elvét helyezi előre, a modern szemlélet pedig az egyén autonómiáját (Hegedűs, 2017: 21).

Az életvégi ellátásokkal kapcsolatos előretervezés arra az időszakra vonatkozik, ami- kor már nem leszünk döntésképes helyzetben. A folyamat során számos konzultáció zajlik egészségügyi-szociális és jogi szakemberekkel, a családtagokkal a kliens hitének és értékrendjének megfelelő, tájékozott és megalapozott döntés érdekében. Onkológiai betegségekkel kapcsolatban már ismertebb ez a fajta gondolkodás, pedig létjogosultsága van akkor is, amikor a kognitív hanyatlás vezet a beteg döntésképtelen állapotához.

„…mint élni szeretnek halandók, amíg meg nem halnak” – írja József Attila. Polcz Alaine, a távozás nagy tudója már idősen így gondolkodott erről: „De én nem egyszerűen élni akarok, arról szívesen lemondok. Hanem teljes életre vágyom: táncolni, szeretni, örülni. Tűnődöm rajta, hogy miért? […] Vagy így érzi minden öreg […] csak nem mernek róla beszélni?” (Polcz, 2014: 79).

Vagyis nem egyszerűen élet – hanem minőségi élet… korlátozottan is örömmel, fájdalom nélkül…

1. ábra: A palliatív gondozás WHO által javasolt modellje

Forrás: WHO, 2021

Mi a palliatív ellátás?

A palliatív ellátás a súlyos állapotú, gyógyíthatatlan betegek fájdalmának, testi-lelki tüneteinek enyhítésére irányuló kezelések összessége. Célja a beteg életminőségének javítása – ebben az orvosok, ápolók mellett elsősorban pszichológusok, dietetikusok, szociális szakemberek, lelkészek és képzett önkéntes segítők vesznek részt. Magában foglalja, de nem kizárólagosan, az életvégi ellátást – tehát nem csak a legutolsó időszakra vonatkozik. Az életminőség javítását célzó szemléletet az életkilátásokat rontó és nem gyógyítható betegségekkel élők ellátásába már korán be kell építeni, az egészségügyi és a szociális ellátásba egyaránt (1. ábra). Az alábbiakban a demenciával élők palliatív szemléletű gondozásának elemeiről lesz szó.

Méltóságterápia

Harvey Chochinov és csapata a méltóság szempontjait vizsgálta a halál közelében lévő emberek esetében, és egy életvégi tüneti terápia módszerét dolgozták ki. A méltóságterápia lényege, hogy a beteg elmondja életének számára fontos eseményeit, megfogalmazza érzéseit és gondolatait azok felé, akik fontosak számára.

Az A az attitűd (hozzáállás), a B a viselkedés (behavior), a C az együttérzés (compassion) és a D a dialógus abban az ábécében, amely minden találkozást elmélyíthet.

Mindenkinek, aki idősekkel vagy haldoklókkal dolgozik, érdemes ismernie és alkalmaznia ezeket a szempontokat (Chochinov et al., 2005).

Viselkedési zavarok értelmezése – Unmet needs model©

A középsúlyos-súlyos demencia kórlefolyása során a szakemberek és a gondozók számára is a BPSD-tünetek jelentik a mindennapi gondozás legnagyobb nehézségét.

Apátia, depresszió, szorongás, nyugtalanság, agitáltság, téveszmék és érzékcsalódások, szexuális vagy szociális gátlástalanság, az alvás-ébrenlét ciklus zavarai, kóborlás, valamint agresszió egyaránt előfordulhatnak. Elsősorban ezek a jelenségek és nem a kognitív tünetek tehetők felelőssé az intézménybe kerülésért, a gondozók kimerüléséért és az akut egészségügyi ellátásért.

Ezeket a viselkedési formákat ma már nem a demencia elkerülhetetlen tüneteinek, hanem inkább a beteg környezetre adott reakcióinak tekintjük, melyek környezeti igényekből és a szükségletek kifejezéséből fakadnak (Cohen-Mansfield et al., 2015).

Ha a beteg nyugtalan, indulatos, esetleg agresszivitás jeleit mutatja, végig kell gondolnunk, mi lehet ennek az oka. Az adott időpontban az adott betegnél tapasztalt konkrét jelenséget próbáljuk meg értelmezni és kezelni. Célszerű, ha feltételezzük, hogy olyan probléma áll a háttérben, amelyet a beteg nem képes szavakkal megfogalmazni. A demencia előrehaladása során a verbalitás csökken, később szinte megszűnik – a demens ember a viselkedésével kommunikál. Ezért a verbális és nonverbális kommunikáció eszközeinek ismerete és kompetens használata a demens emberekkel foglalkozó egészségügyi és a szociális szakemberek, gondozók számára elengedhetetlen (Kindell et al., 2017).

A nyugtalanság, de akár az agresszív viselkedés oka is lehet egyszerűen fájdalom, éhség, szomjúság vagy rossz közérzet, esetleg valami zavaró környezeti tényező (hideg, zaj, túl sötét van stb.).

A kielégítetlen szükségletek modellje (unmet needs model©) szerint a problémás viselkedések az egész életen át jellemző szokások és a személyiség, illetve az aktuális fizikai és mentális állapot közötti kölcsönhatásokból, az egyensúly hiányából, valamint a nem megfelelő környezeti feltételekből fakadnak (2. ábra). Ennek megértése központi szerepet játszik a szociális intézményekben a gondozási terv kidolgozásánál, valójában ez a demenciával kapcsolatos nem gyógyszeres beavatkozások alapja.

Vannak-e hatékony eszközeink a demencia viselkedési megnyilvánulásainak hatékony személyközpontú ellátásához (Fazio et al., 2020)?

2. ábra: Az unmet needs model© Cohen-Mansfield nyomán

Forrás: Cohen-Mansfield et al., 2015

Nem gyógyszeres beavatkozási lehetőségek

A viselkedési tünetek kezelésének tervezése, összehangolása összetett feladatot jelent a mindennapi gyakorlatban: a klinikai irányelvek a szomatikus háttér tisztázását követően elsőként a nem gyógyszeres megközelítést javasolják a BPSD-jelenségek kezelésében.

Számos tanulmány foglalkozik a terápiás lehetőségek előnyeivel és kockázataival: minden ajánlás egyetért azzal, hogy potenciális veszélyei/mellékhatásai miatt a BPSD-tünetek kezelésének első lépése a nem gyógyszeres megközelítések alkalmazása (Mischel et al., 2020).

3. ábra: A demenciával élők interprofesszionális szemléletű gondozásának modellje

Forrás: INDA©

A gyógyszeres kezelést csak akkor szabad elkezdeni, ha a tüneteknek nincs szomatikus oka, vagy a nem gyógyszeres beavatkozások sikertelenek, vagy ha a beteg önmagát vagy környezetét veszélyezteti. Fontos, hogy a gyógyszer adagolását a lehető legrövidebb ideig folytassuk.

Az egyszerű fizikai ingerek alkalmazásától, a környezeti tényezők befolyásolásától kezdve a hozzátartozókat megcélzó módszereken, a foglalkozásterápián, a mozgáson át az összetett pszichoterápiás megközelítésekig számos nem gyógyszeres terápiás beavatkozás ismert a BPSD-jelenségek megelőzésére, enyhítésére (Scales et al., 2018).

A gondozók képzése a leghatékonyabb beavatkozás; ha megtanuljuk, hogy a beteg magatartásváltozása figyelemfelhívás, a nonverbális kommunikáció eszköze.

A művészet, a zene, a játékok, a kézműves- és állatasszisztált foglalkozások tartalmas és élvezetes aktív tevékenységet, önbecsülésük javulását jelenthetik az érin- tett betegek számára, a kifejezés eszközéül szolgálnak, és csökkentik frusztrációjukat, nyugtalanságukat. Ha a tevékenységek kiválasztása személyközpontúan, az egyén élet- útjának és preferenciáinak figyelembevételével történik, azok javítják a beteg közérzetét, életminőségét – mint például a zene- és táncterápia, a bazális stimuláció vagy az állatasszisztált terápiák.

Interprofesszionalitás

Az interprofesszionális tevékenység lényege, hogy a különböző szakmák képviselői közös kommunikáció és cselekvés során tudásukat megosztják egy közösen meghatározott cél érdekében. Az interprofesszionalitás – szakmaköziség – nem csupán in- formációk megosztása, hanem közös cselekvési terv, közös munka és döntéshozatal egy adott ügy érdekében. Hozzátartozik a folyamatos kapcsolattartás, az eredmények és tapasztalatok megosztása, kiértékelése, elemzése és szükség szerint újabb döntések meghozatala (Budai, 2009).

A modern társadalmak jelentős közegészségügyi és szociális kihívásai megkövetelik a hatékony együttműködést az egészségügyi és a szociális szolgáltatások között, ideértve az alapellátást és a szakellátást, a közösségi és otthoni szolgáltatásokat, valamint az intézményi ellátást. Kezdetben az orvoslás két ága a belgyógyászat és a sebészet volt – az egyes orvosi szakterületek specializációja a 19–20. században gyorsult fel. Életkorok szerint is elváltak egymástól a szakmák, a gyermekgyógyászat után önálló diszciplína lett az idősekkel foglalkozó geriátria, majd az egyes szervek, betegségcsoportok, egyre kisebb részterületek irányába folytatódott a specializáció. Ugyanakkor a szakmák alulról jövő, szerves fejlődésén túl a szakemberekben is érlelődött az együttműködés igénye.

Az interprofesszionális együttműködés relevanciája a demenciával élők gondozásában

A szakmaköziség szemléletének előzményei már az 1960-as évektől megjelentek az egészségügyi és a szociális ellátásban. Az orvoslás hagyományosan a hierarchikusan felépülő, nagy társadalmi presztízsű szakmák közé tartozik; a fehér köpeny és a fonendoszkóp tekintélyt ad viselőjének. Napjainkban változik az egészségügy szereplőinek státusza: egy orvos, legyen bármilyen magasan képzett szakember, egyre ritkábban viszi végig egyedül a beteg kezelését, más specialisták konzíliumát kéri. Az utóbbi évtizedekben meghonosodott a teamalapú döntéshozatal, lásd például az onkoteam példáját.

Nehezebb helyzetet jelent, ha más ágazatok szakembereivel kell szót érteni, és közösen kell(ene) döntéseket hozni, márpedig a demenciával kapcsolatban ez igen gyakori. A hosszú kórlefolyás során nemcsak egészségügyi és szociális, hanem jogi és pénzügyi kérdések is előtérbe kerülnek.

A harmadik kritikus pont az érintett bevonásának a szükségessége: hiszen egy beteg élettervéről, egy család következő éveiről, egyéni élethelyzetekről van szó. Hogyan tudjuk képessé tenni a laikus érintetteket, hogy fajsúlyos szereplőként bevonódjanak a konkrét döntéshozatalba?

A sikeres interprofesszionális együttműködés kliens-, illetve betegközpontú, és folyamatosan igazodik az idős és demenciával élő emberek változó szükségleteihez. Evidencia, hogy maga az érintett a kulcsszereplő: részvétele a mérlegelésben és a döntéshozatalban elengedhetetlen.

Közös nyelv

Még egyes szakmai csoportokon belül is különböző módon értelmeznek azonos fogalmakat a szakemberek, hát még a különböző szakmák vagy ágazatok képviselői! Mást értünk „problémán”, „kommunikáción”, „értékelésen”, „diagnózison” stb. Az egészség- ügyben betegről beszélünk, krónikus állapotok esetén is. A szociális munka szóhasználatában jelen van a „szolgáltatást igénybe vevő” kifejezés, előfordul a „kliens” és a „fel- használó” – vagy a kissé pejoratív színezetű „rászoruló” megnevezés is.

Tehát nemcsak a szorosan vett szakterületi, szakmai, hanem az ágazati határokon is túl kell lépni. Ha a team szakembereinek tudása magabiztos, és tisztában vannak kompetenciahatáraikkal, nyitott szemlélettel, komplex módon tudnak együttműködni: ehhez interprofesszionális szemléletű képzésekre van szükség, a szociális és az egészségügyi szakterületeken egyaránt. Mindehhez azonban az egyes szakembereknek alapvetően kell változtatniuk attitűdjeiken, szerepeiken és tevékenységük módján.

Az INDA© program

A Szociális Klaszter által kidolgozott interprofesszionális demenciaprogram egyes elemei 2015 óta szociális intézmények konzorciumi együttműködésében megvalósulhattak.

Meghatározó eleme a szakmai programnak, hogy nemcsak a betegséggel közvetlenül érintettekre, hanem a gondozó családokra is fókuszál. Kiemelt célja, hogy a különböző szociális és egészségügyi alap- és szakellátások szereplői összehangoltan cselekedjenek a demens beteg jóllétére összpontosítva.

Az INDA© projekt innovációt teremtett Magyarországon, mivel korábban soha nem fordult elő, hogy a demencia és annak társadalmi hatásai helyi és országos csatornákon (megjelenések a nyomtatott és online sajtóban, rádióban és televízióban, óriás- plakátok, szakmai beszámolók és kiadványok, módszertani ajánlások), több esemény láncolatán keresztül huzamosabb ideig középpontban lettek volna.

Az interprofesszionális szemlélet meghatározója lett egy új, erre épített szakma curriculumának: a demenciagondozó-képzés eredményeképpen a szociális intézményrend- szerben több száz olyan ápoló és gondozó dolgozik, aki a személyközpontú gondoskodást a demenciára vonatkozó releváns gyakorlati ismeretek birtokában végzi.

Lokális interprofesszionális protokollok

A program második szakaszában több településen kidolgoztuk a szakmaközi együttműködések helyi formáit. A demenciával élők és gondozóik körében végzett tényfeltáró kutatás tapasztalatait felhasználva az adott település egészségügyi, illetve szociális alap- és szakellátásainak szakembereit szólítottuk meg, az egészségfejlesztési irodák, a gyógyszerészek, a rend- és biztonságvédelem, valamint a jogvédők bevonásával. Az egyes településeken a műhelymunka során kialakultak a közös nyelv alapjai, a lehetséges közös beavatkozási pontok. Az adott település erőforrásainak feltérképezésével készültek el végül azok az úgynevezett lokális interprofesszionális protokollok (LIP), amelyek minta- ként szolgálhatnak más helyi közösségek számára, hogy miként segíthetik a demenciával élők mindennapjait.

Több településen sikeres együttműködés kezdődött a gyógyszertárakkal, gyógyszerészekkel. A gyógyszerészi gondozás olyan önálló, fejlődő szakmai terület, amely a demencia területén is jól használható. A Hungaropharma átfogó társadalmi felelősségvállalási projektjének részeként jöhetett létre a Mérföldkövek elnevezésű edukációs program. Országszerte több mint háromszáz gyógyszerész és szakasszisztens vett részt azon a workshopsorozaton, amelynek legfőbb célkitűzése volt felhívni a figyelmet arra, hogy a gyógyszerészek a mindennapi munkájuk során aktívan tehetnek a magyar lakosság egészségtudatosságának és egészségértésének fejlesztéséért. Az INDA© keretében létre- hozott Kapaszkodók című kiadvány a programban részt vevő gyógyszertárakon keresztül további húszezer példányban jutott el az érintettekhez 2017-ben (Kapaszkodók, 2017), 2018-ban pedig az új, „Elfelejtettem?” című tájékoztató füzet negyvenötezer példányban került a patikákba.

A gondozó családok támogatása és a gondozók gondozása – DIÓ

A gondozás oroszlánrészét családtagok végzik a beteg otthonában (informal care). A demencia teljesen átszervezi a családon belüli szerepeket – a hozzátartozókat nemcsak anyagilag és fizikailag, hanem lelkileg és szellemileg is megterheli a folyamatos gondoskodás és felügyelet, ezért fokozottan igénylik szakemberek támogatását.

A gondozó családtagok a betegség kezdetén még nincsenek tisztában gondozói mi- voltukkal, sokszor szülőként és a munkahelyükön is helyt kell állniuk, miközben gyakran maguk is az idősödő korosztályhoz tartoznak. A gondoskodás széles spektrumát nyújtják anélkül, hogy bármilyen képzettségük lenne. Gyakran feladják karrierjüket, elveszítik munkájukat, szabadidejük nincs, baráti-társadalmi kapcsolataik megszűnnek. A beteggel való együttélés rendkívül megterhelő lehet; egyre több türelmet igényel, ezért gyakori a frusztráció a hozzátartozók esetében. A kórlefolyás során számos olyan jelenség fordulhat elő, amely riasztó a laikus számára. A fizikai és lelki terheket enyhíti, ha a gondozó családtagok tisztában vannak az egyes zavaró viselkedési jelenségek hátterével, ha felvértezzük őket a mindennapokban hasznos gyakorlati tudással.

A DIÓ (Demencia információs órák) olyan interaktív tudásbővítő program, amely a demenciával kapcsolatos praktikus ismeretek átadásán túl a laikus gondozó hozzátartozók mentális egészségének megőrzését is szolgálja. A résztvevők a tizenkét alkalmas komplex program során személyes mentorokkal tarthatják a kapcsolatot, aktuális egyéni élethelyzetükre is válaszokat kapva. A hozzátartozók gondozással kapcsolatos gyakorlati tudásának bővítése teszi lehetővé, hogy ne passzív szenvedői legyenek ők maguk is a betegségnek, hanem cselekvő részesei lehessenek a betegről való gondoskodásnak.

Fontos, hogy a lakosság is tájékozott legyen a betegséggel kapcsolatosan, hiszen elsősorban a beteg közvetlen környezete képes a tünetek korai észlelésére és ennek meg- felelően a cselekvésre. A demencia jelenségeit bemutató rövidfilmek, tájékoztató anyagok az ismeretbővítést, a demenciával kapcsolatos stigmatizáció csökkentését szolgálják (Demencia.hu).

Három generációval az egészségért

Elsőként a háziorvosok találkoznak a demenciával érintett betegekkel és családtagjaikkal, ezért szerepük kiemelkedő az észlelés és a kivizsgálás terén. Szakmai ismereteik gyakorlati alkalmazása meghatározó a demenciával élők sorsának, életminőségének alakulásában.

A Három generációval az egészségért elnevezésű program keretében háziorvosi praxis- közösségek a leginkább érintett korosztályok szűrését végezték el. A demencia szűrésére elfogadott eszközöket használtak (Egervári et al., 2020). A kapott eredmények értékelése és a kognitív zavar megállapítása esetén a betegek szakellátásba irányítása jelentősen az elvárt szint alatt maradt (Vajer et al., 2022). Ezek az adatok is azt igazolják, hogy a demenciával kapcsolatos ismeretek bővítése a szakemberek esetében is indokolt.

INTERREG INDEED program

A program tíz európai ország részvételével elsősorban az ellátásszervezés, a gondozási kihívások és a szakemberek oktatása felől vizsgálja a demencia kérdéskörét. Szakemberek együttműködését és képzését támogató e-learning anyagok készültek angol nyelven. Az oktató- anyagok fordítása és hazai viszonyokra való adaptációja az egyes országokban különbözőképpen valósult meg. A projektben a hazai közreműködő, a Szociális Klaszter a szakmapolitikai kérdések programelemen dolgozott.

Perspektíva

A demenciával járó kognitív és fizikai hanyatlás tudomásulvételében, elfogadásában csak kompetens szakemberek tudják segíteni a beteget és a hozzátartozót.

Számos előremutató kezdeményezés, pályázati és pilotprogram, határokon átnyúló együttműködések zajlottak az elmúlt években – sajnos csak részben összehangoltan. Az ellátórendszerek egyes szereplői általában keveset tudnak egymás tevékenységéről.

A korszerű, valamennyi érintett, így a beteg, a gondozó családok és a szakemberek megelégedésére végzett demenciagondozás feltétele az egészségügyi és a szociális alap- és szakellátások interprofesszionális szemléletű, összehangolt együttműködése. Az ellátórendszerek szereplőinek párbeszéde, az érintettek megszólítása, az ismeret és elfogadás alapozza meg a stigmatizáció csökkenését, a demenciával élők és a gondozó családok életminőségének javulását.

Záró gondolat

Az embert ott kell megkeresni, ahol van, és ott kell szolgálni, ahol él – mondta Szent II. János Pál. Gondolata nemcsak földrajzi helyet jelenthet, hanem állapotot is, azt a megváltozott helyzetet, amelyben a demenciával élő személy van.

A demencia beszűkült kereteiből a beteg már nem tud kilépni – nekünk kell belépnünk az ő világába, ott kell támogatnunk. Fontos ezt megértenünk és elfogadnunk mindannyiunknak, akik segítünk: orvosoknak és ápolóknak, formális és informális gondozóknak.

Absztrakt

Tanulmányunkban az aktív idősödés két egymástól elválaszthatatlan dimenzióját, a társadalmi és az individuális megközelítéseket tárgyaljuk. A fogalmak ismertetésén túl vizsgáljuk az aktív idősödés konceptuális keretének alakulását, a szemléletmód fejlődését, valamint az alapvető szakpolitikai megfontolásokat. Ezt követően az életút-paradigma optikáján keresztül tekintjük át az aktív időskort meghatározó legfontosabb egyéni tényezőket. Célunk, hogy rávilágítsunk a területen tapasztalható problémákra, felmerülő kérdésekre, valamint mindezek tükrében javaslatokat tegyünk az egyéni és társadalmi cselekvések főbb irányaira.

Kulcsszavak: aktív idősödés, társadalompolitika, egyéni faktorok

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.6

Az Eurostat (2022a) 2021-es évet mutató adatai szerint Magyarországon a hatvanöt éves korban várható élettartam a nőknél 17,5 (ez az Európai Unióra jellemző átlagnál kevesebb, az 20,9), a férfiaknál pedig 13,4 év (EU-átlag: 17,3). Az elérhető legfrissebb adatok szerint 2020-ban a hatvanöt évesen várható egészségben eltöltött évek száma nőknél csak 7,9 (EU-átlag: 10,1), férfiaknál 7,2 év (EU-átlag: 9,5) (Eurostat, 2022b). Eszerint életük utolsó szakaszában a magyar nők várhatóan 9,6, a férfiak pedig várhatóan 6,2 évet élnek betegséggel. A nők hosszabb élettartamra számíthatnak, mint a férfiak, ám betegségben eltöltött éveik száma is több. A várható és egészségben várható élettartam közötti olló, valamint az időskorúak népességen belüli növekvő aránya miatt egyre nagyobb a gondozási igény, azonban csökken a társadalomban az időskorúak ellátását biztosító aktív korúak aránya. Az időskorú eltartottsági ráta (száz aktív korúra jutó időskorú) az unióban a 2010 és 2021 közötti intervallumban 26,3-ről 32,5-re nőtt, hazánkban ugyanebben az időszakban 24,2-ről 31,2-re emelkedett (Eurostat, 2022c). Ez a mutató 2062-re hazánkban akár 53,6-re növekedhet (KSH, 2018). A növekvő gondozási szükséglettel szemben tehát az aktív korúak arányának és a rendelkezésre álló erőforrásoknak a csökkenésével számolhatunk. Az ellátórendszerek fenntartása egyre nehezebbé válik, kulcsfontosságú ezért terheltségük csökkentése a prevenció, az idősödők társadalmi integrációjának elősegítése, valamint az ellátórendszerek reformja által.

Az aktív idősödés fogalmának értelmezési kérdései

Számtalanszor találkozunk olyan fogalmakkal a nemzetközi irodalomban, melyeknek a hazai megfelelője nem pontosan fedi le az eredeti jelentéstartalmat. Az „active ageing” vagy aktív (tevékeny) idősödés is ezen fogalmak közé tartozik, így célszerű megvizsgálni kialakulását, fejlődését, valamint az egyes fogalmi elemek mögött meghúzódó jelentés- tartalmakat. Elöljáróban fontos leszögezni, hogy az aktív idősödésnek nem létezik egységes definíciója. A fogalom és annak elemei koronként, szervezetenként változnak, hang- súlyt adva a témával kapcsolatos aktuális szakpolitikai diskurzusoknak. A fogalmat az Egészségügyi Világszervezet adaptálta és generálta az egészséges idősödés fogalomból 1997-ben, ezt követően vált széles körben elfogadottá más nemzetközi szervezetek körében is (WHO, 1997).

Az idősödés témakörében számos teoretikus megközelítéssel találkozhatunk. Az egyik legkorábbi ezek közül az idősebb emberek társadalomból való kivonulására, ki- illeszkedésére helyezi a hangsúlyt (disengagement theory) (Cumming et al., 1960; Hochschild, 1975). E megközelítés szerint az idősebb emberek egyre inkább kiszorulnak a társadalomból (például nyugdíjba vonulás, a kapcsolatok leépülése által). A teória kritikája az volt, hogy inkább a veszteségekre koncentrált, mintsem az aktivitásra vagy az idősebb emberek alkalmazkodó-megküzdő kapacitásának kérdéseire. Ezzel szemben az aktivitásteória az idősebb emberek aktivitásának fenntartását s ennek pozitív vonatkozásait helyezte a középpontba (Knapp, 1977).

Az aktivitás fenntartásának gondolata, illetve az ezzel kapcsolatos párbeszéd termékeny talajra hullott, hiszen egyre több nemzetközi szervezet foglalkozott komolyabban a fejlettebb társadalmak elöregedésének kérdéseivel. Az OECD és a Világbank is hang- súlyozta az idősödő társadalomban rejlő gazdasági és társadalompolitikai kihívások jelentőségét (Walker, 2002). Az aktív idősödés fogalomrendszerének kialakulásában és fejlődésében komoly szerepet vállalt az Egészségügyi Világszervezet. Az aktív idősödést a világszervezet így definiálta: „Az aktív idősödés a lehetőségek optimalizálásának folyamata az egészség, a részvétel és a biztonság területein az idősebb emberek életminőségének javítása érdekében” (WHO, 2002: 12).

A fogalom számos fontos elemet tartalmaz. Egyrészt szakítani próbál a korábbi koncepcióval, mely az aktivitást sok esetben egy adott tevékenységre, például a gazdasági, munkaerőpiaci aktivitás területére igyekezett leszűkíteni. Másrészt a koncepció hangsúlyozza, hogy az aktivitás nem csupán a jobb fizikai vagy munkaerőpiaci képességekkel élő idősebb generáció sajátja, tehát a programoknak nem szabad kifejezetten az úgynevezett aktívaknak szólniuk, mivel így egy lényegi csoportot hagynának figyelmen kívül, az életkoruk miatt különböző akadályozottsággal együtt élő idősek csoportját (Walker– Maltby, 2012; Perek-Białas et al., 2006). Mindezek ellenére a munkaerőpiaci aktivitás fókuszba helyezése később is dominánsan megjelenik egy-egy szervezet meghatározásában (BUSINESSEUROPE.eu, 2017).

Az aktív idősödés fogalmát az ENSZ fejlesztette tovább: „Az aktív idősödés lehetőséget teremt arra, hogy az emberek kiterjesszék lehetőségeiket a fizikai, társadalmi, mentális jóllét területein az egész életciklusukon keresztül, és hogy részt vehessenek a társadalomban, mialatt megfelelő védelemben, szociális biztonságban, gondozásban részesülnek a szükségleteik szerint” (UNECE, 2012).

A párbeszédek középpontjába került az életciklus-szemlélet, vagyis hogy az aktív idősödéssel valójában nemcsak időskorban kell foglalkozni, hanem egészen gyermekkortól kell készülni rá, így a kapcsolódó programoknak is fel kell ölelniük az életciklus egészét, például a gyerekeknek is tanulniuk kell az aktív idősödésről.

A másik fontos szemléleti elem a társadalmi felelősség hangsúlyozása az aktív idősödéssel kapcsolatban. Az aktív idősödés programja nem csupán egyéni akciók összessége, a társadalmi felelősségvállalásnak is meg kell jelennie az aktivitás különböző dimenzióiban: például a társadalmi kirekesztődés megelőzésében, a szociális biztonság vagy önállóság garantálásában, a gondozási segítség biztosításában megfelelő szolgáltatásokkal.

Komoly előrelépést jelentett az aktív idősödés szemléletének megismertetésében, hogy 2012-t az Európai Unió az aktív idősödés és a generációk közötti szolidaritás évének szentelte. Az európai év értelmezésében „az aktív idősödés új lehetőségeket teremt az idősebb embereknek arra, hogy tovább maradjanak a munka világában, tovább maradjanak egészségesek, és más módon is hasznos tagjai maradjanak a társadalomnak, például önkéntes tevékenységek végzésével, amit az államok széles körű szakpolitikai kezdeményezései támogatnak minden döntéshozatali szinten. Az uniónak különböző területeken van szerepe, például a foglalkoztatásban, a szociális támogatások és védelem, az egészségügyi programok, az információhoz és a közösségi közlekedéshez való hozzáférés terén, az elsődleges felelősség mégis a tagállamoké, a regionális és helyi ön- kormányzatoké, együttműködésben a civil szereplőkkel” (European Commission, 2014). Számos tagállamban – például hazánkban is – innen számítható az aktív idősödés stratégiájának tudatos megjelenítése a szakpolitikában és a különböző programokban (Udvardi, 2013). Sajnálatos, hogy az aktív idősödés és a generációk közötti szolidaritás évéhez külön közösségi forrásokat nem csatolt az unió, így a programokat minden tagállam a nyitott koordináció elve szerint a maga gyakorlata és erőforrásai szerint valósította meg. Az európai év későbbi analízise jellemzően azokban az országokban számolt be komolyabb szakpolitikai törekvésekről, ahol az aktív idősödésnek már volt hagyománya, míg más tagállamok megmaradtak a kampányszerű programoknál, jó gyakorlatok ismertetésénél. Hasonlóan változó volt a tagállamok aktivitása a programok szervezésében vagy a partnerek bevonása területén (Cancedda et al., 2014).

Az európai év mégis komoly fordulatot hozott az aktív idősödéssel kapcsolatos politikákban. Az Európai Bizottság és az ENSZ közös szervezésében kidolgozták az úgynevezett Aktív Idősödés Indexet, mely több változó komplex elemzésével vizsgálja az aktív idősödés egyes dimenzióit tagállami szinten (Zaidi et al., 2013). Az index értelmezésében az aktív idősödés „olyan helyzetet jelent, amelyben az emberek folytatják részvételüket a formális munkaerőpiacon, ahogy elköteleződnek másféle produktív, de nem fizetett programokban való részvétel iránt is (például gondoskodnak a családtagjaikról, vagy önkénteskednek), egészségesen élnek, függetlenül és olyan biztonságban, amilyen a koruknak megfelel” (UNECE, 2015).

A szakirodalom tükrében az aktív idősödés nem pusztán program, kampány vagy akció. Olyan komplex szemléletmód, melynek hatással kell lennie számos ágazati politikára. Fontos tudatosítani azt is, hogy az ágazatok prioritásai is hatással lehetnek az aktív idősödés felfogására, értelmezési kereteire. Walker (2006) ezzel kapcsolatban a foglalkoztatáspolitika idősödésre vonatkozó szemléletmódját említi példaként. Amikor az 1980-as években a jóléti államok válságba kerültek, és nőtt a fiatal, aktív korú munka- nélküliek aránya, az aktív idősödés politikájában hangsúlyossá váltak a korai nyugdíjazást támogató programok. Máskor a gazdasági fejlődés következtében kialakuló munkaerőhiány közvetett következményeként jelent meg az idősebb korosztály rugalmas és támogatott foglalkoztatásának igénye, a nyugdíjba vonulást követően is.

Az aktív idősödéssel kapcsolatos politikák kritikus pontjai

Az alábbiakban az aktív idősödés értelmezéseinek egyes kritikus pontjait mutatjuk be. Az első az egyéni kontra társadalmi felelősség értelmezése a programok során. Az aktív idősödés korai meghatározásai jellemzően a „sikeres idősödés” amerikai fogalmából ki- indulva hajlamosak voltak egyéni felelősségként érteni az időskori aktivitást (Bowling, 2005). Ez a szemléletmód azokban az országokban lehet hangsúlyos, amelyekben az állam nem tud vagy nem akar forrásokat mobilizálni az aktív idősödést támogató társadalompolitikára (például biztonságot adó nyugdíjrendszer, szociális szolgáltatások, foglalkoztatáspolitikai programok, egészségpolitika), vagy ahol nem kerül sor szektorközi diskurzusokra az időskori aktivitás értelmezésével kapcsolatban.

A második kritikus pont az aktivitás gazdasági természetű értelmezése. Ennek eredményeképpen túlzottan hangsúlyossá válik a foglalkoztatás és a nyugdíjba vonulás kérdés- köre a diskurzusokban (Walker, 2002). Kétségtelen, hogy az időskori biztonság nagyon fontos eleme a jóllétnek, az ilyen intézkedések sok esetben mégis szükségtelenül leszűkítenék az aktív időskorhoz kapcsolható tevékenységeket és a célcsoportot is, hiszen kirekesztenék azokat az embereket, akik nem tudnak részt venni a munka világában.

Az idősödő munkavállalók munkaerőpiacról való kiszorulásának megelőzése, rugalmas életkorbarát programok kezdeményezése, az idősebb munkavállalók tovább- vagy átképzése néhány példa azon munkaerőpiaci eszközök tárából, melyek segíthetik az idősebb munkavállalókat. Az ő nyugdíjkorhatár utáni foglalkoztatásuk támogatása, a kötelező nyugdíjba vonulási korhatár tilalma például elősegítheti a munkaerőpiacon maradást. Ez az aktivitás akkor lesz hasznos, ha a munkavállaló nem kényszerből dönt a további munkavégzés mellett (mert a nyugdíjából nem tud megélni), ha a munkálta- tó alkalmazkodik az idősebb munkavállalók foglalkoztatásához (rugalmasság, speciális munkakörök és munkafeltételek, korbarát gyakorlatok), vagy ha emellett az adott országban az egészségi állapotuk miatt munkát vállalni képtelen emberek számára más időskori aktivitást biztosító stratégiák is elérhetők.

Az aktív idősödés értelmezésének harmadik kritikus pontja a nem fizetett társadalmi tevékenységek, illetve a munka világában való részvétel kettőssége. Az aktív idősödés foga- lomrendszerében 2012-től jelent meg tematikusan a társadalmi részvétel szerepe különféle nem fizetett aktivitások formájában, amilyen például az önkéntesség, egy családtag gondozása, az unokák segítése. Fontos, hogy ezek a tevékenységek kapjanak nagyobb hangsúlyt az aktív idősödés stratégiájában (például senior önkéntes programok, a családtag gondozásának elismerése munkaként és ennek megfelelő támogatása). Kérdés, hogy mely aktivitások tekinthetők társadalmilag hasznosnak. Bizonyos helyzetekben a kormányzat vagy a programokat kiírók határozzák meg, mi az elvárt aktivitás. Valójában bármely tevékenység hasznos lehet, amelynek segítségével az időskorú új kapcsolatokra tesz szert, így ideértendők a szabadidős programok, a közösségi vagy klubjellegű elfoglaltságok is.

A negyedik kritikus pont az aktivitás értelmezése az aktív idősödés programjaiban. Számos programnál megfigyeltük, hogy azok az idősebb emberek vesznek részt rajtuk, akik amúgy is minden rendezvényen megjelennek. Ebből következhet, hogy az időskori aktivitást támogató programok igazából sztereotip módon határozzák meg célcsoportjukat és stratégiáikat, azaz nem törekednek az aktív idősödés szélesebb megközelítésére, új módszerek, új csoportok bevonására. Valódi csapda lehet, ha a programok célcsoportját a magunk által aktívként definiált közösség tagjai jelentik, mert így kívül rekedhetnek azok, akiket más preferenciák szerint vagy más módszerekkel lehetne bevonni.

Ez főképp szűk spektrumú, specifikus programok esetében alakulhat ki: ha például fizikai aktivitást biztosító tevékenységet terveznek, abból kiszorulhatnak a fizikai értelemben kevésbé aktív állampolgárok (Foster–Walker, 2015).

Éppen ezért jelent meg a fogalmak között, hogy az aktivitás nem függ az időskorú állapotától. Az aktív idősödés politikájának tehát fontos szerep juthatna a tartós gondozást nyújtó ellátásokban is. A hazai gyakorlatban ez merőben új irányokat mutathat- na, s a gondozáscentrikus megközelítést kiegészíthetné az aktivitásfókuszú szemlélettel (Vajda, 2017).

Hasonló terület az időskorúak egyediségének és különbözőségének elfogadása az aktív idősödést támogató politikákban, programokban. Az emberek nem egyformák – ennek része az is, hogy nem ugyanúgy idősödnek, és természetesen időskorban sem uniformizáltak a vágyaik, az életvitelük, a fogyasztási szokásaik és a kulturális preferenciáik. S az idősebb generáció egyes kohorszainak is merőben eltérő preferenciáik vannak. Ezt a szemléletet kell követni az aktív idősödés politikáiban és gyakorlataiban is (WHO, 2002).

Az idősebb emberek információkhoz való hozzáférése, a modern infokommunikációs eszközök használatának képessége vagy az elektronikus közigazgatási és banki ügy- intézés kihívásai magukban hordozzák annak kockázatát, hogy e korosztály kirekesztődik bizonyos szolgáltatások használatából. Az idősebb emberek felkészítése mellett fontos feladat e területeken az életkorbarát szemlélet erősítése innovatív módszerekkel (Széman, 2012).

A tanulás, képzés lehetőségei javítják az idősödő emberek munkaerőpiaci pozícióját (Walker, 2006), de a társadalmi részvétel eszközei is lehetnek. E területeken tehát fontos az életkorhoz kapcsolódó sztereotípiák lebontása, a jogrendszerbe bekerülő akadályok felszámolása, programok, lehetőségek teremtése.

Joggal vetődik fel a kérdés, hogyan lehet ezt a szemléletmódot e szerteágazó rendszerben hatékonyan érvényesíteni.

Az Aktív Idősödés Index 2014-es jelentésében Magyarország Lengyelország és Görögország mellett a sereghajtók között foglalt helyet. Az elemzés során pozitív értéknek az idősek jövedelembiztonságát tekintették, mely alacsonyabb szegénységi kockázatot eredményez, valamint azokat az intézkedéseket, amelyek a generációk gondozásához kapcsolódnak hazánkban. Negatív eredményeket az idősebb korosztály foglalkoztatási adatai, illetve társadalmi és politikai részvétele mutatott az időskori tanulás kevés lehetősége, valamint a társas kapcsolatok szűkülése mellett (UNECE, 2014). 2018-ra nem változott jelentősen Magyarország helyzete, még mindig a legalacsonyabb indexátlagú országok közé tartozik; egyes területeken lényeges javulás, míg másokon romlás mutatkozik. Az alsó klaszterbe tartozó országok közül Szlovákia után hazánk kumulatív értékei javultak a leginkább, a klaszter átlagát jóval meghaladó mértékben. Növekedett a foglalkoztatás és az idősbarát környezet mutatója, míg romlott a társadalmi és politikai részvétel, valamint a független és biztonságos életvitel értéke. Mindezzel együtt Magyarország minden mutatója elmarad az uniós átlagtól. A legjelentősebb elmaradás a társadalmi részvételben tapasztalható. Ez a mutató a családtagokról való gondoskodás (unokák segítése, idős családtag gondozása), az önkéntesség, a politikai részvétel és bevonódás értékeiből tevődik össze (UNECE, 2019).

Az idősebb emberek társadalmi, politikai folyamatokba való fokozottabb bevonása lehet tehát az egyik prioritás, melyet komplex eszközrendszerrel szükséges erősíteni. Már a 2014. évi elemzés is kimutatta, hogy az aktív idősödést támogató programokat csak az idősebb emberek bevonásával, részvételével érdemes tervezni, fejleszteni. A részvétel gyakorlatát, módját minden területen fejleszteni kell, közösségi, civil, önkormányzati és országos színtereken egyaránt, s úgy tűnik, erre az idősebb emberek nonprofit mozgalmai nyitottságot is mutatnak (Rauh et al., 2021). Az ágazatok közötti együttműködés eredményeként a programok komplexebb módon tervezhetőek, kivitelezhetőek, jobban lehet vizsgálni hatásosságukat, hatékonyságukat. Mindehhez szükség van új szereplők, például a piaci szektor bevonására is (UNECE, 2015).

Az aktív idősödés individuális jellemzői

A WHO (2002) hét meghatározó tényezőt azonosít az aktív idősödés folyamatának megvalósításában, melyek mindegyike komplex feladatokat indukál mind az egyéni, mind a közösségi és társadalmi dimenzióban:

• általános faktorok (valamennyi további tényező háttereként értelmezendők): kultúra, nem (az idősek és az idősödés társadalmi megítélése; értékek, hagyományok, sztereotípiák; a férfi/női adottságokból fakadó különbségek);
• egészségügyi és szociális tényezők (a prevenció megvalósítása, elérhető egészség- ügyi szolgáltatások, minőségi tartós gondozás);
• viselkedés (egészséges életmód – például egészségkárosító szokások, fizikai aktivitás, egészséges táplálkozás);
• egyéni tényezők (biológiai, genetikai adottságok, pszichológiai tényezők);
• fizikai környezet (akadálymentesítés, az elesés kockázatának csökkentése, egészséges környezet biztosítása);
• szociális környezet (szociális támogatás, a bántalmazás megelőzése, a képzettség támogatása);
• gazdasági tényezők (az elszegényedés megelőzése, szociális védelem, formális és informális munka).

A felsorolt tényezők összefüggnek, kölcsönhatásban állnak egymással – egyik sem értelmezhető elválasztva a többitől. Mindvégig szem előtt tartva e kölcsönhatásokat tanulmányunk további részében az aktív idősödés folyamatát befolyásoló egyéni tényezők néhány lényeges elemét emeljük ki.

Buda Béla (2003) szerint a sikeres idősödés kulcsa a készület. Ez egybecseng az aktív idősödés koncepciójával, hiszen a készület alapfeltétele az idősödés folyamatjellegének tudatosítása. Az időskor nem hirtelen köszönt ránk. Egész életutunk befolyásolja időskori életminőségünket – a készületet ezért nem lehet „túl korán” kezdeni. Minden életszakaszban elmondhatjuk, hogy majdani időskorunkat most építjük. A korábbi élet- szakaszok minősége, történései, tapasztalatai jelentős hatással vannak a későbbi életszakaszokra és így az idősödés „sikerére” – vagyis a folyamatot meghatározó valamennyi tényezőt a teljes életút metszetében kell értelmeznünk. A hatékony készülethez, az egyénre szabott prevenciós terv kialakításához ismernünk kell az időskori adottságokat, és azt, hogy milyen változásokra kell felkészülnünk.

Az idősödés során létünk minden területén – fizikai, kognitív, pszichés szinten és a kapcsolati, környezeti dimenzióban is – számos változással kell megküzdenünk.

Fizikai szinten az idősödés folyamatában egyre inkább tapasztaljuk testünk gyengeségeit – az idősödő szervezet törékennyé válik (Pétervári et al., 2013):

• a fokozott igénybevételhez, a környezeti változásokhoz nehezebben alkalmazkodik;
• a szervezet beszűkülő teljesítőképessége miatt az idősek sérülékennyé válnak;
• a szervrendszerek közötti egyensúly törékeny;
• több szervrendszer egyidejű kapacitáscsökkenése növeli a betegségek előfordulásának esélyét és súlyosbítja következményeiket.

A betegségek általában a legsérülékenyebb szerveket, szervrendszereket érintik. Az időskorban előforduló leggyakoribb betegségek a következők (Pék, 2014):

• keringési betegségek;
• daganatos megbetegedések;
• cukorbetegség;
• emésztőszervi betegségek, főként májbetegségek;
• balesetek;
• nők körében: csontritkulás;
• mentális betegségek.

A betegségek megelőzésében jelentős szerepe van a mozgásnak. Számos vizsgálat alátámasztja, hogy a fizikai aktivitás nemcsak a fizikai állapotra hat pozitívan, hanem a kognitív funkciókat szintén javítja, kompenzálhatja az életkori hanyatlást, és így a mentális prevencióban is lényeges eszköz (Mile et al., 2020).

Kognitív funkcióink teljesítményének csökkenése elkerülhetetlen – például romlik az érzékelés, a figyelem és az emlékezet, a gondolkodás lassul, növekszik a reakcióidő, többet hibázunk. A teljesítményromlás közvetetten, más betegségekhez kapcsolódva is bekövetkezhet, hiszen az olyan biológiai folyamatok változása, mint például a keringés, a légzés, az anyagcsere vagy a vérnyomás, hat a kognitív működésünkre (Rajna, 2015). A szellemi működés egészét érintő kóros hanyatlás nem része a „normál” idősödésnek, azonban a demenciák kialakulásában az életkor az egyik legfontosabb kockázati tényező, ezért az átlagéletkor megnövekedése a demenciák előfordulásának gyakoriságát is növeli (Manga et al., 2021). Az időskor kincse, a bölcsesség a szellemi teljesítőképesség csökkenése ellenére is elérhető: megfigyelhető például társas helyzetekben az értékmentes kommunikáció vagy a generációk sikeres együttműködése során, de döntési szituációkban is, amikor a múltbéli sikeres megoldások segítséget jelenthetnek (Rajna, 2015).

Az idősödés folyamatában számos olyan hatás ér bennünket, amely pszichés szinten különösen is megterhelő. Ezek közül az egyik leglátványosabb a szerepek átalakulása. Sok szerep megszűnik (például a nyugdíjazással az, amelyet a munkában éltünk meg), de újak is formálódnak (például a nagyszülőség) (Horváth-Szabó, 2007). A munka világából való kilépés nem jelenti a tevékenység szükségszerű befejezését, a társadalom építésére, gazdagítására a munkahelyi munkavégzésen kívül is számos lehetőség van. Bár ilyenkor csökken a társadalmi részvétel lehetősége, a teljes visszahúzódás, kivonulás helyett az adottságoknak, képességeknek megfelelő tudatos társadalmi jelenlét, az aktivitásokban való részvétel elengedhetetlen a személyes jólléthez. Lényeges, hogy az idősödők megtalálják az alkotás, kreativitás megélésének új útjait. A szakértői vagy mentorszerep vállalása például kiváló lehetőség az életút során felhalmozott szakmabeli tudás és tapasztalat átadására. A tudásátadás ráadásul nem egyirányú: a közös munka során a fiatalabbak látásmódjának megismerése, az új szempontokkal való találkozás egyúttal új kihívásokat ad, és segíthet megőrizni az idősek nyitottságát. A szakmai párbeszéd folytatása ezért nem pusztán a hasznosságérzetet növeli, vagy alkalom a kreativitásra, hanem motivációt jelenthet az élethosszig tartó tanulásra is. A tanulás lehetősége a szakmai területen kívül sem zárul le, a rendelkezésre álló többletidő alkalmat ad az ismeretek bővítésére, akár teljesen új dolgok elsajátítására (például egy új nyelv megtanulására). Az önkéntességben való elköteleződés során pedig az értékteremtő tevékenység teljesen új területei tárulhatnak fel.

A szociális jóllét tekintetében lényeges kihívás, hogy az élettér és a kapcsolati háló szűkül. Ugyanakkor az is igaz, hogy bár az idősödők kevesebb közeli kapcsolatot ápolnak, azok gyakran mélyebbek (Horváth-Szabó, 2007). A családi, baráti kapcsolatok megőrzésére, ápolására, a társas tevékenységekre az egész életút során lényeges időt és energiát szánni az izoláció elkerülése végett. Több hazai kutatás is megerősíti az idősek szűkülő kapcsolathálójára vonatkozó nemzetközi tapasztalatokat – hazánkban az idősek kapcsolathálózata és barátainak száma csökken a többi korosztályhoz képest, ugyanakkor a kapcsolatok erőssége növekszik. A kapcsolatháló szűkülésének domináns okai a nyugdíjazás, az egészségi állapot romlása és a partner halála (Albert et al., 2020). Az idősödők kevesebb bizalmas, erős és lazább kapcsolattal rendelkeznek, ami negatívan befolyásolhatja az élettel való elégedettséget (Albert, 2016).

A kapcsolatok ápolását nehezíti a fizikai akadályoztatás miatt beszűkülő élettér, a biztonságos közlekedést lehetővé tevő intézkedések hiánya (például az akadálymentesí- tett járatok csekély száma, a kevés akadálymentesített közterület, épület). Szintén gátló tényező a romló egészségi állapot és az esetleges mentális problémák. A családstruktúra változása, a fiatalabb családtagok távolra költözése, a családtagok munkaterheinek növekedése gyengíti a családi kötelékeket, és közvetve hatással lehet a szorosabb családon kívüli kapcsolatokra is. Ezenkívül hatással van a kapcsolati háló szűkülésére a közeli személyek halála is.

Az idősödés során az első nagy veszteségeket gyakran a fontos, közeli személyek halála jelenti. A veszteségélmény előhívhatja a korábbi feldolgozott és fel nem dolgozott veszteségek emlékét. A feldolgozás, a gyászmunka megélése nemcsak a kapcsolati dimenzióban, hanem az életút fájdalmas eseményei tekintetében is megkerülhetetlen.

A végesség tudata az idősödés során egyre erősebben jelenik meg, fontos kihívás a halálra való készület és ehhez kapcsolódva az elengedés. A spiritualitás megélésének igénye, a létkérdések megjelenése, az értelemkeresés is erősödik ebben az életszakaszban (Horváth-Szabó, 2007). Az életút áttekintése az elmúlás tudatosításával egyre hangsúlyosabbá váló időskori feladat. Ennek során különösen fontos a kapcsolatok tisztázása, a megbékélés és a búcsúzáshoz kapcsolódó döntések előkészítése, meghozatala (például a végrendelkezés).

Erik H. Erikson elmélete szerint személyiségünk fejlődése nem ér véget a felnőttkorba lépéssel, egészen halálunkig tart, vagyis az időskori életfeladatok megélése is a részét képezi. Az élethosszig tartó személyiségfejlődés eriksoni modelljében az életút nyolc szakasza egymásra épül. Minden életszakasznak megvan a sajátos kihívása, és ezek sikeres megoldása révén tehetünk szert a további fejlődéshez szükséges hajtóerőre (Szabó, 2020). Az érett felnőttkor és az időskor kihívása az életút integrálása, a teljesség megélése. Ez az átélt pozitív életesemények gazdagító volta mellett a fájdalmas történések, a veszteségek és a mulandóság elfogadását, az élettel való megelégedést, az élet értelmességének és az életbölcsességnek az aktív megélését is jelenti. Időskorban az egyéni és azokkal összefüggő környezeti változások, az átalakuló szerepek, kapcsolatok miatt újra előtérbe kerül az összes korábbi életszakasz meghatározó küzdelme (Kerekes, 2013). Ezért fontos, hogy az egyén milyen erőforrásokkal, pozitív-negatív megküzdési módokkal, élettapasztalatokkal, mintákkal rendelkezik e küzdelmek sikeres megoldásához. Robert C. Atchley nyomán Szabó Lajos is hangsúlyozza, hogy a korábbi megküzdési stratégiák tapasztalatainak integrálása meghatározó az időskori adaptációban (Szabó, 2020). Az időskori megküzdési stratégiáknál előtérbe kerül az alkalmazkodás (Horváth-Szabó, 2007). Kaszás és Tiringer (2013) összefoglaló írásából kitűnik, hogy az alkalmazkodási képesség meghatározó eleme a sikeres idősödés pszichológiai modelljeinek:

• A szelekció, optimalizáció és kompenzáció modelljében például hangsúlyos a realitás elfogadása – Paul és Margret Baltes szerint a lehetőségek, adottságok figye- lembevétele alapvető a megfelelő célok kiválasztásához, a célok megvalósítása érdekében pedig szükséges az erőforrások optimalizálása és a veszteségek kom- penzálása. A modell mindhárom eleme az alkalmazkodásra épül.
• Jutta Heckhausen és Richard Schulz elméletében az alkalmazkodás az irányítás, kontroll optikájában jelenik meg: időskorban az elsődleges kontroll (a környezet alakítása az egyéni célok érdekében) háttérbe szorul, és a másodlagos kontroll válik hangsúlyosabbá (a célok alakítása a lehetőségekhez).
• Az alkalmazkodás különösen hangsúlyos Jochen Brandtstädter asszimilációs és akkomodációs elméletében. Az alkalmazkodási kapacitás alapja ebben a modellben is a szelekció, a lehetőségeknek megfelelő célok kiválasztása.

A számos kihívás és veszteség ellenére az időskor sikeres megélése, az élet értelmessé- gének meglelése ebben az életszakaszban is lehetséges.

Szili Ilona és munkatársai (2021) szerint az idősödés nem jár együtt szükségszerűen a jóllét érzésének csökkenésével. Kutatásuk vizsgált mintájában az életkor emelkedésével magasabb jóllétszintet mértek. Megállapították azt is, hogy az idős korosztály magasabb jólléte összefügg a belső célok fontosabbá válásával – azok az idősek, akik jól érzik magukat, motiváltabbak például a személyiség fejlődése, a kapcsolatok, a társadalom iránti célok tekintetében.

Az idősödés folyamatában a teljes, vagyis az individuális és szociális lét minden dimenziójában jelentős kihívásokkal kerülünk szembe. Amellett, hogy a számos veszteségélmény és új helyzet miatt korábbi, jól bevált megküzdési stratégiáinkat „nehezített pályán” kell alkalmaznunk a hétköznapokban, olyan jelentős és megkerülhetetlen élet- feladatok is várnak ránk, mint az életút áttekintése, integrálása vagy a készület az elmúlásra. A „sikeres” idősödés mind szélesebb körű megvalósíthatósága érdekében lényeges lenne minél több, mindenki számára elérhető, az időskori életvezetést és életminőséget támogató program indítása, valamint az egyéni tanácsadás, mentálhigiénés támogatás elérhetővé tétele az idősödő korosztály számára.

Záró gondolatok

Elöregedő társadalmunkban az aktív idősödés sürgető egyéni és társadalmi feladat. A WHO hangsúlyozza, hogy az egyéneknek és a családoknak készülniük kell az időskorra, például az egészségmegőrzés vagy az öngondoskodás terén, ugyanakkor a társadalmi környezetnek elő kell segítenie az egyéni felelősség megélését – támogatva az egyének és családok döntéseit és az egészséges időskor felé tett lépéseit. Az aktív idősödést támogató társadalmi programok gazdasági hatása is igen kedvező, hiszen például a munkaerőpiaci részvétel támogatásával előmozdítják a produktivitást, a preventív szemlélet gyakorlatba ültetésével pedig segítik az ellátórendszerek tehermentesítését (WHO, 2002). Az idősek társadalmi helyzete azonban nem pusztán gazdasági szem- pontból érinti az egész társadalmat, Ferge Zsuzsa rámutat, hogy nemcsak az idősek életminőségét határozza meg, hanem a fiatalok jelenét is: „Az idősek társadalmi le- értékelése és ezzel összefüggő folyamatosan romló helyzete újra meg újra előhívja a társadalom egész minőségére vonatkozó kérdéseket. Ha rossz idősnek lenni, akkor már az öregedés is szorongató folyamat – de akkor az öregedés felé elindulni, azaz fiatalnak lenni is rossz” (Ferge, 1991: 45).

Az életútszemlélet indokolja, hogy az időskorhoz való pozitív viszonyulást már gyermekkortól, tudatosan formáljuk, nemcsak családi, hanem közösségi, környezeti, intézményes-társadalmi szinten is. Ez hozzájárulhatna az idősödéssel kapcsolatos tabuk felszámolásához, javíthatná az időskor „presztízsét”, elősegítené, hogy ne úgy tekintsünk az időskorra, mint értéktelen vagy pusztán veszteségeket hozó, félelmet és szorongást keltő idő- szakra, hanem értékes, gazdag, kihívásokkal teli korként.

Az időskorra való készület lényeges eleme, hogy az életkor előrehaladtával preventív szemlélettel élünk – törekedve a testi-lelki betegségek megelőzésére, kialakulásuk esetén mielőbbi felismerésükre, hatékony kezelésükre, hosszú távú káros hatásaik csökkentésé- re. Az egészség megőrzése érdekében tett erőfeszítéseink mind hozzájárulnak egészséges életéveink számának növeléséhez.

Az aktív idősödés szemlélete, a lehető legjobb életminőség biztosításának hármas pillére – az egészségmegőrzés (prevenció), a részvétel, valamint a biztonság – csak megfelelő társadalmi struktúrák és stratégiák közegében, a mikro-, mezo- és makroszintű cselekvések összehangolásával mozdítható elő és valósítható meg.

Absztrakt

A koronavírusos megbetegedések világszerte több mint hatmillió ember halálát okozták, a pandémia nagymértékben befolyásolta a lakosság egészségét, jóllétét. Tanulmányunk a Covid–19-nek a demenciával élők családi gondozóira gyakorolt hatásaival foglalkozik. Célunk a témában 2020. január és 2022. augusztus között publikált szakirodalom áttekintése volt. A vizsgált huszonegy tanulmány kvalitatív és kvantitatív eredményeket közölt a világ számos területéről. A kutatások szerint az ápoló családtagok már a világjárványt megelőzően romló egészségi állapotról, jelentős terhekről számoltak be, azonban a lezárások, a külső segítség hiánya fokozták ezeket a problémákat, melyek hozzájárultak a mentális egészség romlásához. A tanulmányok rámutattak, hogy a demenciával érintett családok – a magas egészségügyi és pszichoszociális kockázati tényezők miatt – a különösen veszélyeztetett célcsoportba tartoznak, ezért javasolt e tényezők figyelembevétele az ellátórendszerek felülvizsgálata során.

Kulcsszavak: Covid–19, családi gondozók, demencia, demenciával élők

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.5

A z Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerint a demencia a jövő egyik legnagyobb kihívása. Az előrejelzések szerint 2030-ra a betegségben szenvedők száma eléri a hetvennyolcmilliót, 2050-re pedig a 139 milliót. A demenciával érintett hatvanéves vagy idősebb népesség becsült aránya 5–8 százalék között van. Leggyakoribb formája az Alzheimer-kór, amely az esetek 60-70 százalékát teszi ki. Stádiumai között megkülönböztetik az enyhe (korai stádium), a középsúlyos és a súlyos (késői stádium) fokozatot.

A súlyosabb stádium valószínűsége az életkorral jelentősen nő. Minél előrehaladottabb a demencia, annál több támogatást, gondozást és figyelmet igényel a beteg. A gondozást jellemzően nem szakképzett, formális gondozók végzik, hanem családtagok, közeli hozzátartozók (házastárs, felnőtt gyermek), ezért a szakirodalom családi gondozóként hivatkozik rájuk. A betegség nagy terhet jelenthet a gondozási feladatokat ellátó családok számára, gyakran jelentős fizikai és érzelmi stresszt és pénzügyi nehézséget okozva (WHO, 2022).

Mivel a jelentős gondozási teher miatt a gondozók körében magas a krónikus és egyéb fizikai, valamint mentális megbetegedések aránya, néhány korábbi tanulmány a családi gondozókra „másodlagos betegként” tekint (Brodaty–Donkin, 2009; Karg et al., 2018).

A Covid–19 okozta járvány világszerte negatívan hatott a lakosság egészségére és jóllétére, a családi gondozók csoportjának pedig a társadalmi elszigetelődés és a magas érzelmi stressz miatt az átlagot meghaladóan növekedtek a terhei. A családi gondozók közül azok, akik demenciával élő személyt gondoznak, valószínűleg nagyobb kockázatnak vannak kitéve a világjárvány egészségre gyakorolt káros hatásai szempontjából. Az ápolók gyakran maguk is idősek (hatvanöt év felettiek), és már a Covid–19-pandémiát megelőzően is magasabb stressz-szintről, gyakoribb depresszív epizódokról és rosszabb egészségi állapotról számoltak be, mint a demenciával nem érintetteket ápoló társaik (Czaja et al., 2009; Garlo et al., 2010; Schulz–Sherwood, 2008).

Annak érdekében, hogy jobban megértsük a Covid–19 hatását a demenciával élők családi gondozóira, a terjedelmi korlátokat is figyelembe véve rövid szakirodalmi áttekintést végeztünk.

Módszertan

A szakirodalmi áttekintés első lépéseként az előre kialakított keresési protokoll szerint összegyűjtöttük a témába vágó szakfolyóiratcikkeket. Az összegyűjtött írások közül töröltük először azokat, amelyek a cím és az absztrakt alapján nem bizonyultak relevánsnak, majd azokat, amelyekről csak a tartalmi elemzés (a teljes szöveg elolvasása) során derült ki, hogy nem a célcsoportra fókuszálnak, vagy teljes terjedelmükben nem érhetők el online. A kiválasztási folyamat végén fennmaradó cikkeket szisztematikus elemzésnek vetettük alá.

Keresési protokoll

A keresést a PubMed, az EBSCO és a ScienceDirect adatbázisokban folytattuk le. A használt keresőkifejezés: ([“COVID-19” AND [“family caregivers” OR “family carers”] AND [dementia OR Pwd] OR [“COVID-19” AND “családi gondozók” AND [demencia OR “demenciával élő”]). További keresési feltételek: a publikáció dátuma: 2020. 01. 01. – 2022. 08. 31. között; nyelv: angol vagy magyar; keresés a cikk szövegében is, nem csak a címében; dokumentumok típusa: lektorált folyóiratban megjelent folyóiratcikkek.

Szűrés és szelekció

A cím és az absztrakt alapján az alábbi feltételeknek megfelelő cikkeket válogattuk ki további elemzésre: elsődleges kutatási cikkek (akár kvantitatív, akár kvalitatív), az elem- szám (n) legalább húsz (ez alól egy kivétel volt, egy utánkövetéses kvalitatív kutatás – Baumbusch et al., 2022 –, amelynél az utánkövetés értékes pluszinformációkkal szolgált, s ez ellensúlyozta a kis elemszámot); csak a Covid–19-járvány kitörése (2020. március) utáni adatokkal dolgozó cikkek; téma: a demenciával élő személyek családi gondozóinak élményei a Covid–19-járvány alatt (kizártuk azokat a cikkeket, amelyek csak intézményben élő demenciával érintett személyek gondozóira, nem családi, hanem fizetett gondozókra, magukra a demenciával élő személyekre, csak őket érintő beavatkozásokra vagy nem a Coviddal kapcsolatos hatásra vonatkoztak). A fennmaradó cikkek tartalmi feldolgozása során töröltük azokat, amelyekben a demenciával élő személyek családi gondozóinak almintája nem volt elkülöníthető az eredményeken belül. Töröltük továbbá a teljes terjedelmükben online nem elérhető cikkeket. A szűrési folyamat folyamatát az 1. ábra szemlélteti.

1. ábra: A keresés, szűrés és kiválasztás folyamatábrája (saját szerkesztés)

Az adatok kinyerése, az eredmények feldolgozása

Két szerző kódolta a kiválasztási kritériumoknak megfelelő tanulmányokat a teljes szövegük alapján. Minden tanulmány esetében az alábbi adatokat gyűjtöttük össze: az adatfelvétel helyszíne (ország), mintaelemszám, kutatási dizájn, a kutatás témája, a tanulmány főbb eredményei.

Eredmények

Az eredményeket az 1. táblázat szemlélteti. A táblázat első oszlopában hivatkozott sor- szám az alábbi tanulmányokra vonatkozik: 1 = Azevedo et al., 2021; 2 = Baumbusch et al., 2022; 3 = Carbone et al., 2021; 4 = Carcavilla et al., 2021; 5 = Cohen et al., 2020; 6 = Daley et al., 2022; 7 = Flemons et al., 2022; 8 = Harris–Titler, 2022; 9 = Hicks et al., 2022; 10 = Hwang et al., 2021; 11 = Kostyál et al., 2021; 12 = Manca et al., 2022; 13 = Masoud et al., 2022; 14 = Messina et al., 2022; 15 = Rainero et al., 2021; 16 = Sánchez-Teruel et al., 2022; 17 = Savla et al., 2020; 18 = Tuijt et al., 2021; 19 = White et al., 2022; 20 = Wong et al., 2022; 21 = Zucca et al., 2021.

1. táblázat: Az elemzésbe bevont tanulmányok alapadatai (saját szerkesztés)

Tanulmányi jellemzők

A kiválasztott huszonegy tanulmányban a megkérdezett családi gondozók száma 12 és 4913 között alakult. A megkérdezettek közül a nők aránya legalább 60 százalék, négy tanulmány esetében 85 százalék feletti (Kostyál et al., 2021; Masoud et al., 2022; Sánchez-Teruel et al., 2022; White et al., 2022). A családi gondozók átlagéletkora tanulmányonként jelentős szórást mutat: 46–70 év. A kutatások területi megoszlása a következő: négy tanulmány az Egyesült Királyságban, öt Olaszországban (ebből egy olasz–magyar közös kutatás), kettő Spanyolországban, öt az Egyesült Államokban, kettő Kanadában, kettő Dél-Amerikában, egy pedig Ázsiában (Kína) született. A tanulmányoknak több mint a felénél (15) tisztán kvantitatív, négy esetben tisztán kvalitatív, két esetben pedig kvalitatív és kvantitatív módszereket egyaránt alkalmazó kutatások zajlottak. Az adatfelvétel a kvantitatív kutatások esetében kérdőívvel, a kvalitatív kutatásokban interjú vagy fókuszcsoport keretében zajlott. Az adatok egy- vagy többváltozós elemzésénél különféle, gyakran korábbi kutatásokhoz kialakított mérési eszközöket használtak. Így például a családi gondozók általános jólléti állapotának felmérésére a C-DEEMQL Skálát (Daley et al., 2022), illetve a WHO-5 Well Being Indexet (Sánchez-Teruel et al., 2022) alkalmazták. A bevont tanulmányok jelentős része (18) foglalkozott azzal a kérdéssel, hogy a Covid–19 milyen változásokat hozott a családi gondozók életminőségében és mentális egészségi állapotában, néhány pedig a járvánnyal kapcsolatos korlátozások fizikai egészségre gyakorolt hatását is vizsgálta (Carcavilla et al., 2021; Masoud et al., 2022).

A gondozók életminőségének, mentális és fizikai egészségének romlása

A kutatók döntő része arra a megállapításra jutott, hogy a Covid–19 miatt elrendelt korlátozások szignifikáns negatív hatással voltak a demenciával élőket otthonukban gondozó családtagok egészségére. Egyes tanulmányok arra is rávilágítottak, hogy a családi gondozók állapotára sokkal kedvezőtlenebb hatással volt a járvány, mint magukra a gondozottakra. A tanulmányok között mindössze egy olyan volt (Daley et al., 2022), amely szerint a járványhelyzet alatt nem romlott a gondozók életminősége, azonban egyes vizsgált alcsoportoknál itt is érvényesült a Covid–19 negatív hatása, különösen a gondozottal egy háztartásban élőknél és azoknál, akiknél a gondozott a demencia enyhébb fokozatú stádiumában volt a vizsgálat idején. Az utóbbi összefüggés azzal magyarázható, hogy az enyhébb stádiumban lévő betegeknél jóval nagyobb volt az egészségi állapot romlása a járvány alatt, mint a már eleve súlyosabb állapotban lévőknél, és a családi gondozók életminőségének változása is ezt képezte le.

Abban a tekintetben, hogy a Covid–19-járvány alatt miért romlott a családi gondozók mentális (és fizikai) egészségi állapota, nem egységesek a tanulmányok, más-más tényezőkre helyezik a hangsúlyt. Két tanulmány (Azevedo et al., 2021; Wong et al., 2022) a gondozók mentálisegészség-romlásának egyik okaként a Covid–19 megjelenésével jelentősen megnövekedett gondozással eltöltött időt jelöli meg. Ezt elsősorban a szüneteltetett nappali ellátások hiánya okozta (Baumbusch et al., 2022), valamint a Covid–19-fertőzés elleni védekezés (higiéniai előírások fokozott betartása, maszkért, kézfertőtlenítőért való sorban állás). Wong és munkatársainak (2022) eredményei arra is rávilágítanak, hogy a gondozásra fordított idő növekedésével a gondozóknak kevesebb idejük jutott magukra, s ez növelte a gondozás során jelentkező stresszt, és hátrányosan érintette a családi gondozó egészségét is, különösen az idősebb családi gondozók esetében.

Egy Olaszországban elvégzett kutatás (Messina et al., 2022) arra hívta fel a figyelmet, hogy a gondozási idő nemcsak a nappali ellátás hiánya miatt növekedett meg, hanem az informális segítségnyújtás (családtagok, barátok) elmaradása miatt is. Mindez a terhek növekedése mellett elszigetelődést, elmagányosodást okozott a családi gondozók jelentős részénél.

Az, hogy melyek azok a leggyakoribb mentális egészségügyi problémák, amelyek fokozottan jelentkeztek a pandémia idején a családi gondozóknál, egy Spanyolországban lefolytatott kutatás (Carcavilla et al., 2021) eredményeiből látható: a megkérdezett családi gondozóknál elsősorban a szorongás (57 százalék), a hangulatzavar (41 százalék), az alvászavar (34 százalék) és az étkezési zavar (12 százalék) tünetei jelentkeztek. A gondozók fizikai állapotának romlását egy másik kutatás (Masoud et al., 2022) eredményei jelzik: a megkérdezettek 94 százaléka úgy érezte, hogy a világjárvány hatással volt az életminőségére, 45 százalékuk pedig úgy vélte, hogy az életminősége rosszabb, mint a járvány előtt volt. A családi gondozók továbbá arról számoltak be, hogy a világjárvány kismértékben (89,6 százalék) vagy nagy / rendkívül nagy hatással volt a testi egészségükre (30 százalék).

Az egyik kvalitatív kutatásban (Flemons et al., 2022) a megkérdezett gondozók (feltehetőleg) lelki okokra és a leterheltségre visszavezethető fizikai tünetekről – magas vérnyomásról, hátfájásról, általános egészségi állapotromlásról – számoltak be. Ez a kutatás arra a lényeges körülményre is rámutatott, hogy a gondozók többnyire maguk is idősödő emberek, ebből adódóan számos olyan egészség- ügyi problémával küzdenek, amelyek a Covid–19 alatti fokozottabb terhelés miatt felerősödtek.

Az áttekintésbe három olyan kutatást (Hicks et al., 2022; Messina et al., 2022; Sánchez-Teruel et al., 2022) is bevontunk, melyben részletesebben vizsgálták, hogy melyek azok a tényezők, amelyek gyengítik vagy erősítik a Covid–19 gondozókra kifejtett hatását. Ezekben a kutatásokban a következő összefüggéseket tárták fel: a járvány a súlyosabb demenciában szenvedőket gondozó családtagokat érintette leginkább, és azon belül is különösen a hátrányos helyzetű területeken élőket. A járvány okozta negatív hatások magasabb iskolázottság, illetve foglalkozási státusz, valamint erősebb társadalmi kapcsolatrendszer megléte esetén kevésbé érvényesültek.

Stressz és aggodalom a családi gondozóknál

A kutatásokban kiemelt témaként jelent meg annak vizsgálata, hogy a Covid–19-járvány milyen hatással volt a családi gondozók aggodalom- és stressz-szintjére. A bevont tanulmányok közül tizenkettő foglalkozott érdemben ezzel a kérdéssel. Carcavilla és munkatársai 2021-es, fentebb már hivatkozott tanulmánya alapján a családi gondozók 57 százaléka élt meg szorongást a járvány miatt. Egy Olaszországban lefolytatott kutatás során (Zucca et al., 2021) a gondozóknak körülbelül a 90 százaléka legalább egy stressz- tünetről számolt be, közel 30 százalékuk pedig négy vagy több tünetről. A leggyakoribb tünet a demenciával élő gondozott egészsége miatt érzett aggodalom (75 százalék) és a szorongás (46 százalék) volt. A stressz fő kockázati tényezője a beteggel való konfliktusos kapcsolat és a segítségnyújtás megszakadása volt, valamint negatívan hatott a fiatalabb kor, az alacsonyabb iskolai végzettség és a beteggel való együttélés, illetve az, ha a gondozó nő volt.

A kutatások nagyobb része kimutatta az összefüggést a járványhelyzet és a gondozó stressz- és aggodalomszintjének növekedése között. Az egyik tanulmány szerzői (Rainero et al., 2021) hasonló tendenciákat figyeltek meg SARS- és Ebola-járvány idején is. Ugyanakkor volt olyan is a vizsgált tanulmányok között (Carbone et al., 2021), amely nem mutatta ki szignifikánsan ezt a kapcsolatot. (Emellett szignifikáns összefüggések esetén sem állapítható meg egyértelműen, hogy a járványügyi helyzet melyik aspektusának tulajdonítható a hatás.)

A gondozók aggodalmának okát is több kutatás vizsgálta. A Covid–19-fertőzés és a halálozás kockázati tényezői különösen az idősebb gondozóknál okoztak nagyobb aggodalmat (Harris–Titler, 2022). Egy angliai kutatás (Tuijt et al., 2021) eredményei szerint a megkérdezettek mindennapos feszültségként élték meg, hogy a gondozott családtagnak folyamatosan el kellett magyarázniuk a Covid–19 miatt bekövetkezett helyzetet (kijárási korlátozás, fokozott higiénés szabályok, a maszkviselés fontossága). Egy argentin kutatás alapján (Cohen et al., 2020) a bezártság a demencia stádiumától függetlenül növelte a gondozottak stressz-szintjét, ugyanakkor csak a súlyos eseteket gondozók számoltak be magasabb stressz-szintről. E kutatás szerint a demenciával élők fele tapasztalt fokozott szorongást, és a legtöbb családtag elhagyta a demenciával érintett kognitív és fizikai terápiájának minden fajtáját. A családtagok súlyosabb állapotban lévő gondozott esetében a fizetett gondozó távollététől, a demencia enyhébb stádiumában lévő betegeknél pedig a gondozott Coviddal való megfertőződésétől tartottak a leginkább.

A gondozói terhek növekedésének okai

A vizsgált tanulmányok közül néhány részletesebben foglalkozott a Covid–19-járvány okozta gondozói többletterhek hátterével. Egy olasz és magyar mintákat összehasonlító elemzés (Kostyál et al., 2021) eredményei szerint a lezárások miatt mindkét országban lényegesen megnőtt a családi gondozók megterheltsége. Az összehasonlításból kiderült, hogy Magyarországon az ellátórendszer – annak ellenére, hogy felkészületlenül érte a járvány – kevésbé volt kitéve a határok lezárásának, mivel főként helyi szereplőkből és magukból a családokból állt. Olaszországban ugyanakkor az ellátórendszer jelentős mértékben támaszkodott az olyan fizetett gondozókra, akiknek a jelentős része bevándorló volt, és a lezárások miatt nem tudta ellátni gondozói tevékenységét.

Angliában a járványügyi intézkedések különösen a kezdeti szigorúbb korlátozások időszaka alatt okozták a gondozók nagyobb leterheltségét (Manca et al., 2022).

Az aggodalom és a gondozói terhek közötti összefüggésre világított rá egy spanyol kutatás (Sánchez-Teruel et al., 2022), mely kimutatta, hogy azok a gondozók, akik jobban aggódtak a Covid–19-világjárvány miatt, illetve azok, akik nem kaptak elegendő támogatást a családjuktól vagy barátoktól, nagyobb eséllyel élték meg súlyosnak a gondozói terhek növekedését, mint azok, akik felismerték a járvány pozitív aspektusait, valamint számíthattak informális külső segítségre.

Diszkusszió

Szakirodalmi áttekintésünknek az volt a célja, hogy releváns kutatások eredményei alapján megértsük a Covid–19-járványnak a demenciával érintett családok egészségére, aggodalmaira és gondozói terheire gyakorolt hatását. Összességében elmondható, hogy világszerte meglehetősen kevés tanulmány készült e témában, a kelet-európai régióban mindössze egy, az afrikai országokban pedig egy sem. A tanulmányok hiánya ezeken a területeken azért meglepő, mert a járványhelyzettel való érintettség, valamint a Covid–19 miatt bekövetkezett többlethalálozások aránya a dél-ázsiai régió mellett az észak-afrikai, valamint a kelet-európai régióban volt a legnagyobb (Wang et al., 2022). Bár az áttekintésben szereplő tanulmányok a mintanagyságot és a vizsgálati fókuszt tekintve különböztek egymástól, összességében meglehetősen hasonlók voltak: főként keresztmetszeti kutatási dizájnt alkalmaztak, és a mentális egészségre összpontosítottak.

Az áttekintésben szereplő tanulmányok eredményei megerősítették, hogy a demenciával érin- tett családok a pandémia egészségre és jóllétre gyakorolt hatása szempontjából a különösen veszélyeztetett célcsoportba tartoznak. A Covid–19-világjárvány hatására a demenciával érin- tettek életét meghatározó – a szakirodalomban korábban már leírt – tényezők mellett új kockázati tényező jelent meg: az otthoni bezártság. A demenciával élők állapotromlása leginkább a bezárások miatt elérhetetlenné vált egészségügyi, szociális szolgáltatások és egyéb támogatási formák hiányával, valamint a kijárási korlátozások okozta fokozott izolációval függött össze. A szakirodalom szerint a napi rutin felborulása, a fizikai aktivitási lehetőségek korlátozása és a társas interakciók hiánya negatívan befolyásolja a demenciával élők állapotát (Brett et al., 2016; Donka–Balogh, 2020; Guure et al.,

2017). Makra és Balogh (2018) eredményei szerint pozitív összefüggés mutatható ki a fizikai aktivitás és a kognitív funkciók között. Az otthoni bezártság során a csökkent fizikai aktivitás, valamint a társas érintkezés hiánya felgyorsíthatta a kognitív rom- lást, és előidézhette a neuropszichiátriai tünetek súlyosbodását a demenciával élőknél, e változások pedig a gondozókra is hatással voltak (Chen et al., 2021). A bevont tanulmányok eredményei szerint a demenciával érintettek állapotának negatív változása szignifikánsan összefüggött a gondozók egészségi állapotának romlásával. A gondozottak állapotváltozása növelte az ápolási feladatok mennyiségét, további fizikai és szellemi megterhelést róva a gondozókra egy olyan időszakban, amikor külső segítség kevésbé volt elérhető. Emellett több tanulmány kimutatta azt is, hogy a családi gondozóknál a szorongás és a depresszió mellett megjelent a járványhelyzet miatt érzett aggodalom. Jászberényi (2021) szerint az aggodalom valamilyen jövőbeli negatív esemény feltételezett előfordulásához kapcsolódik, vagyis attól tartunk, hogy megtörténik valami, amit nem szeretnénk (például az ellátott vagy a gondozó megbetegszik, meghal). Egy európai felmérés szerint, amelyet közel kétezer-ötszáz idős, beteg vagy fogyatékkal élő ember informális gondozói körében végeztek (beleértve a demenciával érintettek gondozóit is), a válaszadók több mint 90 százaléka aggódott amiatt, hogy mi történne a gondozott személlyel, ha a gondozó Covid–19 miatt karanténba kerülne vagy meg- betegedne. Ötből négy gondozó aggódott szerettei testi és lelki egészségének esetleges romlása miatt a pandémia következményeként. Ezenfelül tízből négy gondozó aggódott amiatt, hogy képes lesz-e biztonságosan ellátni gondozási feladatait (Eurocarers/ IRCCS-INRCA, 2021). Hasonló eredményre jutottak a kutatásba bevont tanulmányok is. A demenciával élők családi gondozói leginkább attól tartottak, hogy ők maguk vagy az általuk gondozottak megfertőződnek, valamint aggódtak, hogy szeretteik nem jutnak megfelelő egészségügyi vagy szociális ellátáshoz állapotromlásuk esetén.

A Covid–19-világjárványhoz kapcsolódóan további kockázati tényezőként azonosítható a pandémia túlzott médiaexpozíciója, amely a bevont tanulmányokban kevésbé jelent meg. A pandémia kezdete óta jelentősen megnőtt a tömegmédia (tévé, újságok, rádió, internet stb.) és a közösségi média (Facebook, Twitter stb.) fogyasztása a lakosság körében. Összefüggést találtak a járványhelyzet médiában való túlzott megjelenése és a mentális egészségügyi problémák magas előfordulása között (Gao et al., 2020). Ezzel összhangban vannak egy Olaszországban végzett kutatás eredményei: Fabio és Suriano (2021) összefüggést mutatott ki a Covid–19 médiaexpozíciója és a szorongás (valamint a szubjektív magány) között, ami arra utal, hogy pandémiás helyzetben a folyamatos médiafogyasztás felerősítheti a szorongást az emberekben, így természetesen a gondozókban is. Ezt a megállapítást az áttekintésben szereplő tanulmányok eredményei is alátámasztják.

A vizsgált tanulmányokban számos kockázati tényező jelent meg, melyek közül több összhangban van a korábbi kutatásokban (Lindeza et al., 2020; Rinaldi et al., 2005; Sink et al., 2006; Zarit et al., 1986) megállapított rizikófaktorokkal, ideértve a

gondozók nemét, iskolai végzettségét és társadalmi elszigetelődését. Az áttekintésünk- ben szereplő tanulmányok többsége azonban nem vizsgálta a gondozó és a gondozott közötti viszonyt. Hughes és munkatársai (2021) szerint aggodalomra ad okot, hogy a témában végzett kutatások nem fókuszálnak a demenciával érintett gondozottak és családi gondozóik közötti viszonyra, mivel bizonyítékok vannak a házastárs és a felnőtt gyermek gondozók közötti különbségekre (Chappell et al., 2014; Pinquart– Sörensen, 2011). A demenciával élőket gondozó házastársak jelentősen eltérnek a szüleiket gondozó felnőtt gyermekektől: a házastársukat gondozók több depressziós tünetről, nagyobb anyagi és fizikai terhekről, valamint alacsonyabb szintű pszichológiai jóllétről számoltak be (Conde-Sala et al., 2010). Ezek az eredmények azt sugallják, hogy szükséges a demenciával érintett családokra nehezedő terheket az egyéni élet- helyzetek, rizikófaktorok és szükségletek figyelembevételével csökkenteni. Valamint felül kell vizsgálni a családi gondozók elérésére és támogatására tervezett beavatkozásokat. Ezenkívül a világ számos régiójában (köztük a kelet-közép-európai régióban és Magyarországon is) szükség van olyan további kutatások lefolytatására, amelyek azt vizsgálják, hogy a pandémia milyen hatással van a demenciával élőkre és gondozóikra.

Konklúzió

A Covid–19 okozta pandémia negatív hatással volt a demenciával érintett családok egészségére és jóllétére. A vizsgálatunkba bevont tanulmányok eredményei rámutattak, hogy a mentális egészség romlása, a szorongás és az aggodalom különösen jellemző volt a demenciával élők családi gondozóinak körében. Már a világjárványt megelőzően egészségügyi problémákról, jelentős gondozói terhekről számoltak be, azonban a pandémiás helyzet kezelésére bevezetett intézkedések, az otthonmaradásra kötelezés, a külső segítség hiánya fokozta ezeket a problémákat. A nemzetközi és a magyar vizsgálat eredményei szerint a családi gondozók fizikai vagy mentális egészségének romlása a gondozási munkához szükséges személyes erőforrások eróziójához vezetett. Ezért elengedhetetlen a demenciával érintett családok megerősítése lokális szinten.

A jövőre nézve fontos, hogy a politikai döntéshozók, az egészségügyi és a szociális szakemberek olyan szakpolitikai programokat és szolgáltatásokat tervezzenek, amelyek a Covid–19 okozta globális egészségügyi válsághoz hasonló vagy egyéb gazda- sági, társadalmi krízishelyzet esetén is fenntarthatók és elérhetők. Ennek érdekében országspecifikus módon ajánlott létrehozni a meglévő szolgáltatások kiegészítésére alkalmas alternatív támogatási formákat, valamint ki kell alakítani kifejezetten a családi gondozók mentálhigiénés igényeire szabott módszereket és eszközöket. Ezek az erőfeszítések segíthetnek a gondozóknak egészségük és jóllétük megőrzésében, ami alapfeltétele annak, hogy megfelelő módon tudják ellátni demenciával élő hozzátartozójukat.

A tanulmány korlátai

Mivel az áttekintés folyóiratcikkekre korlátozódott, nem tartalmaz semmilyen publikálatlan könyvet, tanulmányt, kutatási jelentést, szakértői elemzést. További korlát, hogy csak angol és magyar nyelven írt tanulmányokat volt módunkban áttekinteni. Néhány nagyobb régió, például Kelet-Európa vagy az afrikai országok nincsenek képviselve, mivel tudomásunk szerint az irodalmi áttekintés időintervallumában ezeken a területeken nem jelentek meg publikációk a témában. E régiók reprezentációjának hiánya korlátozza az eredmények általánosíthatóságát a világ minden területére. Ezen túl a tanulmányban terjedelmi okok miatt nem elemeztük a pandémia demenciával élő személyekre gyakorolt hatását, amennyiben az nem kapcsolódott közvetlenül a gondozó jóllétéhez.

Absztrakt

A demencia korunk népbetegsége, globális közegészségügyi probléma. Világszerte ötvenötmillió ember szenved benne, és ez a szám az előrejelzések szerint 2050-re eléri a százharminckilencmillió főt. A betegség az egészségügyi és szociális ellátórendszer terhelése mellett a gondozó családokat is kihívás elé állítja. A WHO a 2017 és 2025 közötti időtartamra meghirdette a Globális cselekvési tervet, melyet százkilencvennégy tagország támogat. A cselekvési tervben deklaráltan az alábbi részfeladatok szerepelnek: a demencia közegészségügyi prioritássá tétele, a demenciával kapcsolatos tudatosság és befogadás növelése, a demencia kockázatának csökkentése, az egészségügyi ellátás javítása, a demens beteget gondozó családok támogatása, a demenciával kapcsolatos egészségügyi információs rendszerek fejlesztése, valamint a kutatás és innováció támogatása. A tanulmány a cselekvési tervben meghatározott prioritások mentén mutat be hét kiemelkedő innovatív nemzetközi jó gyakorlatot, összevetve őket a hazai tapasztalatokkal.

Kulcsszavak: demencia, jó gyakorlat, demenciagondozás

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.7

A major neurokognitív betegségek vagy gyakran használt kifejezéssel élve demenciát okozó betegségek egyre nagyobb terhet rónak társadalmunkra. A demencia mára elterjedt, közismert kifejezéssé vált az időskori szellemi hanyatlás megnevezésére. A betegség definiálására több megközelítést jegyez a szakirodalom. A demencia az idegrendszer sejtes és/vagy rostos állományának előrehaladó pusztulását kísérő, fokozatosan súlyosbodó tünetegyüttes (Rajna, 2017), melynek hátterében számos betegség, patológiás folyamat állhat. A betegség kialakulásának pontos okát nem ismerjük, és a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. A betegség tünetei közül kiemelendő a feledékenység, memóriazavar, de valójában a gondolkodási funkció komplex zavara jellemzi. Ez a folyamatos és fokozatos állapotromlás következtében a figyelem, döntés, tanulási képesség és ítéletalkotás diszfunkcióját okozza, amely a személyiség kóros elváltozásához vezet. A beteg fizikai állapotának romlásával fokozatosan elveszíti önellátási képességét, végül teljes körű ápolásra, gondozásra szorul (Fekete, 2019). A demencia azon túl, hogy tünetegyüttes, betegségcsoport is. Utóbbi értelmezésben a mentális viselkedészavarok közül az organikus és szimptomatikus betegségekhez tartozik. Tehát gyűjtőfogalom a demencia, melynek kiváltó oka az esetek 50-60 százalékában az Alzheimer-kór; második leggyakrabban előforduló oka az éreredetű (vaszkuláris) demencia, illetve a Lewy-testes demencia. A betegség kialakulásának rizikó- tényezői közül kiemelendő a kor (kockázata az életkor előrehaladtával folyamatosan növekszik), a nem (nők között az előfordulási gyakorisága magasabb, mint a férfiaknál), genetikai tényezők és a magas korral, valamint az életmóddal összefüggő egészségi állapot. A demencia a hatvanöt év feletti népesség 15 százalékát érinti, a hetvenöt év felettiek 20 százalékát, míg a nyolcvanöt év feletti korcsoportban jelenléte óvatos becslések alapján is meghaladja a 30 százalékot. A Nemzetközi Alzheimer Szövetség (Alzheimer’s Disease International, ADI) által közölt statisztika szerint a világon minden harmadik másodpercben diagnosztizálnak egy demens beteget. Világszerte körülbelül ötvenötmillió ember szenved demenciában, és több mint 60 százalékuk alacsony és közepes jövedelmű országokban él (ADI Statistics, 2021). Magyarországon a szakértői becslések alapján csaknem kétszázötvenezer ember él demenciával. Ha ezt a családok szintjén kívánjuk érzékeltetni, akkor az érintettek száma a hozzátartozókkal együtt meghaladhatja az egymillió főt is, ami a teljes magyar lakosság 10 százalékát jelenti (Egervári et al., 2020).

2006-ban az Európai Alzheimer Szövetség (Alzheimer Europe) tagjai – jelenleg kilencvenegy képviselő az Európai Unió huszonhét tagállamából és az Európai Parlament összes képviselőcsoportjából – közös nyilatkozatot írtak alá, amelyben felszólítják az Európai Uniót, a WHO-t és a nemzeti kormányokat, hogy a demenciát jelentős közegészségügyi kihívásként ismerjék el, és dolgozzanak ki európai, nemzetközi és nemzeti cselekvési programokat. 2008-ban az Alzheimer-kór és a kapcsolódó betegségek elleni küzdelemről szóló konferencián nagy lépést tettek a demencia elleni európai együttműködés megvalósítása felé. A rendezvény francia házigazdája, Roselyne Bachelot példátlan sikerrel hívta fel a figyelmet az Európában akkor élő 6,1 millió demenciában szenvedő ember és gondozóik helyzetére, ami elvezetett az Európai Tanács, valamint az Európai Parlament nyilatkozatához (WHO, 2008), amely megerősítette az Alzheimer-kór és a kapcsolódó demenciák elleni küzdelem prioritásait. A WHO a demográfiai, mortalitási és morbiditási adatok miatt 2008-ban „prioritást érdem- lő” állapotnak nyilvánította a demenciát (WHO, 2008). A demencia-akcióterv olyan írásos dokumentum, mely a WHO százkilencvennégy tagállamát kötelezi arra, hogy 2017 és 2025 között jelentést adjanak az akciótervben rögzített prioritások nemzeti szintű megvalósításáról, s egyben keretet és támogató hátteret biztosít a tagállamok nemzeti demenciastratégiáinak elkészítéséhez. 2017 májusában a Globális cselekvési terv a demenciára adott közegészségügyi válaszról 2017–2025 címen elfogadott akciótervben (WHO, 2017) hét olyan területet definiáltak, melyeknek a cselekvés fókuszát kell képezniük. A továbbiakban e prioritások bemutatása következik egy-egy nemzetközi, illetve hazai példán keresztül.

Első cselekvési fókusz: A demencia mint közegészségügyi prioritás

A WHO tagállamai 2017-ben megállapodtak a demenciastratégiák, -tervek elkészítéséről, azonban 2022 májusában a százkilencvennégy tagállamból mindössze harminc- kilenc rendelkezik nemzeti demenciastratégiával (a továbbiakban: stratégia). Magyar- ország nem szerepel ezen államok között. 2021 novemberében az ADI hivatalosan is elindította a #WhatsYourPlan-kampányt, amelynek célja, hogy közvetlenül a kormányokat arra ösztönözze, hogy országaikban dolgozzanak ki stratégiát. A kampány fő céljai közé tartozik továbbá, hogy koordinálja az érdekelt feleket, beleértve a kormányzati szereplőket, a WHO regionális és országos irodáit, valamint a demenciával foglalkozó egészségügyi, szociális szervezeteket, szövetségeket, hogy közös gondolkodást követően együttműködve dolgozzanak a stratégiák létrehozásán és végrehajtásán. Az elmúlt évek során megtapasztalt pandémiás krízishelyzet, valamint 2022 elejétől az Ukrajna elleni orosz invázió élesen figyelmeztetett arra, hogy a demenciában szenvedő embereknek konfliktusok vagy katasztrófák közepette további támogatásra van szükségük, így a nemzeti demenciastratégiák elkészítése elkerülhetetlen. Franciaország volt az első állam, amely 2001-ben elkészítette azóta több alkalommal kiegészített és megújított stratégiáját. Példáját további európai államok követték. Az e dokumentumokban fellelhető demenciabarát attitűdöt fokozta Málta, amely stratégiáját demenciabarát verzióban is elérhetővé tette az érdeklődők számára. 2018-ban született egy összegző publikáció (Chow et al., 2018), mely huszonkét stratégiát elemez. Szerzői a feltáró munka során öt prioritást azonosítottak, melyek a stratégiák többségében szerepeltek: (1) a demenciával kapcsolatos tudatosság növelése; (2) a támogató szolgáltatások fejlesztése; (3) az ellátások minőségének javítása; (4) a szakmai képzés javítása; (5) a kutatás előmozdítása. A demenciával kapcsolatos társadalmi attitűdformálás szintén kiemelt feladat, mely a stigmatizációt hivatott csökkenteni.

Magyarországon az ADI tagszervezete, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága 2012 szeptemberében készítette el vitaanyagként a Nemzeti demenciastratégia tervezetét, melyet a brit egészségügyi minisztérium hozzájárulásával adaptált hazánkra. Ez – több európai stratégiához hasonlóan – három kulcslépést fogalmaz meg:

• Megfelelő információt szükséges biztosítani a demenciáról, és küzdeni kell a meg- bélyegzés Ennek érdekében pontos információt szükséges nyújtani a demens betegek és gondozóik számára.
• Biztosítani kell a korai diagnózist, támogatást és kezelést a demens betegek, családjaik és gondozóik számára. A diagnózis után könnyen hozzáférhető gondozás, támogatás és tanácsadás szükséges. Fontos a demens betegek életvégi ellátásának fejlesztése.
• Szolgáltatásokat szükséges fejleszteni a változó igények jobb kielégítésére. Kívánatos a strukturált sorstársi támogatás és ismeretátadó hálózatok kialakítása, valamint az egészségügyi és szociális ellátórendszer fejlesztése rugalmas szolgál- tatásokkal. A demens betegeket ellátó szolgáltatók humánerőforrás-fejlesztése elkerülhetetlen.

A stratégiával rendelkező tagállamok mindegyike prioritásként jegyzi a demenciával kapcsolatos kutatások, innovatív megközelítések támogatását. Ez a kívánalom a – civil szervezet által elkészített – hazai tervezetben is szerepel, melyet az egy évtizede tartó sikertelen lobbizás kudarcán túllépve a jövőben újra – társadalmi egyeztetést követően – jóváhagyásra és elfogadásra be kell nyújtani a kormánynak.

Második cselekvési fókusz: a demenciával kapcsolatos tudatosság és befogadás növelése

Az Alzheimer-kór világnapját az ADI éves konferenciájának megnyitóján indították útjára Edinburghban 1994. szeptember 21-én, a szervezet fennállása tizedik évfordulójának megünneplésére. Tizenhat évvel később az Alzheimer-kór világhónapjának meghirdetése következett. Az első figyelemfelkeltő kampányt 2010-ben tizenkét ország részvételével indították el, mára nyolcvanöt ország csatlakozott a kezdeményezéshez. Az ADI 2009-ben az Alzheimer-kór világnapján jelentette meg az első Alzheimer-világ- jelentést, melyet azóta is minden év szeptember 21-én tesz közzé. A globális kampányt a figyelemfelkeltés és a demenciát övező stigma elleni küzdelem érdekében hívták élet- re. 2021-ben az egész szeptemberen átívelő kampány a diagnózisra, a demencia figyel- meztető jeleire, valamint a Covid–19-járvány globális közösségre gyakorolt hatására összpontosított. Mottója a következő volt: „Ismerd meg a demenciát, ismerd meg az Alzheimer-kórt”. 2022-ben – a közelmúlt fejleményeit és a demencia kezelésében és támogatásában elért áttöréseket követően – a kampány célja, hogy felhívja a figyelmet a demenciával élők és családjaik támogatásának fontosságára a diagnózis felállítását követően. Az ADI világszerte eszközkészletekkel, kreatív anyagokkal, PR-támogatással, valamint digitális és közösségimédia-órákkal ösztönzi a programsorozathoz kapcsolódó szervezeteket.

Magyarország 2011-ben csatlakozott a nemzetközi kampányhoz, jelenleg az országszerte megközelítőleg kilencven helyszínen működő Alzheimer Cafék, idősekkel foglalkozó szociális intézmények és civil vagy egyházi szereplők szerveznek kampány- szerű programokat. Az elmúlt négy évben a szintén országos hálózattal rendelkező Szenior Örömtánc csoportok a speciálisan idősek számára kifejlesztett mozgásformát bemutató figyelemfelkeltő programjukkal vettek részt a kampányban, míg a spontán szerveződésű Alzheimer Világnapi Séta elnevezésű programhoz húsz helyszín csatlakozott. E program keretében ugyanabban az időben városi sétákat szerveztek, melyek célja a helyi lakosság körében a figyelemfelhívás, a szolidaritás és az elköteleződés a hozzátartozók támogatásában. A szakmaközi együttműködés erősítése, a szociális és egészségügyi ellátórendszer kapcsolódása és összefogása is prioritást élvező célja e rendezvénynek (Szilvásiné, 2020). A séta jelmondata: „Nem vagy egyedül” a közös felelősségvállalásra és a szolidaritásra helyezi a hangsúlyt. A szervezők e programok során felhívják a figyelmet a közösségi médiában megjelenő aktív kampányokhoz való csatlakozásra, a betegséggel kapcsolatos szervezeteket, intézményeket támogató adakozás jelentőségére, valamint népszerűsítik a demens betegek körében végzett önkéntes tevékenységeket. Az Alzheimer-világnaphoz évről évre egyre több hazai település csatlakozik.

Harmadik cselekvési fókusz: a demencia kockázatának csökkentése

A tekintélyes brit orvosi folyóirat által létrehozott szakértői tudományos testület, a Lancet Bizottság 2017-es jelentésében azonosította a demencia kialakulásának kilenc olyan kockázati tényezőjét, amely szerepet játszik a demencia prevenciójában. Ezek a következők: alacsony iskolai végzettség, magas vérnyomás, halláskárosodás, dohányzás, elhízás, depresszió, fizikai inaktivitás, cukorbetegség és kevés társas kapcsolat megélése. A 2020- as Lancet-jelentés kutatási eredményekre hivatkozva további három megelőzhető kockázati tényezőt azonosított: túlzott alkoholfogyasztás, levegőszennyezettség és traumás agysérülések. A legújabb kutatások alapján elkészített, tizenkét kockázati tényezőt figyelembe vevő életútmodell bevezetésének a bizottság szerint kiemelkedő világpolitikai következménye lehetne, hiszen a kockázati tényezők kivédésével a demens esetek mintegy 40 százaléka megelőzhető volna világszerte (Livingston et al., 2020). A tizenkét kockázati tényező elleni cselekvési terv (életútmodell) gyakorlati alkalmazása mind kormányzati, mind egyéni szinten fontos stratégia a demencia megelőzésében.

Hazánkban a demencia megelőzése érdekében végzett kutatásokban kiemelkedő szerepe van a Neurokognitív Kutatási Központnak, mely konzorciumi tagként vesz részt a finn FINGER (Finnish Geriatric Intervention Study to Prevent Cognitive Impairment and Disability) intervenciós kutatásban. A FINGER-tanulmány az első olyan publikált klinikai vizsgálat, amely kimutatta, hogy számos életmódbeli tényező módosítása lassíthatja a kognitív hanyatlást. E kutatás előmozdítása érdekében terjesztette ki a gesztorszervezet (a svéd Karolinska Intézet) a demencia megelőzésére irányuló klinikai vizsgálatok legnagyobb globális hálózatát, melynek hazánk is tagja. A kutatások alátámasztják, hogy a táplálkozási útmutatásból, testmozgásból, kognitív edzésből és az érrendszeri kockázati tényezők ellenőrzéséből álló multimodális életmódbeli beavatkozás elősegíti a kognitív hanyatlás megelőzését a demencia fokozott kockázatának kitett időseknél (Ngandu et al., 2015). A kutatás során nyert adatok felhasználásával olyan eszközök kifejlesztése zajlik, amelyek lehetővé teszik a demencia precíziós megelőzését. Ezek az eszközök magukban foglalják az időskorúak demenciakockázatának és megelőzési potenciáljának pontos mérésére szolgáló módszereket. Valójában nincs „mindenki számára megfelelő” megoldás: az eredményes és fenntartható hatékonyság érdekében a megelőző stratégiákat egyedi kockázati csoportokhoz kell igazítani, amelyeket a klinikai és biológiai jellemzők, valamint a környezeti kockázati tényezők expozíciója határoz meg. A kutatás eredményeképpen megvalósuló komplex prevenciós stratégia alkalmazása a magyar lakosság számára is megszívlelendő.

Negyedik cselekvési fókusz: a demencia ellátásának javítása

A diagnózishoz való hozzáférés még mindig óriási akadályba ütközik a világ nagy részén, amint azt az Utazás a demencia diagnózisán keresztül című tavalyi ADI-jelentés is feltárja (ADI, 2021). A szervezet becslései szerint a demenciában szenvedők háromnegyedét világszerte nem diagnosztizálják, ami megnehezíti a támogatáshoz és az ellátáshoz való hozzáférést. A diagnózisok aránya drasztikusan eltér a magas és az alacsony jövedelmű országok között, ami tovább fokozza az egyenlőtlenségeket. A kezelés a diagnózis utáni támogatási modellek részeként egyre fontosabbá válik, ugyanakkor a kutatások ellenére a jelenleg elérhető gyógyszeres terápiák csak a demencia tüneteinek mérséklésére alkalmasak. A korai diagnosztizálás és az azt követő azonnali célzott beavatkozás visszafoghatja a betegség tüneteinek súlyosbodását. A gyógyszeres kezelés mellett az alternatív támogatási lehetőségeknek is fontos szerepük van. A pszichoterápiás módszerek értelemszerűen a demencia korai stádiumában jöhetnek szóba, hiszen az interaktív terápiákhoz szükséges együttműködés egy bizonyos kommunikációs képességet és gondolkodásminőségi színvonalat (kognitív szintet) feltételez. A zeneterápia előnyös, javítja a viselkedési zavarokat, csökkenti a szorongást és az izgatottságot a demenciával diagnosztizált betegeknél (Wall–Duffy, 2010). A művészetterápia a pszichoterápia olyan formája, amely a művészeti médiát használja elsődleges kommunikációs módként (Deshmukh et al., 2018). További nem gyógyszeres terápia a fizikai aktivitás/torna, a valóságorientáció, a reminiszcenciaterápia (visszaemlékezés-terápia, melynek során különböző események vagy a múlt felidézésére ösztönzik a betegeket) és a kertészeti terápia, illetve az állatasszisztált terápia is. Innovatív nem gyógyszeres terápia a babaterápia, mely egy kialakulóban lévő kezelési stratégia az előrehaladott demenciában szenvedő betegek számára, különösen a kihívást jelentő viselkedésű betegek esetében. A terápia során valósághű játék babát helyeznek el a demens betegnél, s a gondoskodásra szoruló „kisgyermek” által kiváltott ösztön pozitív attitűdöt kelt benne. A baba öltöztetésének etetésének feladata – a valódi kisgyermekekhez hasonlóan – aktivitást vált ki a beteg személyből (Cai et al., 2021). A kapcsolódó vizsgálatok szerint ilyenkor a kognitív, viselkedési és érzelmi tünetek enyhültek, az általános jóllét pedig javult a babaterápia révén, és azt találták, hogy utána a demenciában szenvedők jobban tudtak kapcsolódni külső környezetükhöz.

Hazánkban a fenti nem gyógyszeres terápiákon túl a multiszenzoros stimuláció, különösen a Snoezelen terápia jelent meg számos demens beteget ellátó intézményben. A Snoezelen multiszenzoros stimuláció, amely érzékszervi ingereket biztosít a látás, a hallás, a tapintás, az ízlelés és a szaglás elsődleges érzékeinek stimulálására fényeffektusok, tapintható felületek, meditatív zene és relaxációs illóolajok illata révén (Chung et al., 2002). E terápia hátránya, hogy az érzékszervi stimulánsokkal berendezett szoba létrehozása jelentős költséggel jár. A terápiás helyiséget gyakran a bentlakásos idősellátás színhelyein alakítják ki. A hazai szakemberek nyitottak az alternatív terápiák alkalmazására, azok bevezetése, kialakítása a leggyakrabban anyagi okok miatt hiúsul meg.

Ötödik cselekvési fókusz: A demens beteget gondozó családok támogatása

A pandémia felerősítette a telemedicina egyébként is növekvő térnyerését az egészség- ügyben, és megerősítette a támogató preventív technikák, gondozási-ápolási segédanyagok megjelenését. A demens betegekre és gondozó családtagjaikra fokozottan jellemző az izoláció, amelyet a Covid–19-világjárvány tovább mélyített. A gondozók támogatásának nehézsége egyre nagyobb figyelmet kapott az elmúlt években. Az alábbiakban a Máltán 2022 februárjától elérhető innovatív támogatási lehetőséget, az iSupportot mutatom be. A WHO által 2019-ben elindított iSupport elnevezésű tanfolyam térítésmentes tanácsokat ad a demenciában szenvedők gondozását végző személyeknek. A képzés az online változat mellett nyomtatott kézikönyvként is elérhető, könnyen olvasható referenciaposzterekkel (iSupport Lite). Az iSupport program célja, hogy megelőzze és/ vagy csökkentse a gondozással összefüggő mentális és fizikai egészségügyi problémákat, valamint javítsa a demenciában szenvedőket gondozók életminőségét. A tanfolyam el- végzése körülbelül hét órát vesz igénybe, technikai igénye az internetelérést biztosító számítógép megléte. Az online program öt részből áll, melyekhez gyakorlatok kapcsolódnak. Az egyes részek a következők: Bevezetés a demenciába – Mit jelent gondozónak lenni? – Hogyan vigyázz magadra? – Napi gondozás – Viselkedésbeli változások. Málta volt az első olyan ország, amely elérhetővé tette lakosai számára az iSupport programot, így nagy sikert aratott.

A demens beteget gondozók támogatásának hazai innovatív jó gyakorlataként az at.home (AT.HOME) kezdeményezését emelem ki. E cég egyedi demonstrációs és tesztkörnyezet kialakításával segíti az időseket gondozó személyek fejlődését. Több mint ötven eszközt felsorakoztató bemutatószobájukban tematikusan, interaktív módon ismertetik a praktikus és korszerű lehetőségeket, amelyek az otthoni idősellátás fejlesztését szolgálják. A saját gyártású, valamint tesztelt és ajánlott eszközök az oktatótermi bemutatással, majd az idősek saját lakókörnyezetben történő használatával valódi segítséget nyújtanak az idősek önálló életvitelének megtartásához és a gondozók feladatellátásához. Az eszközök kiválasztása, fejlesztése során az at.home különös tekintettel van a robotizáció, a digitalizáció és a mesterséges intelligencia adta lehetőségekre. Az edukáció során kipróbálható eszközök közül – a teljesség igénye nélkül – kiemelendők a demens betegeknél is alkalmazható GPS-rendszerű nyomkövetők, az egészségügyi paramétereket (vércukor, vérnyomás, testtömeg) mérő okoseszközök, melyek egy egyszerűen kezelhető applikáció segítségével a gondozóhoz vagy akár közvetlenül a háziorvoshoz közvetítik a kapott értékeket. Az önellátást a távirányítós elektromos betegágy és az „okos gyógyszeradagoló” mellett leginkább a szociális izoláció csökkentését is célzó interaktív robot segítheti. Az at.home kezdeményezés bepillantást nyújt a jövő gondozási lehetőségeibe.

Hatodik cselekvési fókusz: a demenciával kapcsolatos információs rendszerek fejlesztése

A demenciában szenvedők és gondozóik hozzáférése a demenciával kapcsolatos meg- bízható információkhoz elengedhetetlen, mivel ez jelentős hatással lehet a betegek ellátására és életminőségére. Egy átfogó szakirodalmi elemzés 1848 angol nyelvű cikket vizsgált meg, melyek témája a demens beteget gondozó családtagok információgyűjtési attitűdje (Soong et al., 2020). Az összefoglaló elemzés alapján a szerzők megállapították, hogy a leggyakrabban használt információforrás az internet, ezt követik az egészségügyi szakemberek, valamint a család és a barátok köréből nyert információk. A demenciában szenvedők és gondozóik többsége tehát internetes oldalak és fórumok böngészésével kereste az információkat, de a tanulmány beszámol arról, hogy a válaszadók az internethasználat során olyan online forrásokra vágytak, mint például a gyakran ismételt kérdéseket tartalmazó webhely, a betegellátáshoz szükséges videók, valamint az online portálokon elérhető szolgáltatásokkal kapcsolatos információk. Ezzel összhangban áll a COGNISANCE (Co-Designing Dementia Diagnosis And Post Diagnostic Care, COGNISANCE) nemzetközi kutatási program és kampány, melyben Ausztrália, az Egyesült Királyság, Kanada, Hollandia és Lengyelország vesz részt. Ennek keretében demens személyekkel, informális gondozó partnerekkel, egészségügyi és szociális szakemberekkel, valamint demenciával foglalkozó kulcsfontosságú nemzeti és nemzetközi szervezetekkel és kutatókkal együttműködve hoztak létre olyan online eszköztárat, amelyek célja a demencia diagnózis utáni támogatásának javítása, a gondozók informálása (Wilcock et al., 2021). A közös kutatási-tervezési folyamat során a felhasználók felismerték, hogy praktikus, empatikus és személyre szabott erőforrásokra van szükség. A Forward With Dementia eszköztár egy egyszerűen kezelhető web- oldal, melyen személyes érdeklődése alapján saját könyvtárat tud létrehozni a felhasználó (FWD). A cikkek, tanulmányok, jó gyakorlatok és tapasztalati szakértők által készített beszámolók három kategóriában találhatók meg (demens személyek, az őket gondozó laikus segítők, valamint szakemberek számára összegyűjtött információk). A honlapon lehetőség nyílik egyéves időtartamra megtervezni a prioritást élvező fel- adatokat, megismerve a felhasználó környezetében elérhető egészségügyi és szociális ellátásokat és szolgáltatásokat, pénzügyi lehetőségeket és informális támogató hálózatokat. Kívánatos lenne a honlap kiterjesztése más államokra is, hiszen az interneten fellelhető „információcunami” számos előnye ellenére veszélyes is lehet, mivel a releváns ismeretek szűrése előzetes tudást és időráfordítást igényel. Az eszköztár ebben a szelektálásban és tervezésben segíti a felhasználót a tudományos kutatások eredményeinek felhasználásával.

Hazai vonatkozásban a demens betegek és gondozóik informálásának jó gyakorlataként a DemenSzia kezdeményezést mutatom be, amely a pandémia miatt bekövetkezett izolációra és információhiányra reagálva szinte azonnal válaszokat adott a demens betegek és hozzátartozóik által megfogalmazott kérdésekre. A DemenSzia videósorozat a MODUS Alapítvány támogató programja, amelyet demens betegeket gondozó családtagok, „laikus segítők” részére fejlesztettek ki. Az alapítvány célja, hogy rendszeresen megjelenő videótartalmak segítségével alapvető információkat, praktikus tanácsokat osszanak meg a gondozást végzőkkel, segítve az otthoni „ápolók” munkáját. A tartalmak, melyeket szociális és egészségügyi szakemberek fejlesztettek, a Youtube-on, valamint az alapítvány honlapján, illetve közösségimédia-felületén érhetők el. A DemenSzia sorozatban jelenleg huszonnégy tájékoztató videó érhető el a legkülönbözőbb témákban; láthatók szakemberekkel készített interjúk, illetve a gondozást és ápolást segítő gyakorlati útmutatók. A DemenSzia Percek című sorozat kilenc epizódja a koronavírus-járványra reagálva célzott tájékoztatást nyújt a betegség megelőzésével, megélésével kapcsolatban. Az Út a diagnózisig című négyrészes sorozat bemutatja, hogy mit tehet a háziorvos és a szakorvos a megfelelő diagnózis felállítása érdekében. A tájékoztató videók hasznosságát a laikusok számára is érthető nyelvezetű, praktikus tanácsok növelik. Szintén a MODUS Alapítvány gondozásában működik a Kecskemét demencia-akcióprogramjának elérését is szolgáló honlap, a www.kecskemet.ginkonet.hu, mely széles spektrumon elégíti ki az érdeklődők információéhségét. A honlap szakembereknek, gondozóknak és demens betegeknek nyújt segítséget szakmai tartalmakkal és a szolgáltatásokhoz való hozzáférésben. A város demencia-tanácsadók segítségével biztosít személyes, egyéni támogatási hátteret, de működteti a Memória Pontot és a Ginko Klubot is. A honlapról letölthető segédanyagok mellett a digitális jólléti technológiáknak a tudástárban elérhető bemutatása szintén példaértékű kezdeményezést jelent, mely tovább javítja a demencia ellátását.

Hetedik cselekvési fókusz: A kutatás és innováció támogatása

Mint az előzőekben láttuk, a demenciák megjelenése mára elérte a „világjárvány” szintjét, és a várható életkor növekedése miatt gyakoribbá válása jelenleg megállíthatatlan, mi- közben a hatékony (folyamatmódosító) terápiák még váratnak magukra. A jelenleg törzskönyvezett antidemenciaszerek csupán a kórfolyamat lassítására képesek. A terápiás kutatásoknak lendületet adhatna, ha a betegséget a jelenleginél korábban lehetne felismerni, és a kezelést a most megszokottnál évekkel előbb indítani, ezért a korai diagnózist célzó vizsgálatok is nagy erővel folynak (Rajna, 2020). Az, hogy a demenciákkal kapcsolatos kutatások nem haladnak olyan ütemben, mint az egyéb betegségekre vonatkozók, számos okra vezethető vissza. Az egyik az, hogy a demencia tüneteinek felismerése a betegség kialakulásának későbbi szakaszában tapasztalható, így a korai stádiumú bevonás nehézkes. A klinikai vizsgálatok időigényesek, és magas költségekkel járnak, ami a demens betegek esetében – a kísérő személyek, illetve az állapotromlásból adódó bizonytalan kutatási rész- vétel miatt – fokozottabb problémát jelent. További ok az alacsony hajlandóság a kutatásokba való bevonódásra. Számos kezdeményezést találunk világszerte a kutatási kudarcok megszüntetésére, ezek közül a brit modellt vázolom fel. A Join Dementia Research (JDR) a brit kormány által létrehozott szolgáltatás, amely lehetővé teszi az emberek számára, hogy regisztrálják érdeklődésüket a demenciakutatásban való részvétel iránt, valamint feltérképezzék a környezetükben éppen zajló kutatásokat. A szolgáltatás új lehetőséget kínál az érdeklődők számára, hogy kivegyék a részüket a demencia legyőzéséért folytatott küzdelemből, de nagy lépést tesz azon a téren is, hogy a kutatókat összekapcsolja olyan emberekkel (demens betegek, gondozó-ápoló hozzátartozók, szakemberek), akik részt kívánnak venni a tanulmányokban. A nyílt hozzáférésű honlap tájékoztatást nyújt a kutatásokról, publikálja a lezárult projektek eredményeit. A regisztrációt követően az érdeklődő kiválaszthatja, hogy milyen típusú kutatásba kíván bekapcsolódni (klinikai gyógyszerkutatások, online vagy személyes részvételű, életvitelt segítő kutatások, statisztikai adatfelvételek stb.). A szolgáltatás további haszna, hogy olyan széles körű adatbázist koordinál, mely a későbbi kutatások során is segíti a célcsoport elérését.

Magyarországon a demenciával kapcsolatos kutatásoknak nincs egységes adatbázisuk, kiemelendő azonban a Demencia prevenció elnevezésű program, mely példaértékű, széles körű tudományos együttműködéssel valósul meg. (A résztvevők között a Természettudományi Kutatóközpont önálló egységeként működő Agyi Képalkotó Központ, az Országos Mentális, Ideggyógyászati és Idegsebészeti Intézet, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinika és a Kognitív Idegtudományi és Pszichológiai Intézet mellett a Pécsi, Debreceni és Szegedi Tudományegyetem is megtalálható.) A demencia korai diagnózisa és a hatékony prevenció érdekében jelenleg a következő kutatási prioritások mentén zajlanak vizsgálatok: mágnesesrezonancia-képalkotás (MRI), kognitív tesztek, neurológiai vizsgálat, vérmintából nyert fehérjemarkerek vizsgálata, genetika, alvási EEG. A Demencia prevenció (DP) platformon az érdeklődők a brit modellhez hasonlóan betekintést nyerhetnek a zajló kutatásokba, de arra is lehetőségük nyílik, hogy résztvevőnek jelentkezzenek a projektekbe.

Összegzés

„Ha figyelmen kívül hagyjuk a demencia mai valóságát, holnap csak rosszabb lesz a helyzet – de az állapot számos aspektusának kezelésére tett valamennyi lépés a jövőben mindannyiunk számára meghozza gyümölcsét” – mondta a 2022-es Alzhemer Világkongresszuson Paola Barbarino, az ADI igazgatója. A demencia kezelésének hosszú távú törekvése során fontos a pozitívumokra összpontosítani. A kormányok, az állami és civil szervezetek, a kutatók, a piac és az ipar szereplői, az innovátorok és az ügy mellett elkötelezett többi ember és szervezet a demenciában szenvedő emberekkel és családjaikkal együtt mindennap döntő fontosságú munkát végeznek szerte a világon. De még többet kell tenni. A demencia az összes betegség között a hetedik vezető halálok a világon, de a kormányok többsége – köztük Magyarország kormánya is – nagyrészt figyelmen kívül hagyja, annak ellenére, hogy az egyénekre, a családokra és a társadalomra gyakorolt hatásáról vészjósló kutatási beszámolók látnak napvilágot.

Hazánkban a nemzetközi példákat követve folyamatos, ám lassú fejlődés figyelhető meg a demens betegek ellátásának innovatív megközelítésében. Az elmúlt évtized kezdeményezéseit a pandémia hatásai sok esetben megtorpanásra kényszerítették. A jövőben e kezdeményezések újraindítása, fenntartása mellett a Nemzeti demenciastratégia társadalmi egyeztetést követő elfogadása a legsürgetőbb prioritás.

Absztrakt

Több mint negyedszázada már, hogy a Magyar Máltai Szeretetszolgálat Egyesülettel, illetve a fenntartásában működő siófoki Gondviselés Háza intézményével kapcsolatba kerültem. Kezdetben gondozóként, majd szakmai vezetőként (támogató szolgáltatás és fogyatékos személyek nappali ellátása), 2008. augusztus 1-jétől pedig a Gondviselés Háza integrált intézmény vezetőjeként tevékenykedem. Segítői hivatásom több évtizedes gyakorlása során szembesültem a folyamatosan változó körülményekkel, melyek a társadalom, a szociális ellátórendszer, az intézményünk, a családok és egyének számára egyaránt nehézségeket, megoldásra váró élethelyzeteket generálnak. Írásom a demenciára fókuszál, a Gondviselés Házában tapasztaltakat alapul véve. A rövid bemutatkozás után a probléma komplex bemutatására, elemzésére törekszem. Bemutatom az intézményünk által alkalmazott terápiákat, beavatkozási módokat, értékelésüket, valamint a megoldási alternatívákat.

Kulcsszavak: demencia, időskor, terápiás lehetőségek, foglalkoztatás, meg- oldások

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.10

„Nincs olyan betegség vagy testi, lelki szenvedés, amelyben ne ismerhetnénk föl az emberi élet szent értékét és Krisztus szenvedésének jelét, amely arra ösztönöz, hogy szeretettel gondoskodjunk a szenvedőkről, megvédve méltóságukat.”

Ferenc pápa

Önkéntesként kerültem kapcsolatba 1995-ben a Magyar Máltai Szeretetszolgálat Siófoki Önkéntes Csoportjával, majd 1996 áprilisától főállású munkatársként tevékenykedem a siófoki Gondviselés Házában. Segítői hivatásom több évtizedes gyakorlása során szembesültem a folyamatosan változó körülményekkel, melyek a társadalom, a szociális ellátórendszer, az intézményünk, a családok és egyének számára egyaránt nehézségeket, megoldásra váró élethelyzeteket generálnak. Európa és benne hazánk népességének elöregedése, az ennek következtében megváltozott egészségügyi és szociális szükségletek, a demenciával élők számának rohamos növekedése, adekvát, személyköz- pontú, szakmai értékeken nyugvó ellátásuk mind a család, a hozzátartozók, mind a demens személyt ápoló-gondozó intézmény és a társadalom számára sok szempontból egyre nagyobb kihívást jelent.

Az Eurostat 2017-ben megjelent adataiból tudható, hogy az Európai Unió huszonnyolc országában élő lakosok becsült száma 510,3 millió fő. Ebből

• 0–14 éves a lakosság 15,6 százaléka;
• 15–64 éves a lakosság 65,2 százaléka;
• 65 éves és annál idősebb a lakosság 19,2 százaléka.

A hatvanöt évesek és annál idősebbek aránya 2015–2016-hoz képest 0,3 százalékkal, a tíz évvel korábban mért adatokhoz képest pedig 2,4 százalékkal növekedett (Eurostat, 2017). Tudjuk, hogy az idősek aránya a népességen belül erőteljesen növekszik, amivel együtt arányosan nő a gondozási szükségletek mértéke is, amely mind a családokkal, mind a szociális (és az egészségügyi!) ellátórendszerrel szemben egyre nagyobb elvárásokat diktál. Ezek közt az időskori demencia megfelelő kezelésének kiemelt jelentősége van. Az Alzheimer Világszövetség 2016-ban megjelent jelentése szerint 47 millió demens személyt tartanak nyilván világszerte. Ez a szám becslésük szerint 2050-re 135 millióra fog növekedni (Alzheimer Világszövetség, 2016).

A hazai szakirodalomban megjelent adatok szerint a nyolcvanöt év feletti időskorúak körében a demencia előfordulásának gyakorisága meghaladta a 30 százalékot, ugyanakkor az idősotthonban élők esetében ez az arány elérte a 40-50 százalékot (Szabó, 2020). A mi intézményünkben is hasonló az arány. Jelenleg huszonkét súlyos demenciával élő időskorúról gondoskodunk, ami az ellátásban részesülők 45 százaléka. Az ott- honunkban élő középsúlyos demensek száma három fő (6 százalék), enyhe demens hat fő (12 százalék), tehát összesen az intézményben élők 63 százaléka érintett a demencia enyhe vagy súlyosabb formájában.

Hivatásom gyakorlása, vezetői küldetésem tizenegy éve alatt számtalan kétségbeesett családdal találkoztam (évről évre többel), amelyek a demens édesanya, édesapa megváltozott viselkedésével szemben idegenül, értetlenül, támogatás nélkül álltak. Próbáltak úrrá lenni az egyre kritikusabb helyzeteken, lehetőségek után kutattak, és sajnos nagyon gyakran magukra maradtak a problémáikkal. Azonnali megoldásokat kerestek, ami szinte minden esetben valóban indokolt volt. Ötven férőhelyes otthonunkban a 2019. május 1-jei nyilvántartás szerint kilencvenkét ellátásra várakozót tartunk nyilván, így évekre van szükség az otthonba való bekerüléshez.

A közelünkben működő három idősotthon közül kettő egyáltalán nem fogad közép- súlyos és súlyos demenciával élőket. A szolgáltatási kínálat hiánya a szakosított ellátá- sok terén megyei és országos szinten is problémát jelent. (A Szociális Ágazati Portálon közzétett 2019. december 5-i adatok szerint Somogy megyében 1068, országos szinten pedig 40 066 időskorú várakozik, hogy idősotthonba kerülhessen. A várakozók tényleges száma minden bizonnyal sokkal magasabb, hiszen a jogerős bejegyzéssel rendelkező 1042 szolgáltató közül mindössze 735 szolgáltatott adatot a szóban forgó időben; Szociális Ágazati Portál, 2019.) A tartós bentlakásos ellátást nyújtó intézmények jelentős része nincs felkészülve sem a biztonságot nyújtó, megfelelő fizikai környezet szempontjából, sem a demencia területén jól képzett személyek számát tekintve.

Napjainkra megszűntek a többgenerációs együttélési formák, az életmódban, életstílusban, értékrendszerben bekövetkezett változások miatt az idősek társadalmi helyzete is megváltozott. Fontos alapelvnek tartom, hogy ameddig csak lehet – a család/hozzá- tartozók számára nyújtott támogatások mellett –, a demenciával élő idős ember megszokott lakókörnyezetében, az otthonában kapja meg a szükséges gondozást.

A szociális alapszolgáltatási rendszer, az otthonközeli ellátások (házi segítségnyújtás, demens személyek nappali ellátása) jelen formájukban nem képesek hatékony választ és segítséget adni a felmerült igényekkel, szükségletekkel kapcsolatban.

A demens időskorút családban gondozók esetében az otthont nyújtó intézmények iránti érdeklődésnek, igénynek nagyon sok oka van, például a következők:

• folyamatos állapotromlás időskori demencia miatt;
• egészségügyi okok;
• természetes támaszok hiánya;
• szociális alapszolgáltatások hiánya, elégtelen működése;
• gazdasági, egzisztenciális okok;
• a primer gondozó családtag folyamatos terhelése, készenléte miatt fizikai és lelki fáradtság, kiégés;
• a demenciával kapcsolatos ismeretek/tapasztalat/gyakorlat hiánya;
• szakápolási, speciális ellátási igények megjelenése.

A bentlakásos intézménybe való bekerülés nagyon sok esetben a fenti okok miatt kialakult kényszerhelyzet szülte döntés következménye. Ezekben a helyzetekben szinte minden esetben a demens időskorút gondozó családtagok döntenek az idősek otthona, mint elhelyezési forma mellett. A lelkiismeret-furdalás, a bűntudat a döntést követően szinte minden esetben megjelenik. Az érzelmi kötődés, a szülővel, esetenként házastárssal szemben meglévő kötelességtudat, a főleg kistelepüléseken élők esetében tapasztal- ható szégyenérzet, a „jól választottam-e intézményt?” dilemmája/felelőssége egyaránt hozzájárulnak a hozzátartozók aggodalmához, szorongásához.

Előfordul, hogy az idősotthonba költözést követően a családtagok, rokonok, ismerősök részéről egy idő után ritkulnak, elmaradnak a látogatások, a demencia kórképének súlyosbodása miatt a kapcsolattartás nehezítetté válik, a hozzátartozó nem tud megküzdeni a kialakult helyzettel, feladattal. Véleményem szerint a hatékony személy- központú gondozásnak nagyon fontos, elengedhetetlen feltétele a hozzátartozókkal való harmonikus együttműködés. Dawn Brookert idézve: „Felismerjük, hogy minden emberi élet, a demenciában szenvedők élete is kapcsolatokon nyugszik. Így a demenciában szenvedőknek gazdag társadalmi környezetre van szükségük, amely azon túl, hogy kompenzálja a képességromlásukat, személyes növekedésüket is elősegíti” (Kovacsics, 2011: 3).

A témával kapcsolatban felmerült kérdéseim, dilemmáim:

• Mi magunk, azaz a Gondviselés Háza, fel vagyunk-e készülve a demenciával élők fogadására mind a tárgyi, mind a személyi feltételek, valamint a tudás, ismeretek és a gyakorlat szempontjából?
• Hogyan tudjuk hatékonyan kezelni, oldani a hozzátartozókban kialakult bűntudatot?
• Milyen lehetőségeink vannak a hozzátartozók támogatására, a demencia téma- körében meglévő ismereteik bővítésére?

Ezeket a kérdéseket járom körbe írásomban, kiemelt figyelmet szentelve otthonunk jelenlegi helyzetének és jövőbeni lehetőségeinek.

A probléma elemzése

Intézményünk működésének kezdete óta jelentősen megváltozott az otthonunkba be- költöző időskorúak általános állapota. Az első években, évtizedben a lakók fizikailag és szellemileg is tevékenyek voltak, önkiszolgálási képességeik csak kismértékben sérültek, hiányoztak. A demenciával élők száma nagyon alacsony volt. A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény (azaz a szociális törvény) 68/A §-a és a gondozási szükséglet, valamint az egészségi állapoton alapuló szociális rászorultság vizsgálatának és részletes szabályainak igazolásáról szóló 36/2007. (XII. 22.) SZMM-rendelet 2008. január 1-jétől a gondozási szükséglet vizsgálatát írja elő az idősek otthonával kapcsolatos férőhely- igénylés esetében. A vizsgálat bevezetésével kizárólag magas gondozási szükségletű idősek számára nyújtható szakosított ellátási forma, illetve a szociális törvény meghatároz olyan gondozási szükségletet megalapozó egyéb körülményeket, melyek fennállásának igazolása esetén a vizsgálatot nem kell elvégezni. Ilyen körülménynek számít többek között a demencia kórkép legalább középsúlyos fokozata, amelynek meglétét pszichiáter, neurológus vagy geriáter szakorvos szakvéleményével lehet igazolni.

Intézményünkben a nyilvántartás szerint a következők szerint alakult a súlyos demenciával diagnosztizált ellátottak száma:

1. ábra: A súlyos demensek számának alakulása az MMSZ siófoki Gondviselés Házában (fő) (saját szerkesztés)

Látható, hogy az intézményünkben élő demensek száma az elmúlt években jelentősen emelkedett. Ennek okai a következők:

• demográfiai tényezők, „elöregedő” társadalom;
• a demenciával élők számának rohamos növekedése;
• a szociális alapellátás hiánya, elégtelensége;
• a pénzbeli ellátás (ápolási díj) mértéke;
• a demens személyt gondozó családok „magukra hagyása”;
• a demenciával kapcsolatos tudás, ismeretek hiánya;
• a gondozási szükséglet bevezetése;
• 2015 novemberében kapacitásnövelésnek köszönhetően negyvenkettőről ötven- re nőtt az engedélyezett férőhelyeink száma;
• 2016-ban tíz férőhelyes demenciarészleget alakítottunk ki (az ALiCIA-részleg neve az Alzheimer-kórra és a demenciára utal);
• terápiás lehetőségek bevezetése;
• 2017-ben az intézménynek hosszas és kitartó munka eredményeként sikerült megállapodást kötnie pszichiátriai szakellátásra, azaz „saját” pszichiátere van;
• a környező intézmények elzárkóznak a demenciával élők fogadásától.

Az eddigi megközelítésünk jellemzése és értékelése

A demencia-szakellátás iránti elkötelezettségem alapjait 2017 tavaszán, egy norvég tanulmányút nyomán sikerült leraknom. Az ott szerzett tapasztalataim, a megismert módszerek és szemlélet nagyon sokat adott és segít a mai napig is azokban a mindennapi kihívásokban, melyek a demenciával élők ellátása terén nap mint nap előkerülnek.

Intézményünkben törekszünk a jó szakmai színvonalon zajló személyközpontú ellátás megvalósítására. Intézményvezetőként feladatom, hogy munkatársaimat is felkészítsem és a lehető legalkalmasabbá tegyem arra, hogy tudásuk legjavát adva méltó és értékalapú ellátásban részesítsék a rájuk bízott időskorúakat. Emellett olyan tárgyi és épített környezet kialakítása a célunk, amely garantálja a demenciával élők megfelelő életminőségét, biztonságát. Mindezek megvalósulása érdekében az alábbi programokra, fejlesztésekre került sor intézményünkben.

„Alicia” részleg kialakítása tíz férőhellyel

Előzmény

K. és E. Alzheimer demenciával diagnosztizált idős hölgyek. 2016 tavaszán, néhány hónapos eltéréssel mindketten „elkóboroltak”, azaz elhagyták az intézmény területét úgy, hogy ezt a műszakban dolgozó munkatársak és a lakótársak sem észlelték. A munkatársak mindkét esetben nagyon rövid időn belül szembesültek a problémával, és intézkedtek, aminek köszönhetően az épségben lévő ellátottakra igen hamar rátaláltunk. Ezt követően megkezdtük a lehetőségeink feltérképezését, számbavételét a hason- ló esetek előfordulásának kizárása, a megelőzés érdekében.

Idősotthonunk egy kétszintes U alakú épületben található. A földszinti terek, lakó- szobák, irodahelyiségek adottságai, a gazdasági és egyéb bejárók elhelyezése sajnos nem tette lehetővé kertkapcsolatos földszinti demenciarészleg kialakítását. Egyetlen olyan terület volt az épületben, amely lehetőséget adott a részleg kialakítására, de sajnos a tetőtérben.

A kialakítás során a következő alapelveket követtük:

• biztonság, védelem;
• nyugalom;
• a biztonságos bolyongás feltételeinek biztosítása;
• az akadálymentesség megvalósulása;
• csúszásmentes padló, szőnyegmentes terek;
• világos terek;
• szakszerű és biztonságot adó megvilágítás, jól elhelyezett fényforrások;
• színek, biztonságos dekoráció;
• barátságos, otthonos belső környezet;
• kétágyas lakószobák.

Értékelés

A tíz férőhelyes részlegen elsősorban azokat a demenciával élő időskorú gondozottakat helyeztük el, akiknél mozgáskényszer, nagymértékű mozgásigény figyelhető meg, és jelentős időt töltenek helyváltoztatással. Az ő biztonságukat, valamint az elkóborlás kockázatának megelőzését szolgálja az új épületrész. Az eddigi munkálatok hozzájárulnak a kockázatcsökkentő környezet kialakításához, azonban bőven van még lehetőség a fejlesztésre.

Norvégiai szakmai tanulmányút

2017 tavaszán szakmai tanulmányúton vettem részt Norvégiában. Azt tapasztaltam, hogy náluk stagnál az otthont nyújtó ellátást igénybe vevő időskorúak, demensek száma, és nő a saját lakókörnyezetben nyújtott ellátások köre.

A Norvégiában alkalmazott „egészségügyi ellátási lépcső” a következőképp alakul:

1. Megelőző felmérés (prevenció: képzés, kávézó)
2. Irányított csoportos foglalkozás
3. Biztonsági jelzés bevezetése
4. Gyakorlati segítség (például meleg étel)
5. Nappali ellátás vagy gondozás az érintett otthonában
6. Speciális otthonok
7. Rövid távú bentlakásos ellátás, rehabilitáció
8. Hosszú távú bentlakásos ellátás

A cél: képessé tenni az idős embert arra, hogy minél tovább a saját otthonában tudjon biztonságban élni. Az otthonában nyújtott ellátások térítésmentesek számára.

Az „élethosszig tartó tanulás” mint a demencia megelőzésének egyik leghatékonyabb eszköze egyhetes szakmai tanulmányutam szinte valamennyi állomásán megjelent vala- milyen formában. Egyaránt fontos az állam, valamint az igénybevevő (időskorú) részére is. Norvégia a tudás megszerzésén túl a prevenció, valamint a jobb életminőség elengedhetetlen eszközeként tekint a képzésekre. A képzéseknek köszönhetően hosszabb távon költséghatékonyabb ellátórendszert működtet az állam, mert így az idősek képessé válnak a bentlakásos intézmények helyett a saját otthonukban élni.

Értékelés

A Norvégiában tapasztalt jó gyakorlatok egy részét a saját intézményünkben is igyekeztem, igyekszem alkalmazni, megvalósítani. Az ott töltött idő lehetőséget adott a szakmai kapcsolatok bővítésére, a részt vevő intézményvezető kollégákkal való megismerkedés- re, szakmai tapasztalatcserére. Egy máig működő szakmai munkacsoport alapjait sikerült lerakni Norvégiában.

Demenciagondozó-képzésen való részvétel biztosítása a szakdolgozók részére

Az ellátotti igényekre adott, szakmailag jól megalapozott válaszok, a minőségi szakmai munka érdekében fontosnak tartjuk a munkatársak képzését, az újonnan megjelenő igényekre, szükségletekre és a változásokra való felkészítésüket. Mindezek mellett a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről szóló 1/2000. (I. 7.) számú, többször módosított SZCSM-rendelet 2018. február 6-ától hatályos rendelkezései szerint a demens személyeket gondozó, bentlakást nyújtó intézményekben a gondozó, ápoló és terápiás munkakörök vonatkozásában az adott szakmai egység célcsoportjának megfelelő, azaz demenciagondozó szakirányú képesítéssel rendelkező, munkakörönként legalább egy-egy foglalkoztatott jelenlétét szükséges biztosítani.

Az első képzési cikluson (2018. június – 2019. március) túl vagyunk, a hétszázhúsz órás képzés keretében öt munkatársunk (négy ápoló, gondozó és egy terápiás munka- társ) szerezte meg a demenciagondozói szakképesítést. A szakgondozó interprofesszionális csapat tagjaként, a többiekkel együttműködve vesz részt a demenciával élő személyek komplex ellátásában. A munkaközösségen belül ellátja a demenciával élő személy közvetlen gondozásával összefüggő feladatokat, részt vesz a demenciával élő személy kísérésében, foglalkoztatásában, illetve családtagjai támogatásában. A gondozási feladatok keretében pótolja a demenciával élő személy még meglévő önálló életvitelével kapcsolatos hiányokat, segíti a gondozottat az élet értelmes és élvezhető megélésében, illetve a leépülési folyamat lezárásaként az élet elengedésében. Munkáját személyközpontúan, az ellátott személy igényeinek és állapotának figyelembevételével végzi.

Értékelés

A képzés során a részt vevő munkatársak korszerű elméleti ismeretekkel és gyakorlati készségekkel gyarapodtak. Alkalmassá váltak a munkaterületükhöz illeszkedően önállóan, illetve útmutatás alapján felelősségteljes munkát végezni. Elsajátították a munkaterületükhöz tartozó kompetenciákat, olyan szakemberré váltak, aki intézményi körülmények között, megfelelő elméleti és gyakorlati ismeretek birtokában képes szakszerűen ápolni és gondozni a demenciával élő, rászorult idős embereket. A továbbiakban valamennyi szakmai munkakörben dolgozó kollégát szeretnénk bevonni a képzésbe.

Terápiás lehetőségek

A demens ellátottak számában mutatkozó növekedés tendenciája motivált bennünket arra, hogy a demencia megelőzése, illetve a kialakult demencia kezelése során, a még meglévő önellátási képességek minél hosszabb ideig tartó megőrzése érdekében a már működő, terápiás munkatársak által biztosított rendszeres készségfejlesztő és -megőrző foglalkozások mellett 2016-tól hatékony és eredményes terápiákat alkalmazzunk.

Ezek egyike az állatasszisztált terápia, amely esetünkben kutyaterápiát jelent, mely már negyedik éve zajlik intézményünkben. Régóta ismert tény, hogy a demencia megelőzésében és megfelelő hatékonyságú kezelésében fontos szerepe lehet az állatoknak. Ezt kutatások is alátámasztották, amelyek során kutyák bevonásával Alzheimer-kóros időskorúak tünetein sikerült javítani. Otthonunkban a Gyermekekkel a Kutyákért – Kutyákkal a Gyermekekért Alapítvány biztosítja a terápiát lakóink részére, képzett felvezető és terápiás kutyák közreműködésével. A heti foglalkozások szervezésében, megvalósításában, az előkészítő tevékenységben aktívan közreműködik az intézményünk terápiás munkatársa. A terápia célja a fizikai és mentális állapot megőrzésének segítése, az általános közérzet javítása, a szociális kapcsolatok fenntartása és fejlesztése, a kommunikációs készség és a memória szinten tartásának, fejlesztésének segítése, általános mentálhigiénés feladatok segítése igény szerint.

2017-ben vezettük be terápiás eszközként az időskori jógát. Ennek célja a prevenció és az életminőség javítása, az ellátottak fizikai aktivitásának megőrzése, az izoláció csökkentése, a társas kapcsolatok erősítése, az önértékelés növelése, az időskori fiziológiás és patológiás változások csökkentése, testi, mentális és lelki vonatkozásban egyaránt.

A fizikai aktivitásnak kettős előnye van: egyrészt a fizikai egészség fejlesztése révén ellensúlyozza a mentális problémák okozta testi bajokat, csökkenti a kardiovaszkuláris rizikót vagy éppen az elhízást, másrészt javulást okoz a mentális tünetekben, a demenciában is.

Egy-egy alkalommal tíz-tizenöt ellátott vesz részt a foglalkozásokon, melyekre heti egy alkalommal kerül sor, képzett jógaoktató irányításával, akinek a munkáját a vezető ápoló és a terápiás munkatárs segíti.

2022 januárjától vezettük be otthonunkban a zeneterápiát. Számos kutatás szerint a zene sokat javíthat az időskori hanyatlással küzdők szellemi állapotán és közérzetén, sőt a kezelés hirdetői szerint rendkívül sokoldalúan segít (Kollár, 2006). A zene egyrészt értelmet adhat az együtt töltött időnek, és élvezetesebbé teszi a szociális interakciókat, főleg azok esetében, akik a demencia előrehaladott állapotában vannak, és nehezen kommunikálnak a környezetükkel. Másrészt a zeneszó megkönnyíti a kapcsolatteremtést és a másokra figyelést, valamint a szituációkban való aktív részvételt, továbbá segít a zenehallgatóknak megerősíteni identitásukat, kapcsolatban maradni a világgal és önmagukkal. A zene a terápia e formájának hívei szerint a mentális betegségek tüneteit is enyhítheti: javítja a közérzetet, csökkenti a szorongást és a szociális elzártságot, növeli az önbizalmat. A kiscsoportos terápiára intézményünkben heti egy alkalommal, képzett zeneterapeuta irányításával kerül sor.

Értékelés

A demenciával élő ember jóllétét befolyásoló tényező a biztonságérzet, az érzelmi támogatás és az aktivitás, melyben az idős személyt a segítő támogatja.

A megfelelően megválasztott terápiák, foglalkozások által az elveszett kompetenciák egy része visszaszerezhető vagy helyettesíthető. A gondozói munka elengedhetetlen része a foglalkoztatás, és nagyon fontos a művészeti ágak integrálása a foglalkoztató terápiákba. Ezt a folyamatot szeretnénk támogatni, szakmailag erősíteni új terápiás lehetőségek bevezetésével.

Konklúzió

Az elmúlt néhány évben, amikor intézményünkben kiugróan megnövekedett a demenciával élők száma, és fókuszba került a megfelelő ellátásuk, mi valamennyien, akik bár- milyen módon kapcsolatba kerülünk a demens idősekkel, nagyon sok tapasztalattal gazdagodtunk. Amellett, hogy elkezdődött a szakdolgozók speciális képzése, érzékenyítése, melyet a jövőben folytatni kívánunk, az egyéb munkakörökben dolgozók (takarítók, konyhai dolgozók, az adminisztratív munkakörben foglalkoztatottak, a karbantartó) számára is át kellett adni azokat az ismereteket, melyek fontosak a szakmai szempontokat érvényesítő komplex ellátás megvalósulása érdekében, ilyenek például a viselkedéssel, a kommunikációval, a hozzáállással, a takarítók esetében pedig a gondozási környezettel kapcsolatos tudnivalók.

Tapasztalom, hogy a képzésnek köszönhetően sokkal tudatosabban tervezzük intézményünkben a személyközpontú gondozást, valamint a munkatársak kommunikációjában, viselkedésében, hivatásuk gyakorlása során megjelennek a „legjobb barát” modell alapelvei. Szintén a szakmai képzés eredményeként változott munkatársainknak a nálunk lakó idősek hozzátartozóihoz való viszonya. A kapcsolattartás és a családtagok tájékoztatása természetesen a protokollnak megfelelő kompetenciahatárok betartásával történik, ugyanakkor mivel napi szinten találkozunk, kommunikálunk, viselkedünk „valahogy” a hozzátartozókkal, nagyon nem mindegy, mit takar ez a „valahogy”. Az elfogadásban, abban, hogy tudjuk, milyen okok, dilemmák, krízisek húzódnak meg egy-egy számunkra érthetetlen, esetenként bántó hozzátartozói megnyilvánulás mögött, szintén sokat segítettek, segítenek a képzések.

A demenciával élőkkel kapcsolatban érzékelhető nyitottságnak és fogadókészségnek, illetve a képzett munkaerővel jó szakmai színvonalon megvalósuló ellátásnak köszönhetően nagyon magas az érdeklődés férőhelyeink iránt. Azonnali megoldást váró, krízishelyzetbe került családoknak pillanatnyilag nem tudunk segíteni az elhelyezésben, de minden esetben adunk tanácsot, támogatást a gondozással, illetve az egyéb szociális szolgáltatások igénybevételével kapcsolatban. A közelben, illetve a megyében működő idősotthonokról és elérhetőségükről rövid tájékoztató anyagot készítettünk, amelyet át is adunk az érdeklődő hozzátartozóknak.

A szakszerű gondozás folyamatos fejlesztése és az elért eredmények fenntartása mellett is létező probléma a munkatársak elvándorlásának veszélye és az általános szakemberhiány, amely minden munkakörben megjelenik. A gondozási szükséglet bevezetésével egyre növekszik a szakápolási feladatok iránti igény, ami elsősorban egészségügyi végzettségű ápolók jelenlétét kívánja meg. Az ápolói végzettséggel rendelkező szakemberek utánpótlására sajnos egyre kisebb az esély a térségünkben működő szociális intézmények esetében. A helyi kórház, valamint a közelben működő ápolási otthon jobban vonzza a frissen végzett szakápolókat. Ugyanakkor fontosnak tartom, hogy tavaly egy diplomás ápolóval, valamint egy OKJ-s ápolói végzettségű szakemberrel sikerült betöltenünk két szociális gondozói és ápolói végzettségű munkavállaló megüresedett álláshelyét. A jó munkahelyi légkör, a kis létszámú, családias munkaközösség, a vezető elérhetősége, a nyitottság a munkatársak problémái iránt, illetve szükség és lehetőség szerinti támogatásuk mind olyan jellemző, amely segíthet a megtartásukban.

Összefoglaló, önreflexió

Személyes fejlődésem érdekében az alábbi célokat fogalmaztam meg:

• Mind rövid, mind közép- és hosszú távon továbbra is fontosnak tartom a minőségszemlélet jelenlétét a mindennapi szakmai munka, a demenciával élők gondozása, valamint a munkatársak szakmaiságának és hivatástudatának alakítása során.
• A minőségszemlélethez kapcsolódik a szükségletek felmérése, az ezekben bekövetkező változások kezelése, új módszerek, terápiás lehetőségek bevezetése, a folyamatos fejlesztés, képzés, az ellátotti/hozzátartozói és munkatársi elégedettség mérése, az információkezelés.
• A hatékonysághoz hozzájárul az interprofesszionalitás mint szemlélet, azaz hogy ismerjük a kapcsolódó szakterületeket, legyenek együttműködési lehetőségek az adott szakmák, szakmai területek, ellátórendszerek között (például önkormányzati fenntartásban működő házi segítségnyújtás, helyi Alzheimer Café, az egészségügyi ellátórendszer).
• Szintén folyamatos vezetői feladat az ellátórendszer változásainak figyelemmel kísérése, nyomon követése, az ezekre adott megfelelő válaszok, a rendszerismeret.
• Hosszú távú cél a működtetéshez kapcsolódóan a fizikai környezet fejlesztése, korszerűsítése (a demenciarészleg földszinti kialakítása).

A Magyar Máltai Szeretetszolgálat Egyesület mint intézményfenntartó évek óta rendszeresen, eszközökkel és a képzések terén támogatja e célok elérését. Jelenleg is szak- mai támogatást kapunk, melynek témái, területei a veszteség, a demenciaspecifikus gondozási ismeretek, az új digitális eszközök bevezetése, valamint a gondozói, illetve a terápiás munka és a megelőzés jó gyakorlatainak megismerése. Mindezek mellett a személyes találkozások lehetőséget nyújtanak a szakemberek közötti szakmai tapasztalatcserére, ötletek, javaslatok megosztására. A szakmai ismeretek bővítése, új módszerek elsajátítása lehetőség arra, hogy az intézményeinkben élő időskorúak számára méltó életet tudjunk biztosítani.

Absztrakt

A demenciáról és a demenciával élők helyzetéről, valamint az ellátórendszer működésének és hiányosságainak témájáról alapműnek számít Szabó Lajos Időskori demenciák családi, társadalmi és pszichológiai vonatkozásai című, 2011-ben megjelent kötete. A szerző – saját megfogalmazása szerint – megírása során alapvető feladatának tekintette, hogy korszerű ismereteket közvetítsen, illetve kifejtse véleményét a demenciával küzdő idősek modern ellátásáról és annak működéséről, valamint megfogalmazza a szakmapolitikusok és ellátásfejlesztők felelősségét, további feladatait a terület és a rendszer fejlesztésében, működtetésében. A szociális szakemberek számára még ma is időszerű kérdéseket és kritikákat taglaló könyv egyszerre nyújt szakmai tudást, látásmódot és lehetséges fejlődési irányokat, az intézmények és intézményrendszerek szintjén egyaránt.

Kulcsszavak: demencia, idősellátás, személyközpontú gondozás, szociális intézményrendszer

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.12

A demencia korunk népbetegsége. Az elmúlt tíz évben az e betegséggel élők száma rohamosan nőtt. A WHO adatai szerint mintegy ötvenmillió ember szenved a demencia következményeitől. Térhódítása Magyarországon a 2010-es években is időszerű probléma volt, és ma is az (WHO, 2022: 51).

Időskori demenciák családi, társadalmi és pszichológiai vonatkozásai című kötetével Szabó Lajos (2011) széles kitekintésű, átfogó művet alkotott a demens személyek ellátásával kapcsolatban. Röviden bevezeti a klinikai képzettséggel nem rendelkező olvasót a demenciával kapcsolatos alapvető fogalmak és ismeretek világába, illetve elindítja a személyközpontú gondozás megközelítésének megértésében. Emellett bemutatja a demenciával küzdő időseket ellátó rendszer elemeit, benne a segítők és a szakemberek feladatait, nehézségeit és eszközrendszerét. A kritikai észrevételek mellett mindig megemlíti a pozitív változásokat, hazai és külföldi példákat egyaránt, ezzel is megjelenítve a fejlődésbe vetett hitét.

A demenciában szenvedők sorsát Szabó Lajos szerint alapvetően meghatározza az is, hogy képesek vagyunk-e olyan differenciált ellátást kialakítani, amely a változó gondozási szükségletekhez igazodva végigköveti az ellátást igénylő sorsát a mentális romlás korai időszakától a leépülés terminális szakaszáig, biztosítva a szükséges ellátást és a támogató hátteret. Az olvasók többsége biztosan felteszi a kérdést, hogy vajon a hazai ellátórendszer mit biztosít. A szerző válaszol a még ki sem mondott kérdésre. Véleménye szerint a korszerű ellátás négy pilléren nyugszik:

• korszerű diagnosztika és gyógyszeres kezelési törekvések;
• a készségek megőrzését, megerősítését szolgáló módszerek alkalmazása;
• változó szemléletű gondozás;
• a differenciált ellátórendszer és a támogató háttér megjelenése.

A négy alappillért vizsgálva Szabó Lajos megállapítja, hogy a hazai ellátás nagymértékben elmarad a nemzetközi gyakorlattól. Ugyanakkor elismeri, hogy komoly erőfeszítések zajlanak a demencia orvosi kutatásának területén, megszületett a korszerű diagnosztika szempontjait rögzítő kivizsgálási protokoll, létrejöttek demenciaközpontok, és kijelölték, hogy a demenciaközpontokon kívül még hol és kik végezhetnek vizsgálatot, valamint elérhetőbbé váltak a leépülési folyamat lassulását befolyásoló gyógyszerek.

A pozitív eredmények ellenére – még ma is igazak a szerző kritikai megállapításai – az orvoshoz eljutó és megfelelően kivizsgált betegek aránya igen alacsony, a demenciaköz- pontok vizsgálati kapacitása és a korszerű eljárások alkalmazása elégtelen, illetve nem valósul meg az igazi orvosi tanácsadás és gondozás.

Az utóbbi években valódi elmozdulás a demenciakutatások területén tapasztalható, amelyek főként a folyamatlassítást célozzák meg, de a megelőző stratégiák fejlesztésében is elindultak vagy folytatódtak a kutatások. A demenciaterápiára vonatkozó kutatásokról Rajna Péter (2020) cikke adja a legfrissebb áttekintést. Örömteli hír, hogy a magyarországi kutatóműhelyek egyetlen intézetben egyesülhetnek (Neurokognitív Kutatási Központ), és a hazai vizsgálatokat az Országos Mentális, Ideggyógyászati és Idegsebészeti Intézet (OMIII) közösen irányítja a Semmelweis Egyetem Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinikájának Klinikai Idegtudomány és Képalkotás Kutatócsoportjával, amelyet Csukly Gábor vezet. A központ csatlakozott az európai kutatásokhoz (FINGERS), köztük a megelőző stratégiák fejlesztése terén végzett vizsgálathoz.

Szabó Lajos a következő kritikai észrevételeket fogalmazza meg az idősekkel foglalkozó intézményrendszerről:

• hiányzik a demenciával küzdők nappali ellátásának kiépült rendszere, és a házi segítségnyújtás kapacitása is elégtelen;
• miközben a bentlakásos intézményekben a demenciával küzdő idősek aránya rohamosan növekszik, az otthonok csak hosszú várakozási idő mellett, korszerűtlen intézményi háttérrel, elégtelen személyi és tárgyi feltételekkel látják el az időseket;
• az intézményi szolgáltatás – ritka kivételektől eltekintve – a fizikai gondozásra szűkül, szinte csak őrző-gondozó tevékenység folyik, és a személyközpontú gondozás alapelvei, szemlélete teljesen ismeretlenek;
• a demenciával küzdő idősek jelentős részéről a területi ellátás sem tud gondoskodni, így legalább 70 százalékban a gondozó családtagok próbálnak boldogulni a gondozási feladatokkal, miközben ehhez gyakorlatilag alig kapnak segítséget.

A könyv bevezetőjében leírt megállapítások engem is arra sarkalltak, hogy végiggondoljam, mennyire adok igazat a szerzőnek. Minden résznél fel tudtam idézni olyan hang- súlyokat, jó gyakorlatokat, amelyek az elmúlt tíz év során az elmozdulást jelezték, de átfogó, az egész intézményrendszerre jellemző, nagyarányú pozitív változást sajnos nem. A bevezetőt záró gondolatoktól aztán úgy éreztem, nincs idő szomorkodni, és magával sodort a szerzőnek az idős személyt központba állító pozitív élet- és szakmai szemlélete, amely áthatja a könyvet. Szabó Lajos szerint „…a demenciával küzdő személyt ne csupán a leépülési folyamatban passzívan sodródó, szenvedő embernek lássuk, hanem olyan valakinek, aki nehézségeivel szembefordulva küzd egy élhetőbb életért, és mi ebben a küzdelemben szövetségesként vagyunk jelen. Munkánk értelmét és a reményt ez a közös küzdelem adja” (Szabó, 2011: 14).

Korszerű ismeretek közvetítése, alapfogalmak tisztázása

A könyv első nagyobb fejezete rövid áttekintést ad a demenciához kapcsolódó alapvető orvosi ismeretekről a klinikai képzettséggel nem rendelkező olvasó számára. A szerző megemlíti, hogy a hazai szakirodalomban is találunk a témáról átfogó, korszerű ismereteket nyújtó munkákat például Tariska Pétertől és Rajna Pétertől (2000), de mások is írtak rövid összefoglaló jegyzeteket az időskori demenciák formáiról, kialakulásáról, illetve a demenciához társuló nem kognitív pszichés kórtünetekről. Szabó Lajos könyvének ez a része ahhoz biztosít alapot, hogy a későbbiekben érthetővé váljon a demencia pszichoszociális vetülete.

Az időskori demenciák formái mellett a demencia nehézségeivel küzdők leépülési folyamatával is megismerteti a szerző az olvasót. Barry Reisberg az általa elemzett leépülési folyamatok alapján kidolgozott egy sajátos visszafejlődési elméletet, amelyben kísérletet tesz arra, hogy a leépülést párhuzamba állítsa egyes gyermekkori funkcióérési szakaszokkal. Szabó Lajos a modellben megfogalmazottakat fenntartással kezeli, figyelembe véve a leépülési folyamat egyéni mintázatát, mégis használja a modell felosztását, mert az jó keretet ad a folyamat leírásához. Bemutatja, hogy a megelőző időszakban, az enyhe kognitív zavar során, a középső szakaszban, súlyos demencia esetén, illetve a terminális fázisban milyen nehézségek, zavarok jelennek meg a demenciával együtt élő személy életében, és egy-egy megállapítás kapcsán felvillantja, milyen hiányosságok tapasztalhatók az ellátórendszerben. A későbbiekben a demencia vizsgálatának protokollja mentén sorra veszi a laboratóriumi, neuroradiológiai eszköztár képalkotó eljárásait, illetve a kognitív funkciók egyszerű szűrőtesztjeit. Külön megemlíti a demenciához társuló magatartási és pszichés kórtünetek vizsgálatát. A gyógyszeres kezelési lehetőségek bemutatását rövidre fogja, és a szociális szakemberek további tájékozódásához ajánlja Tariska Péter írásait, különösen az Alzheimer-kór című könyvét (Tariska, 2000).

Szabó Lajos könyvének első negyede nem sokban különbözik egy rövid áttekintő, bevezető egyetemi jegyzettől. Az igazi érdekességek akkor kerülnek elő, amikor újra az embert állítja a középpontba, és azt vizsgálja, hogy milyen eszközökkel és módszerekkel javíthatják a demencia betegségével küzdő személy részére nyújtott, minél személyre szabottabb szolgáltatásokat, továbbá hogyan tudják támogatni a szakemberek az önálló életvitel képességét és a szociális készségek megtartását.

Szabó Lajos könyvében bemutatja a funkcionális vizsgálatokat, amelyek a gondozói feladatok elvégzését segítő felmérő eljárások (az ADL- vagy IADL-skálák). E vizsgálatok eredményei segíthetnek az egyénre szabott gondozási-fejlesztési terv elkészítésében, és támpontokat nyújtanak az önálló életvitel, az önellátás és a beilleszkedés területén. Az idős személyek vizsgálatában kiemelten fontosnak tartja a szerző, hogy a mentális státusz és a különböző funkciók klinikai értékelése mellett korrekt geriátriai állapotfelmérésre is sor kerüljön. Felhívja a figyelmünket, hogy „a demenciával küzdő egyúttal egy olyan idős ember is, aki jellegzetes időskori nehézségekkel küzd. Ezt azért érdemes hangsúlyozni, mert a demencia fennállása esetén az orvosok figyelme gyakran leszűkül a mentális problémákra” (Szabó, 2011: 32). Az intézményes ellátás során tapasztalható volt, hogy az önellátó képesség és a mindennapi életviteli készségek funkcionális vizsgálata elmaradt, a szűrő jellegű ADL- és IADL-skálák nem elég differenciáltak ahhoz, hogy a gondozási tevékenységhez megfelelő adatokat szolgáltassanak (Szabó, 2011: 17). Ez a felismerés vezette oda a szerzőt, hogy a funkcionális vizsgálat céljából igényesebb teszteket dolgozzon ki. Az egyik kérdőív az önálló életvitel képességének részletes felméréséhez ad segítséget a háztartásban zajló, a ház körüli és a házon kívüli tevékenységek, a napi életvitel és a szabadidős tevékenységek területén, valamint az önálló életvitel képességének globális megítélésén keresztül. A felmérés a gondozott, a hozzátartozó és a gondozó stáb tapasztalataira, véleményére támaszkodik, és hétpontos értékelési rend- szerben jelzi a támogatás szükségességét, intenzitását. A másik felmérő lap kifejezetten a demencia leépülési folyamatában megjelenő funkcionális romlás vizsgálatára szolgál. Öt területet ölel fel: az önellátást, a kommunikációt, a tájékozódást, a közösségi aktivitást és a viselkedést (Szabó, 2011: 36).

A felmérő lapok fontosságának ismertetésén túl a szerző érzésem szerint kicsit be- fejezetlenül hagyja a felhasználási lehetőségeket. Nem tér ki az idősellátásban kötelező gondozási szükségletvizsgálat felmérő lapjával való kapcsolatra, a bentlakásos intézményeknél alkalmazott előgondozásra mint felhasználási lehetőségre vagy a gondozási tervek minőségi elkészítésének és felülvizsgálatának problémakörével való összefüggésre.

A személyközpontú megközelítés elmélete és hatása

A személyközpontú gondozás elméleti hátterének bemutatása során a szerző a modellek és a szemléletmódok ismertetése mellett törekedett az eddigi változások, hozadékok be- mutatására is. Mondhatjuk, hogy a személyközpontú gondozás témakörében íródott fejezetek a könyv megjelenése óta is időszerűek és kiemelt fontosságúak, több nemzetközi szinten is elismert és kiérlelt szakmai tudásanyagot osztanak meg az olvasóval röviden, összefoglalóan.

A mű egyik legfontosabb törekvése – korszerű ismeretek és egy új gondolkodási keret közvetítése – a leginkább itt érhető tetten, hiszen a bentlakásos ellátásban megjelenő kicsit nyitottabb és rugalmasabb gondozási keretek megjelölése mellett fontos iránymutatást ad, mit is értünk személyközpontú megközelítésen, hogyan értelmezzük újra a demens személyek gondozását, ellátását, valamint a zavaró viselkedés kezelésében is jó példákat említ az új szemlélet tükrében.

Az új megközelítést Tom Kitwood megállapításain keresztül mutatja be: központi eleme, hogy a demenciát akadályozottságként fogja fel, amelyet befolyásolnak a gondozás körülményei. Szabó kiemeli, hogy a gondozás során a demenciával küzdő személyének, pszichológiai jellemzőinek és szükségleteinek a figyelembevétele alapvető, és a közép- pontba kell állítani képességeit, érdeklődését, motivációját, értékeit, amelyek személyként jellemzik.

A Kitwood által létrehozott kutatócsoport az alapító halála után kidolgozta a VIPS-modellt, amely a személyközpontú gondozás gyakorlatának is kerete lehet. A modell részletesen bemutatja azt a sajátos értékorientációt, melynek az egyén áll a közép- pontjában, vagyis amelyben fontos a demens személy perspektívájának megértése és az őt támogató szociális környezet megléte.

A kilencvenes években vált jelentőssé a Virginia Bell „legjobb barát” megközelítésén alapuló gondozási gyakorlat. Mivel szemléletében, értékorientációjában nagyon közel áll Kitwood és követői elképzeléseihez, ezt a modellt is a személyközpontú gondozás kategóriájába sorolja Szabó, és így mutatja be lényeges elemeit.

Az átfogó elméleti modellek mellett a könyv „kézzelfogható” módszereket is bemutat, amelyeket a demenciával küzdő személyek gyakorlati segítése során lehet alkalmaz- ni. A szerző bemutatja Naomi Feil innovatív kommunikációs módszerét, a validációt. A „megerősítő visszajelzés” lényege, hogy alkalmazásának köszönhetően empatikus kapcsolat kialakítására nyílik lehetőség az egyre jobban leépülő idősekkel, és ennek során olyan feszültségcsökkentő megerősítést nyújt, hogy azzal érzelmi egyensúlyt teremt, és harmonikusabb viszonyt alakít ki a kliens és környezete között. A leírás gyakorlati technikákat és példákat is tartalmaz. A módszer jelentősége, hogy a súlyosan leépült idősekkel való kapcsolatépítésre is alkalmas.

A demenciával küzdők gondozása során gyakran találjuk szemben magunkat olyan zavaró viselkedéssel, amely kihívást jelent mind a gondozó, mind az ápoló személyzet számára. A zavaró viselkedés kezelése – Szabó Lajos szerint – a preventív szemléletű megközelítés alapján proaktív gondozási stratégiát követel meg. A proaktív megközelítés a kliens szükségleteinek figyelembevételével törekszik a nehézségek megoldására. A proaktív gondozási stratégiákkal Jitka M. Zgola munkásságán keresztül ismertet meg bennünket a szerző. Utolsó elméleti megközelítésként említi a habilitációt mint átfogó szemléleti keretet, amely a proaktív gondozási stratégiák mellett is fontos szerepet játszik a zavaró viselkedés kezelésében. A habilitációs szemlélet szerint törekvéseink az egyéni akadályozottság figyelembevételével arra irányulnak, hogy lehetőséget és alkalmat teremtsünk az akadályozott személy számára a gondozás, a készségfejlesztés, az aktivitás és a környezet kialakításának területén. A szociális szakemberek korábban főleg gyógypedagógiai megközelítéssel használták a habilitáció fogalmát, így külön érdekességet jelent egy új szemlélet keretében gondolkodni az ellátás szervezéséről.

A demencia betegségével élők 93-94 százalékát jelenleg is a saját otthonában gondozzák Magyarországon, így megerősödött az az igény, hogy minél hosszabb ideig fenn lehessen tartani a betegek önállóságát. A demenciaellátás egyik dinamikusan fejlődő területe az ellátott környezetének átalakítása, illetve az életvitelt támogató eszközök beszerzése, amelyek segítik a biztonságos életet, csökkentik a veszélyforrások számát, a balesetek lehetőségét. A bentlakásos intézmények létrehozásához és átalakításához kapcsolódóan a szerző a segítő környezetről szóló alfejezetben összefoglalja azokat a területeket, ahol fontos megjelennie a demenciabarát szemléletnek. Ilyen az intézményi terek kialakítása (a gondozási részleg elhelyezkedése, a lakószoba, a folyosó, a közösségi tér, valamint a kert), vagy az érzékelés esetében például a fényviszonyok, a megvilágítás, a színek és a hangok élesítése. De olyan új szempontokat is felvillant a szerző, mint a „illatok hívóereje”, valamint az érintés és a tapintás fontossága, illetve a tájékozódás segítése. Ebben a fejezetben fontos szerepet kapnak a biztonság megteremtésével kapcsolatos megoldások és eszközök, amelyek az utóbbi években is hatalmas fejlődésen mentek keresztül. Ma már több szervezet és vállalkozás is tájékoztató, tanácsadó vagy kivitelező szerepben mutat be új digitális eszközöket, amelyek segítséget jelentenek a ki- járatvédelemben, a nyomon követésben (ki- és belépésjelző), a demens személy videós vagy audioalapú tájékoztatásában, figyelemfelhívásában, illetve a gázhasználat, a víz- biztonság (hogy a víz eléri-e a kád vagy a mosdókagyló szintjét) vagy a folyadékbevitel ellenőrzésében. A segélyhívások és jelzések rendszere is hatalmas technikai fejlődést ért el, elég a jelzőrendszeres házi segítségnyújtásban használt készülékekre, az okosóra- vagy a fotót és videót közvetítő, kétirányú kommunikációra képes rendszerekre gondolnunk. A demensbarát szemlélet az építészetben is megjelent, és hazai fiatal szakemberek is csatlakoztak az életminőséget befolyásoló látásmódhoz (épülettervezés, belsőépítészet, park- és kerttervezés stb.).

A demens betegek ellátása

A korai diagnózis fontosságáról ma már senkit sem kell meggyőzni. A demencia kezdeti szakaszában elvégzett, korrekt vizsgálat lehetőséget teremt megfelelő információ nyújtására mind a beteg, mind a hozzátartozók számára. Az önálló életvitel fenntartása érdekében így van idő a terek átalakítására, eszközök beszerzésére, a támogatói és gondozói háló kialakítására, valamint az életvégi kérdések rendezésére (például támogatott döntéshozatal, meghatalmazás a vagyoni ügyek rendezésével és a későbbi gondozással kapcsolatban). Szabó Lajos fontosnak tartja, hogy ne felejtsük el: a diagnózissal való szembesülés, a leépülés során tapasztalt hiányosságok mind a beteg, mind a hozzátartozó számára a krízis- és veszteségfeldolgozás időszakát hozzák el. A beteggel és a hozzátartozóval foglalkozó szakemberek támogató hozzáállása meghatározó a család számára a betegséggel való megküzdésben.

A szerző felhívja a figyelmet különböző hiányosságokra, amelyek akadályozzák a korai felismerést és a korrekt diagnózis elkészítését:

• a demenciával kapcsolatos tájékozatlanságra (mind társadalmi, mind háziorvosi szinten);
• az orvosok gyakran felületes hozzáállására, az időskori mentális problémák elbagatellizálására;
• a korrekt kivizsgálást biztosító szakmai háttér hiányára;
• a szükséges vizsgálati kapacitások szűkülésére.

Sajnos a korai fázisban nehéz diagnosztizálni a betegséget, részben azért, mert a demenciával küzdő eltitkolja a tüneteit, részben a problémák téves felismeréséből fakadóan, amikor úgy gondolják, hogy a tünetek egyszerűen az időskor velejárói. A demencia klinikai vizsgálatáról és a korszerű diagnosztika szerepéről szóló részben Szabó Lajos utal a korrekt kivizsgálás fontosságára, és megállapítja, hogy a diagnózis felállítása alapvetően orvosi feladat, sokszor szakemberek együttműködését feltételezi, és több vizsgálat elvégzését követelné meg. Megjegyzi, hogy a hazai demenciaközpontok hálózatának létrejötte fontos előrelépést jelentett, de e központok az elégtelen finanszírozás, a korlátozott kapacitások és a tevékenységtartalom leszűkítése miatt a könyv megírásáig – és a mai napig – nem képesek betölteni funkciójukat. A szerző hangsúlyozza, hogy a háziorvosok szerepe a demencia felismerésében és szűrésében kiemelt jelentőségű, és az esetvitel, valamint a demencia korai fázisában a tanácsadás orvosi feladat.

Az ellátórendszerrel kapcsolatos problémák felsorolása után jómagam hiányoltam a háziorvosok szerepének mélyebb vizsgálatát, a megelőzésben vállalható feladatuk, a szakellátással és a demenciaközpontokkal való együttműködésük, valamint az ideális működést gátló tényezők részletesebb felvázolását. Az elmúlt években ezekről a témákról születtek izgalmas kutatások, felmérések, doktori értekezések. Példaként említem Heim Szilvia 2022-ben megvédett doktori disszertációját (Heim, 2022) vagy Kázár Ágnes Mindennapi jó gyakorlatok: mit tehet a háziorvos? című írását (Kázár, 2020).

A demens betegek gondozásáról szóló hazai statisztikák azt mutatják, hogy az érintettek mintegy 5 százaléka kerül bentlakásos intézménybe, és csak 1-2 százalék számára biztosított a nappali ellátás. A fennmaradó 93-94 százalék a saját háztartásában él tovább, és hozzátartozóik látják el a gondozásukat. Az ellátórendszer eddig bemutatott fejlődése ellenére azt kell mondanunk, hogy nagy nyomás nehezedik a gondozó családtagok vállára. A szerző könyvében részletesen átveszi azokat a nehézségeket és fordulópontokat, amelyek során a családnak újra és újra meg kell küzdenie az előtte álló kihívásokkal. Felhívja a figyelmet, hogy nem könnyű a gondozói szerep betöltése a családon belül. A mindennapi életben bekövetkező változások átrendezik a családi, házastársi szerep- megosztást, hatással vannak a jövedelemviszonyokra, illetve a szülő-gyermek viszony átfordulása is megterheli érzelmileg a családot.

A hozzátartozók sajnos kevés információval rendelkeznek a demencia következményeiről, a zavaró viselkedések mögötti okokról, az indulatkitörések, konfliktusok kezelésének lehetőségéről és a támogató hálózat működéséről. Támogatás híján fennáll a gondozó családtag túlterhelődésének veszélye. A téma kiemelt fontosságát jelzi, hogy az elmúlt években maga Szabó Lajos (2015) és tanítványai is foglalkoztak a gondozó családtagok helyzetével. Erről szóló megállapításokat, kutatási eredményeket olvashatunk doktori kutatásokban (Kiss 2015) vagy az INDA programban elkészült tanulmányban.

A gondozó család nehézségeinek témájában a szerző az elméleti megközelítések mellett külföldi vizsgálatok tapasztalatait is bemutatja. Megjegyzendő, hogy csak az elmúlt években kezdték mélyebben vizsgálni – például az INDA programban vagy doktori kutatásokban – a hozzátartozók helyzetét és a leterheltségükből fakadó állapotukat.

Az információnyújtás, a tanácsadás, a hozzátartozói önsegítő és támogatói csoportok megvalósulásának példáját jelenti a 2014-től szerveződő Alzheimer Cafék hálózata. Ez idő szerint több mint kilencven Alzheimer Café, Memória vagy Ginko Klub, Idősbarát Iroda működik az országban. Hálózatba szervezésük jelenleg is zajlik, és elterjedésük nagy segítséget jelent a demens betegeket gondozó családtagok támogatásában, a demenciáról szóló információk terjesztésében, valamint az előítéletek lebontásában (Gedeonné Dallos, 2020). Azért is fontos az e területen végzett tevékenység, mert a szociális ellátórendszer kapacitásának szűkössége miatt nem várható nagyobb arányú támogatás a professzionális szolgáltatást nyújtók részéről.

Az utóbbi időszakban a szociális szolgáltatások teljesítményalapú finanszírozásra való áttérése magával hozta a biztos bevételre törekvés szempontját, az integrációt, az idősellátás területi központjainak tartott gondozási központok leépülését, információnyújtási, tanácsadási és egyéb szakmai koordináló feladatainak elsorvadását. Sok helyen egyszemélyes vagy kis létszámú (elaprózott) szolgáltatást biztosító szakemberek dolgoznak, szakmai háttértámogatás nélkül. Az alapfeladatokon túli, nagyobb szakmai teamek által biztosított szolgáltatásokra csak a fővárosban és nagyvárosokban nyílik lehetőség, de itt sem megoldott a késő délutáni és a hétvégi segítségnyújtás. Pedig az idős- ellátásban is fontos lenne kialakítani demenciaspecifikus szolgáltatásokat. Szabó Lajos szerint ilyen lehetne demenciaspecifikus gondozói teamek felállítása, amelynek segítségével személyre szabottabb gondozás valósulhatna meg a családtagok bevonásával, a saját kapcsolati hálón belül mobilizálható önkéntesekkel, tanácsadással, készségek erősítésével, pszichoedukációval stb.

A demenciával küzdő személyek ellátásában, az érintett családok támogatásában egyre nagyobb hangsúlyt kap az idősek számára létrehozott nappali ellátás. Magyarországon minden háromezer főt meghaladó lakosságszámú településen meg kell szervezni az idősek nappali ellátását. 2022 májusában 1131 „idősek nappali ellátása” szolgáltatás működött, amelynek keretében 39 734 főt láttak el, és 299 fogadott demenciával élő személyeket. A szerző felhívja a figyelmet, hogy az idősklubokban csak a mérsékelt demencia tüneteivel élőket tudják fogadni. Sem a tárgyi, sem a személyi feltételek, illetve a klub programjai sem alkalmasak a kognitív nehézségekkel küzdő személyek ellátására. Számukra a demenciaspecifikus nappali ellátás nyújthat megfelelő gondozási környezetet. A szerző összefoglaló módon megfogalmazza a demenciával élők számára speciális nap- pali ellátást nyújtó szolgáltatás célját és a legfontosabb szempontokat, amelyeket követni érdemes ennek kialakítása során. Ezek az elvek tükröződnek az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával a Katolikus Szeretetszolgálat szakmai munkacsoportja által készített ajánlásban is (Deli et al., 2020).

Általános egyetértés van abban, hogy a demencia tüneteivel együtt élő személyek intézményeiben személyre szabott gondozásra, készség- és képességmegtartó, valamint terápiás hatású programokra van szükség, amelyek a leépülési folyamat ellen hatnak, és a megfelelő életminőséget is biztosítják az ellátott számára. A szerző kiemeli, hogy az aktivitássegítés képességmegtartó foglalkozásoknak pontos felmérésen kell alapulniuk, figyelembe véve a demens személyek képességeit és hajlandóságát. A könyv megírásakor (Somorjai–Török, 2006) és azóta is egyre több hazai szakember foglalja össze (Kosztáné et al., 2020) az aktivitást segítő foglalkoztatás, valamint a terápiás hatású egyéni és csoportos foglalkozások módszereit, eszközeit és elméleti megalapozottságát. Jelenleg is igazak Szabó Lajos megállapításai: „Összességében elmondható, hogy a terápiás jellegű foglalkozások fontos részét képezik a demenciával küzdők számára kialakított aktivitási programoknak. Ahhoz, hogy a hazai gyakorlatban nagyobb teret nyerjenek, egyrészt szükség van arra, hogy képzett terapeuták jelenjenek meg ezen a területen, és az ellátó- rendszer működésének személyi és tárgyi feltételei kialakítása során figyelembe vegyék e tevékenység fontosságát, másrészt a módszertani fejlesztések szakmai műhelymunka ösztönzésével segítsék e terület megerősödését. A jelenlegi képesítési követelményrend- szer és létszámnormatíva nem támogatja e speciális terápiás jellegű foglalkozások térnyerését a demenciával küzdők segítése terén” (Szabó, 2011: 218–219).

A szerző a tartós bentlakásos intézményi ellátás vizsgálata során kitér a speciális (demens)részlegek megszervezésének feltételeire, a gondozói munka céljára, a mentálhigiénés csoport tevékenységére, a stábépítés, a teammunka nehézségeire és fontosságára, valamint a hozzátartozókkal végzett közös szakmai munkára, a velük való együttműködésre. Megosztja a gondolatait a szociális szakmai képzés és továbbképzés rendszeréről, a demens- és módszerspecifikus tudásról. A könyv bentlakásos intézményekre vonatkozó részét nemcsak azoknak a szakembereknek ajánlom, akik most szeretnének demensrészleget vagy otthont kialakítani, hanem azok számára is, akik már működtetnek demenciával élő személyek számára intézményt, hogy az e könyvben megfogalmazott értékek és elvek mentén végiggondolhassák működésüket, szolgáltatásuk tartalmát. Külön izgalmasnak tartom az idősek otthonában dolgozó ápoló, gondozó és mentálhigiénés munkatársak teammunkában zajló feladatvégzésének koncepcióját, a stábépítés fontosságát, a hozzátartozókkal foglalkozást, külön kiemelve azokat az intézkedéseket, amelyeket a korlátozás–szabadság tengely mentén hozunk meg (például a demens személy biztonsága és a zárt részlegek kialakítása).

A könyv intézményes szolgáltatásokra vonatkozó része is tárháza azoknak a megállapításoknak, külföldi tapasztalatoknak, problémafelvetéseknek és összegző gondola- toknak, amelyek akár külön-külön is megérnének egy kutatást, tanulmányt vagy cikket.

A szerző írása végén így fogalmaz: „Végére érve e könyvnek, úgy érzem magam, mint a várostervező, aki bejárta, felmérte a terepet, majd körülpillant a szinte még érintetlen tájon, és maga előtt látja a jövendő várost […] a cölöpök a helyükre kerültek – jöhetnek az építők” (Szabó, 2011: 249). A könyvet tíz év után újraolvasva az a nyugtalanító érzés fogott el, hogy – nem lebecsülve a demencia szakterületén dolgozó kutatók, fejlesztők és szakemberek munkáját – a megfogalmazott kritikák többsége ma is helytálló, ugyanis kevés változás tapasztalható az ellátórendszer működésében, a szemléletben, az új módszerek és a hozzáférhető korszerű diagnosztika alkalmazásában. Egyben viszont biztos vagyok: a lehetőség mindenki előtt nyitva áll.

Hölgyeim és Uraim, kutatók és szolgáltatásszervezők, vezetők és terápiás munkatársak, mindenkit arra biztatok: építkezésre fel!

Szabó Lajos: Időskori demenciák családi, társadalmi és pszichológiai vonatkozásai. Budapest, Akadémiai Kiadó, 2011

Absztrakt

Gondolkodásunkat sok tényező határozza meg. Ez az írás az orvos szemléletmódjának néhány vonását jellemzi. A belgyógyász gondolkodásának és személyiségének a legfontosabb sajátosságairól egyetlen leírás valószínűleg nem adhat teljes képet, végül azonban minden vizsgálódás arra a következtetésre jut, hogy az orvosnak, a belgyógyásznak jó embernek kell lennie, akit tudás gazdagít, tisztesség övez, és türelem tesz a közösség megbecsült tagjává.

Kulcsszavak: gondolkodásmód, tudás, hivatás, belgyógyászat, orvoslás

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.1

A tanulmányok, a hivatás, a tapasztalatok, az egyéniség és az érzelmek egyaránt befolyásolják a gondolkodásmódot. Kialakulhat azonban a hivatásra, a foglalkozásra jellemző olyan szemléletmód, világlátás, amely meghatározhatja a különböző hatásokra adott válaszainkat. Kosztolányi Dezső szerint a hivatás néhány évtized után már az arcjátékból és a mozdulatokból is kiolvasható. A gondolkodást az egyéniség egyedi vonásaival gazdagíthatja ugyan, a hivatásra jellemző megközelítési mód azonban a legtöbb esetben már a gondolkodásban is felismerhető.

A belgyógyászra jellemző gondolkodásmód elsősorban a tanulmányok, a megfelelő szakmai ismeret, a tudás hatására alakul ki. Az ismeret állandó fejlesztése a hivatástudatból fakadó olyan igény, amelyet az új összefüggések megismerésének, a tudás kiteljesedésének az öröme is ösztönöz. A tudást a gyógyításban elkötelezett orvos felelősségérzete is ébren tartja. A belgyógyász a lelkiismeretén túl betegeinek is felelősséggel tartozik azért, hogy feladatát korszerű ismeretekkel teljesítse. Ez a közelítési mód lehet egyedül sikeres, a betegeknek pedig jogos igényük az, hogy orvosuk ennek megfelelően cselekedjék.

A tanulmányokra és a tudásra épülő gondolkodást a tapasztalatok gazdagsága teszi teljessé. A belgyógyász szemlélete inkább meditatív jellegű, amelyet a lankadatlan kíváncsiság, kutatási kedv tesz elevenné. Alapvető annak a képességnek a kialakítása, amely révén a lényeg megragadható, és megkülönböztethető a fontos a lényegtelentől. A belgyógyász gondolkodásmódjára az állandó kétkedés jellemző, amely abból a felismerésből fakad, hogy az ismereteink korlátozottak, a vizsgálómódszereink nem tökéletesek, ugyanaz a jelenség különböző formában is megjelenhet, és figyelmünk ébersége is változó. A kételkedés számba veszi a kórisméhez vezető út valamennyi elágazódását, és segít abban, hogy visszatérjünk a kiinduláshoz, átértékeljük az addig megtett utat, és újabb haladási irányokat jelöljünk meg. A kórismemozaik valamennyi elemének a pontos helyét meg kell találnunk, a különböző jelek elégséges és ismereteink szerint meg- felelő hátterét. Ha a jelenség kialakulásához több út is elvezethet, gondos vizsgálódással fel kell tárnunk a valódi okot. Ha ez nem lehetséges, tisztában kell lennünk azzal, hogy a kérdésre nem született igazi válasz. Készen kell lennünk váratlan és szokatlan helyzetek értékelésére, elfogadására is.

A belgyógyász gondolkodásának a mérlegelés képessége meghatározó tulajdonsága. Minden döntésünk során vizsgálnunk kell a választásból fakadó felismerés és szövődmény mérlegét, az erőfeszítés mértékének és az eredmény értékének arányát. Ez a szemlélet a betegségek megismerésekor és kezelésekor egyaránt érvényre juthat. A legfontosabb megközelítés a beteg érdeke. Ha a megterhelő és veszéllyel járó eljárás a beteg ellátásában nem nyújt új lehetőséget, a további teendőt nem befolyásolja, alkalmazásától tartózkodnunk kell. A mindenáron megszerzett ismeret nem mindig jár együtt annak egyedi esetben is megjelenő gyakorlati hasznosságával. A tudományos igény ugyanakkor arra ösztönöz, hogy az ismeretlenről a legtöbbet tudjuk meg, olyan adatokat is gyűjtsünk, amelyek a majdani összegzés fontos elemei és kiindulópontjai lehetnek. Nem zárható ki az sem, hogy a ma még nem egyértelműen hasznosuló eljárás a betegség lefolyása során később új irányok meghatározását teszi lehetővé. A ma még közvetlenül nem célravezető beavatkozás a jövőben két területen is gyümölcsöző lehet. Idült betegségek esetében az ismeretek gyarapodása révén az adott beteg ellátásában is, és általánosságban a kóros folyamatok részleteinek alapos megismerésében. A határvonal szűk, a rossz lépés kísértése nagy, az ösvényt szegélyező mélység nem belátható. A belgyógyászati gondolkodásmód nagy erénye a gondos, körültekintő mérlegelés, amellyel a nem megalapozott igyekezet elkerülhető.

Ehhez társulhat a hosszabb távú gondolkodás és a tervezés képessége. Az ismeretlen betegség jelei kezdetben nem mutatkoznak meg teljességükben, jellemzően, biztosan fel- ismerhetően. A kórkép változik, fejlődik, jelleget vált, és csak később válik azonosíthatóvá. Tudnunk kell azt, hogy egyes kóros állapotok egyes időszakban, elsősorban a ki- indulási helyzetben nem ismerhetők fel biztonsággal. A tapasztalt belgyógyász türelmes, és az ellenőrző vizsgálatoktól várja a tünetek hátterének részletes feltárását. Ez az idült betegségek hosszú távú megfigyelésének a haszna, amely feltételezi a kórkép természetes lefolyásának, változatosságának és a különböző kezelésekre kialakuló válaszoknak az ismeretét is.

Az elméleti és gyakorlati belgyógyászatban egyaránt sok az ismeretlen. A jelek közötti kapcsolatok, összefüggések, az időpontokkal való egybeesés kérdései, a párhuzamos elemek elkülönítése, az oksági kötelék vitathatósága, az egyéni válaszok kiszámíthatatlansága és változatossága egyaránt szükségessé teszi azt, hogy kockázatvállalásra is fel- készültek legyünk. Ez a felkészültség a korszerű tudományos ismeretanyagot, a biztos orvosi tudást jelenti, feltételezi azonban a bátor, elszánt lelki magatartást is.

A belgyógyász gondolkodásának fontos eleme a tapasztalatok felhasználása is. A kóros folyamatok jelentős részének pontos szerkezetét, menetét nem ismerjük. Elemzéssel, következetes okfejtéssel a törvényszerűséget keresve az ismeretlen hatások sokasága miatt számos esetben nem jutunk eredményre. A tapasztalat, a „láttam már hasonlót” élmény megőrzése azonban ilyen helyzetekben is hozzásegíthet a helyes út megtalálásához. Az élő szervezet működésének feltárása a szellemtörténet évezredei során nem vált teljessé. Kérdés az, hogy a korunkban rohamosnak tartott fejlődés eredményeként egyáltalán elérhetővé válik-e valaha az élet teljességének tudományos megismerése. Az ismeretek hiányát addig azonban a tapasztalatok összegyűjtése és hasznosítása részben helyettesítheti. A belgyógyászatban a tapasztalatokon értékes, mással nem pótolható gyakorlati rendszer alapul. Ezt a szabályosságot évszázadok megfigyelései hitelesítik. Az egyéni gondolkodásba való befogadásuk azonban csak korlátozottan lehetséges. A tapasztalatok jelentős részét egyéni törekvéssel, szorgalommal és elhivatottsággal magunknak kell megszereznünk. Át kell élnünk helyzeteket, sorsokat, gondosan elemeznünk kell összefüggéseket, és az eredményeket a magunk számára saját erőfeszítésünkkel kell meg- fogalmaznunk ahhoz, hogy kellő tapasztalathoz jussunk. Az orvossá, a belgyógyásszá válás folyamata nem siettethető, küzdelmes út, amely áldozatot, kitartást, erős akaratot egyaránt igényel.

Készen kell állnunk arra, hogy újabb tapasztalatok felismerésekor addigi álláspontunkat felülvizsgáljuk, az összefüggéseket elfogulatlanul újraértékeljük. Ez nyitottságot, szerénységet, alkalmazkodási készséget egyaránt feltételez. Az orvos gondolkodása emelkedettséget sugároz, amely küldetéstudatból ered.

A belgyógyász gondolkodását az egyéniség is befolyásolja. Az egyéni árnyalatokban is van azonban olyan szín, amely az egyéni képet azonos tónussal ragyogja át. A belgyógyász orvos gondolkodásában az igényesség alapvető jellegzetesség. Az igényesség önmagunk és környezetünk iránt; az igényesség elvárása a gondolkodásban, a cselekedetekben, a munkában, az emberi és szakmai kapcsolatokban egyaránt. Az igényesség abban is megnyilvánul, hogy tudásunk és erőnk szerint a teljeset nyújtjuk. A sikerhez csak az emberileg és szakmailag is hibátlanul megoldott feladat vezethet. A maradéktalan sikernek az érzelmi azonosulás is jellemzője. Az érzelmi elkötelezettség erősíti az elszántságot és segíti az eredmény kibontakozását is. A jól végzett munka nyújthatja a helytállás örömét, és lelkiismeretünk békéje a mérce, amely igazolhatja azt, hogy tehetségünk szerint mindent megtettünk a célhoz vezető úton.

A belgyógyászt elszántság jellemzi, amely kitartó, kemény akarattal párosul. Az elszántság azt jelenti, hogy a kitűzött cél elérésén kívül nem ismer más kibontakozást. Nem riad meg az értetlenségtől és az igénytelenségtől, de ismeri saját korlátait is.

A hagyományokon alapuló értékrend megőrzése mellett fontos erény az állandó megújulási képesség is. A nyitottság új ismeretek, más vélemények, eltérő válaszok megismerésére és mérlegelésére. A környezet változik, újabb haladási irányok nyílnak meg, amelyek igénylik a változást. A megújulási készség lényeges eleme az, hogy a változás a hagyományos értékrendbe illeszthető legyen, és annak alapvonásait megtartva igazodjék a változó világ újabb értékeihez. A hagyományos értékrendből kibontakozó megújulási képesség így válhat a kiegyensúlyozottság és a harmónia forrásává.

A belgyógyásznak egyénisége megőrzéséhez türelemre is szüksége van. A türelem többágú, és számos irányban, különböző kapcsolatokban nyilvánul meg. El kell fogadnunk, meg kell értenünk az eltérő véleményeket, a különböző közelítési módokat, a más- fajta érzelmi elkötelezettséget. A türelmes magatartás fontos jellemzője a szerénység is. Annak az erénynek a kifejezése, amely természetessé teszi számunkra azt, hogy mások álláspontja is érvényre juthat. Ez a türelem és szerénység teszi lehetővé azt, hogy maga- tartásunkban az indokolatlan elégedetlenség ne váljon uralkodóvá, és ezáltal jó érzéssel találjuk meg helyünket a közösségben. A személyi kapcsolatokat megértéssel kell ápolnunk. Ismereteink és a még felderítésre váró összefüggések eltérő nagyságrendje alázatot követel. Ezt az érzést tudásunk és az élővilág már feltárt törvényeinek ismerete közötti különbség is ébren tartja. Gondolkodásmódunkat annak a tudata határozza meg, hogy munkánk szolgálat. A belgyógyász meghatározó magatartásjegye a betegek iránti tisztelet és együttérzés. Kapcsolatait tisztesség és egyenesség jellemzi, munkájában a segítségnyújtás elkötelezett szándéka, az önfeláldozás és a gyógyításba vetett hit nyilvánul meg.

Az orvosnak műveltnek és a művészetek iránt fogékonynak kell lennie. A szűk szakmai ismereteken túlnövő jártasság, a tágabb környezet megismerésének és befogadásának igénye az értelmiségi lét fontos jellemzője.

Magyar Imre mondotta: „Az emberi élet csak akkor teljesedhet ki, ha tágabb horizontok nyílnak ránk. Megismerjük saját szemünkkel is a világ valódi képét, a népek tarkaságát, a tájak gyönyörűségét, az ember különböző megjelenési formáit, ha részünk van a világ és az ember, valójában az egész élet szépségében, ha megismerjük az emberi szellem szakmánkon kívüli nagy alkotásait, és ha szűkebb szakmánkat is a tudományos és egyéb szellemi, művészi alkotások fénye és az ember belső lényének ismerete ragyogja be.”

A műveltség sokágú és széles körű tájékozottságot jelent. Tartalma korok, szellemi irányzatok és a technika fejlődése során módosulhat ugyan, alapja azonban mindig a hagyományos, a humánum felé forduló, az emberrel foglalkozó, a szellemi alkotások értékeire irányuló ismeret marad. A humánumot megjelenítő szellemiséget, műveltséget az emberi szenvedésben vigaszt nyújtó orvosnak különösen képviselnie kell. A szellemiség összetevőinek bemutatása nem szükséges. A műveltség egyik oszlopa az anyanyelv alapos ismerete, amelyet megkülönböztetett hely illet meg. A világos, egyértelmű, szabatos beszéd a gondolatok tisztaságát is megvilágítja. A kifejezés ereje, az érvek logikája, a szókincs gazdagsága és szépsége az orvos egyéniségét is bemutatja. Az anyanyelv megismeréséhez a szépirodalom olvasása és ismerete vezet el. Az orvos személyiségének kiteljesedésében tehát az irodalomnak és a művészeteknek fontos szerep jut, hiszen a művészetekből sok olyan élményt meríthet, amely élettapasztalatot pótol, segíti a különböző helyzetek értékelését, a jellemek, viselkedési formák megismerését, és hozzásegít ahhoz, hogy a felénk irányuló bizalmat megfelelő empátiával viszonozzuk. Az értelmiségi lét számára a művészetekben való elmélyülés alapvető követelmény. Ezek közül is talán elsősorban a zene az, amely az értelem, az érzelmi élet és a szépség szintézisének legtökéletesebb művészeti formája.

Sokrétű feladat annak megfogalmazása, hogy a belgyógyász gondolkodásának és személyiségének melyek a legfontosabb sajátosságai. Egyetlen leírás sem lehet teljes körű. Minden gondolatmenet azonban végül is egyetlen következtetésbe torkollik: az orvosnak, a belgyógyásznak mindenekfelett jó embernek kell lennie, akit tudás gazdagít, tisztesség övez, és türelem tesz a közösség megbecsült tagjává.

Absztrakt

A demenciával élő személyek gondozása az érintett családokat teljesen igénybe veszi. Az ápolás és gondozás, a gondozói szerepmegosztások, a szubjektíven és objektíven megélt érzelmi terhelődés, a munkaerőpiacról való kiesés kockázata, a gondozók magukra maradása döntő tényezők a bentlakásos otthoni elhelyezés választásában. A bentlakásos otthonba való beköltözés a személyre szabott ápolással és gondozással, a mentálhigiénés foglalkoztatással és az életminőség szempontjából új utakat nyithat meg a demenciával élő személyek életében. Ehhez viszont elengedhetetlen a személyzet szakszerű, demenciára szakosított képzése. A személyközpontú gondozás sikerességét meghatározza a gondozó attitűdje, a demencia lefolyásának ismerete, a demenciával élő személy viselkedésének megértése, a gondozott és gondozó közötti kapcsolat minősége. Írásomban, melyet az idősellátásban dolgozó informális és formális gondozóknak, segítőknek és a gondozó családtagoknak szánok, több mint huszonöt éves szakmai tapasztalatomat tudományos doktori kutatásom eredményeivel támasztom alá.

Kulcsszavak: demencia, család, bentlakásos otthon, személyzetképzés, személyközpontú gondozás

DOI: https://doi.org/10.56699/MT.2022.4.3

„Amikor már képtelenek vagyunk változtatni egy helyzeten, változtassuk meg saját magunkat!”

Viktor Emil Frankl

A személyközpontú gondozás az egyén életminősége szempontjából olyan modell, amely az egyén szükségletei köré épül, és az egyén megismerésére fókuszál az élet- rajzán keresztül. Megkérdőjelezi a hagyományos orvosi gondozási modellt, amely inkább a folyamatokra, az ütemtervekre, valamint a személyzeti és a szervezeti igények- re összpontosít. A személyközpontú gondozás a kulcs a demenciával élő személyekkel végzett munkában. Ezt a megközelítést erősítette meg az Alzheimer’s Association 2018-ban a demenciakezelés gyakorlati ajánlásainak alapfilozófiájában. Ez a szemlélet mind a gondozó családban, mind a bentlakásos otthonban mindenkitől elkötelezettséget igényel. Akár „személyközpontú”, akár „lakóközpontú” vagy hasonló elnevezéssel illetik, az alapelvek lényegében ugyanazok (Oxford Academic, 2018).

A demenciával élők ellátásában a személyközpontú gondozás jelentős képviselője Tom Kitwood, aki egy alapvető szemléletváltás mellett az ellátás új kultúráját terem- tette meg. A hagyományos megközelítés szerint a demencia a központi idegrendszer olyan pusztító megbetegedése, amely lerombolja a beteg személyiségét, identitását. Ezzel szemben az új megközelítés azt hangsúlyozza, hogy a demencia olyan nehézséghez vezet, amely esetében a személy érintettsége lényegesen függ a gondozás/ellátás minőségétől. A demenciával kapcsolatos tudásról a tradicionális megközelítés azt vallja, hogy a legfontosabbak az orvosi-idegkórtani ismeretek. Ezzel szemben az új megközelítés azt állítja, hogy a demenciáról lényeges tudás születik a gondozás gyakorlatában, és a felkészült, elmélyült gondozók értékes új ismereteket képesek nyújtani. Ehhez kapcsolódik Carl Rogers elmélete, „a rogersi emberkép és értékorientáció”, az empátia jelentősége, a segítői szerep, a segítő hitelessége, a belső fejlődés lehetősége és a feltétel nélküli elfogadás.

A személyközpontú gondozásban a hangsúly a személyen, a „valakin” van, aki a demenciájával kapcsolatos nehézségeivel küszködik. Nagyon fontos ismerni a demenciával élő idős személy életrajzát, kulturális szokásait, régi emlékeit, életének azokat a csomópontjait, amelyek meghatározók voltak számára, és megőrzött viselkedési mintáit. Nagyon jelentősek a pozitív élmények, az érzelmi megerősítések, az egyszerű, konkrét lépések rövid logikai láncolata és mindezek mellett a legfontosabb a gondozott véleménye.

Nagyon fontos és égetően szükséges az idősellátáson belül a demenciával élő személyekről beszélni és a professzionális ellátást elsajátítani, hiszen a demográfiai adatok is azt mutatják, hogy évről évre növekszik a demenciával élők száma (ADI, 2010).

1. ábra: A demenciával élők száma világviszonylatban, 2010–2050 (millió fő)

Forrás: ADI – Nemzetközi Alzheimer Szövetség, 2010

Ugyanezt igazolják a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthona tudományos kutatásainak statisztikai adatai is (Kiss, 2017a; Kiss, 2017b).

2. ábra: Az idősek és a demenciával élők létszáma a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthonában (saját szerkesztés)

Napjainkban egyre több gondozó család veszi igénybe a bentlakásos otthoni ellátást, ami arra is utal, hogy erőfeszítéseik végesek, gondozási lehetőségeik kimerülnek. Több tudományos kutatás eredményeire hivatkozva elmondhatjuk, hogy a gondozási kihívások mint kockázati tényezők elsődleges helyen szerepelnek a bentlakásos otthoni ellátásoknál. Kockázati tényezőként említhetjük még a demencia súlyosságát és a demencia tünetegyütteseként a zavaró viselkedések gyakoriságát (Zarit–Zarit, 1985: 78–79; Kiss, 2018: 159–161).

Az alábbi interjú Skype-on készült egy külföldön élő hozzátartozóval.

„Amint a napot megkezdjük, csak az van előttem, a legjobb édesanyámnak is, ha hazaviszem, mert már nem tudom, mit tudjak csinálni vele. Mindent megpróbáltam, ami tőlem telik. Említettem, hogy nagyon nehéz nekem megválni tőle. De most azt is kell néznem, hogy édesanyámnak mi a jó. Számára szakképzett ellátás kell, és én nem tudom azt nyújtani.

Embereket, állatokat, babákat lát. Van, amikor a gyerekeimet költi, pánikban van, hogy valaki el akarja rabolni őket. Többszörösen magáz engem, olyankor megkérdezem, ki vagyok. Van, amikor tudja, de nem mindig.

Mindig fáradt, mindenhol fáj. Éjjel pedig jobban van, amennyire lát a sötétben, megy körbe a lakásban. Mi a jajgatásra ébredtünk. Az életünk egy nagy zűrzavar.

Talán valami gyógyszer segítene neki, de sajnos itt nem tudom orvoshoz elvinni. Nem sokat eszik, ritkábban előfordult, hogy egy hétig étvágya volt, de utána ismét alig lehetett az ételt beleerőszakolni. Attól félek, éjjel elesik, eltörik valamije, és akkor még repülőre sem tudunk ülni. Érzem, én nem tudom ezt már tovább vállalni.

A lányaim is kedveskedni akarnak, megpuszilják, énekelnek neki, foglalkoznak vele, de egy mosoly nem jön az arcára. Szerettem volna örömet szerezni neki, de nem örül semminek. Túl sok lett a két gyerek mellett. A fiútest- vérem is itt lakik, távol vagyunk, a világ másik részén, igaz, ő nem akarta, hogy édesanyánkat elhozzuk otthonról. De otthon senkit nem kaptam, aki huszonnégy órában segítette volna. Teljesen egyedül vagyok, nagyon szeretem, a lelkem szakad meg, hogy hazaviszem a bentlakásos otthonba, és ki tudja, még találkozunk-e, de az a baj, hogy már a családom is rá fog menni.”

Láthatjuk a primer gondozó családtag törekvéseit: megpróbálja gondozni demenciával élő édesanyját, reménykedik és bízik abban, hogy megteremtheti számára azokat a körülményeket, amelyek segíthetik a mindennapokban, és ami a legfontosabb, hogy együtt lehetnek. A nyugodtnak, kiegyensúlyozottnak ismert édesanya viselkedését a demencia olyannyira megváltoztatja, hogy a lánya nem ismer rá, és a kialakult helyzet az egész család életét felborítja. A primer gondozó erőforrások és szakmai tanácsok híján egyedül marad.

Fiútestvére nem értett egyet döntésével, hogy az édesanyjukat magukhoz vigyék, mivel ő nem tud szerepet vállalni a gondozásban. A zavaró viselkedés, az éjszakai nem alvások a család életét is felborítják, így a lány ismét döntést hoz édesanyja helyett, és bentlakásos otthoni ellátást keres neki. Belátja, hogy édesanyjának szakorvosi segítségre, gyógyszeres kezelésre és huszonnégy órás személyközpontú gondozásra van szüksége, amelyet ő még a családja segítségével sem tud biztosítani számára. A beköltözésre vonatkozó döntésének meghatározó tényezői: a gondozó család beszűkült lehetőségei, a tanácstalanság, a saját életmód feladásának veszélye, a kevés szakismeret, az erőforrások, támogató rendszerek hiánya, miközben saját tapasztalataik alapján gyakorló ápoló-gondozóvá váltak. A demenciával élő személlyel végzett munka a gondozó családot teljesen igénybe veszi, ami saját életvitelük megváltozásával, illetve olykor a feladásával jár (Kiss, 2018).

A demenciával élő személyek bentlakásos otthonban zajló ellátása során alkalmazott gyakorlatok és a tárgyi környezet kialakítása

A demenciával élő személyek bentlakásos ellátásához sajátos, professzionális körülmények szükségesek. Ezek közé tartozik a jól elkülönülő 20−25 ágyas részleg, az önellátó képesség és a leépülési folyamat figyelembevételével a két–négy ágyas lakószobák, a belső biztonsági kert, a földszinti elhelyezés, a demenciával élő személyek számához viszonyítva megfelelő számú szakember képzése, az optimális gondozó-gondozott arány és a napi mentálhigiénés program (Kiss, 2015).

Gyakornoki programom keretén belül több olyan bentlakásos otthonban is meg- fordultam a munkatársaimmal, amely demenciával élő személyeket lát el: Ausztriában (Bad Hall, Wöcklabruck, Perg, a linzi Karl Borromäus Seniorenwohnhaus), Svájcban (Sonweid-Wetzikon, Reusspark, Unterengadin-Scuol, ahol három szinten folyik a gondozás a betegség súlyossági állapotának megfelelően), Svédországban (Halmstadt) és Franciaországban (Strasbourg).

A meglátogatott országok szakellátást biztosító otthonaiban jellemző volt, hogy a környezeti feltételeket és az intézményi kultúrát speciálisan a demenciával élő személyek igényeinek megfelelően alakították. A világos, tágas folyosók, a zöld növények, a saját bútorok, a falon az emlékeket előhívogató képek visszaadják az ott lakó idős személy életének néhány mozzanatát. A kisebb előszobák, szobák bútorzata is a korábbi életmódot tükrözi. Előkelő és egyszerűbb parasztházakra jellemző, ahol a demenciával élő személyek megtalálják önmaguk számára a komfortérzést. A személyzet figyel arra, hogy ki-ki a régebbi státusának megfelelő csoportba kerüljön, amelyben a demenciával élő személyeknek az ingergazdag környezeti hatásokkal segítenek felidézni az emlékeiket. Egy-két ágyas kényelmes szobák közül választhatnak a családtagok és a demenciával élő személyek. Az otthon munkatársai nagy hangsúlyt fektetnek a napi közös tevékenységekre, például az ebéd együttes elkészítésére, a pontos időben megszervezett színes, érdeklődést felkeltő, személyre szabott foglalkoztató programokra.

A svájci otthonok jellemzői közül kiemelem a meleg színekkel kifestett szobákat, az időseknek megfelelő lekerekített, puha bútorzatot. Egyedülállónak nevezhetem a sonnweidi bentlakásos otthont, ahol az életük utolsó szakaszában lévő, csak ágyban fekvő demenciával élő betegek egy nagyobb, ötágyas vagy akár kilencágyas szobában vannak elhelyezve. Ezzel könnyebbé válik a szolgálatos nővérek munkája is, viszont sajátos hangulata is van ennek a nagyszobának az ott élők és a látogatók számára. Különös gondot fordítanak a világításra, a fényekre. A sötétkékre festett, fehér csillagokkal díszített mennyezet, mely a fények hatására nyugalmat sugároz, a csillagos, tiszta éjszakát juttatja a belépő eszébe.

Reussparkban a nagy, tágas sétakertet sok virággal, kisállatokkal tették otthonossá. A sétaösvényen a demenciával élő betegek szabadon nagyokat sétálhatnak, a különböző kövekkel kirakott, zöld fűvel szegélyezett ösvény és az út oda vezeti vissza őket, ahonnan elindultak. Csak az étkezési időre hívják be az idős embereket. Ha séta közben elfáradnak, bármelyik kényelmes fotelra, ágyra lepihenhetnek az otthon bármelyik részében.

Magyarországi szakmai utam alkalmával is megismertem sajátos otthonokat, amelyekben szintén személyre szabott környezeti és ellátási feltételekkel találkoztunk: ilyen a Katolikus Szeretetszolgálat által működtetett budapest-máriaremetei XXIII. János Szeretetotthon, ahol Kovacsics Zsuzsanna vezetésével magas szintű gondozási modellel találkoztunk a demenciával élők ellátásában, amelyet Tom Kitwood elméletére alapoztak. A dabas-gyóni Zárdakert Idősek Otthonában is professzionális ellátást biztosítanak a demenciával élők számára. A télikert madarakkal, halakkal, zöld növényekkel nyugalmat sugall az ott élő időseknek. Az itteni képzésekért felelős módszertani központnak többéves szakmai múltja van. A háromszintes jászberényi Szent Klára Otthonban, mely a régi ferences rendházban található, a gondozási egységekben külön foglalkoztató szakember felel az idősek, illetve a demenciával élők aktivizálásáért. A Fővárosi Önkormányzat Gödöllői Idősek Otthonával szorosan együttműködünk, évekig cserekapcsolatot tartottunk fenn. Kiemelkedően professzionális demensellátást végez az Idősek Ápoló Gondozó Otthona Encsen, ahol a demenciával élők személyre szabott gondozási modelljével találkoztunk. A békéscsabai Életfa Idősek Otthona szintén egy jó gyakorlat példájaként szerepel a meglátogatott intézmények között. Itt szakmai napon vettünk részt, amelyen mi is beszámoltunk a demensellátás gyakorlati tapasztalatairól. A berentei Szent Borbála Idősek Otthonában az előgondozás mellett a demenciával élők huszonnégy órás gondozásában képzett szakemberek dolgoznak. A meglátogatott intézményekben az idősek életminőségének sokszínűségét tapasztaltuk.

Személyközpontú gondozás a Szent Erzsébet Idősek Otthonában

A fenti modellekhez kapcsolódik Romániában a Gyulafehérvári Caritas kezelésében lévő gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthona, amely 1996-tól működik, és 2003-tól szakosodott demenciával élő személyek ellátására. Az intézmény elnyerte a romániai Principesa Margareta Alapítvány Jó Gyakorlatok díját. Szabó Lajos klinikai pszichológus, az ELTE főiskolai tanárának szakmai tanácsai nyomán jelenleg olyan személyközpontú gondozás folyik itt, amelynek során nagy hangsúlyt helyezünk a demenciával élő személyek egyénre szabott ellátására, mentálhigiénés foglalkoztatására és a monitorozásra. A szolgáltatás alapja a személyes élettörténet ismeretére alapozott gondozás, állandó, rotáció nélküli szakmai csapattal.

Felvetődik azonban a kérdés, hogy bármennyire otthonos, személyközpontú is az ellátás, képes-e az intézményi kultúra átfogni és megadni a szakképzett személyzettel együtt a demenciával élő személy számára azokat a körülményeket, amelyeket a saját otthona az átéltek még megmaradt emlékfoszlányaival együtt nyújthat.

A Szent Erzsébet Idősek Otthona hosszú távú tervként 2003-tól megfogalmazta a demenciával élő személyek személyközpontú gondozásának folyamatát. Szabó Lajos szerint a személyzet szakszerű képzése és hozzáállása mellett a demenciával élő személyek tartós bentlakásos otthoni ellátásához speciális gondozási egységekre van szükség. A szűk terek, a nem megfelelő környezeti feltételek, az idősek bezsúfolása kis részlegekre több konfliktust, agressziót eredményezhet (Szabó, 2011).

A munkatársakkal SWOT-elemzést végeztünk, hogy meghatározhassuk az otthon erősségeit és gyengeségeit, a lehetőségeinket, a demenciával élő személyeket ellátó részleggel kapcsolatos feltételeket, és célkitűzéseket fogalmazzunk meg a jövőre nézve. Ezzel egy időben belső innovatív projektet indítottunk el, amelyet meghirdettünk a munkatársak között. Három kis projektcsoport állt össze, amelyekkel projekttervet készítettünk, és a földszinten lévő kezdeti kis demensrészleg helyett, ahol tizenkét személy lakhatott, új, tágas, világos részleget terveztünk meg a második emeletre, ötvennégy személy számára. A második emeleti rész kialakítása a tágas és akadálymentesített tereknek köszönhetően lehetővé teszi a demenciával élő személyek biztonságos és szabad mozgását. Ezt a biztonságot a földszinti részen a kezdeti kis részleg nem biztosította. Azért is tartottuk fontosnak az átalakítást, mert a középsúlyos demenciában szenvedő idősek jelentős részének nagy a mozgásigénye. Ezenkívül megterveztünk egy tágas, fákkal, virágokkal beültetett kertet, ahol nemcsak a mindennapi sétákra van lehetőség, hanem kerti partik megszervezésére is. Ide a felvonó segítségével naponta kijárnak az idősek.

Az életminőség szempontjából teljes körű átalakítást, akadálymentesítést jelentett az új részleg megtervezése. A közösen végrehajtott folyamat a jó csapatmunkát is erősítette a munkatársak között.

A demenciával élő idősek gondozása magával hozta a személyzet demenciaspecifikus szakmai képzését. Szabó Lajos 2007-ben a teammunka, a demencia, illetve az Alzheimer-kór és a személyközpontú gondozás elméleti és gyakorlati hátteréről, a környezeti feltételek megtervezéséről tartott előadást a szakmai teamünknek. Ehhez kapcsolódik a gondozó stáboknak tartott gerontológia–geriátria–demencia témájú képzés.

A Szent Erzsébet Idősek Otthonában állandó szakmai csoport biztosítja a személyközpontú gondozást. A teamben van mentálhigiénés szakember, szakápolók, ápolók, szociális munkás, családi orvos, kinesztetika- (mozgáskompetencia-fejlesztő) tréner, lelkész, illetve együttműködési szerződéssel pszichiáter, pszichológus, bedolgozó gyógytor- nász és masszőr.

Környezeti feltételek:

• akadálymentesítés, kapaszkodó felszerelése a falra, világos és tágas terek nagyobb ablakokkal;
• kétágyas szoba, fürdővel-tusolóval;
• multifunkcionális szoba: ebédlő, nappali;
• a nappaliba illő kényelmes bútor, benti zöld növényes sarok kialakítása, papagáj, háziállat (cica) bevitele;
• a falak festése meleg színekkel, a terek használata szerint: az ebédlő – narancssárga; a nappali – zöld; a délutáni napsütéses rész – sárga; a folyosók szintén meleg színűek;
• a különböző tereknek megfelelően különböző (halványlila, almazöld, narancs- sárga, fehér) színűek a függönyök is;
• hagyományőrző sarok kialakítása, dekoráció az ünnepeknek megfelelően;
• két felvonó (egy kisebb és egy nagyobb terhelést bíró);
• sétány, virágoskert, gyümölcsfák.

A Romániai Munkaügyi Minisztérium résztámogatásával és az otthon önrészével egy hároméves nagyobb felújítási projekt keretén belül elkészült egy tetőtéri, világos, multifunkcionális terem: benne külön kiskonyha, ebédlő és nappali egy nagyobb televízióval. Később – a munkatársak leleményességének köszönhetően – zöld növényekkel, csobogó vízzel, kényelmes fotelekkel egészült ki a csendes pihenősarok. A lakószobákban az idősek családi emlékei, fényképek, zöld növények és ahol lehet, televízió teszi ott- honosabbá a környezetet. A családias kapcsolat biztonságot nyújt az ott élő személyek számára.

Személyre szabott mentálhigiénés foglalkoztatás

A demens/alzheimeres személyek mentális állapotának felmérésére a pszichiátriai adatok mellett a MMSE-t (Mini Mental State Examination) és a GDS-skálát alkalmazhatjuk. Az így kapott eredmények szerint alakítjuk ki a kezdeti, középsúlyos és súlyos demenciában szenvedő ellátottak csoportját.

A mentálhigiénés programok közül megemlítem a születésnapok ünneplését, a farsangi bált, a zenés délutánokat, az anyák napi ünnepséget, az idősek világnapját, a szüreti bált, a táncdélutánokat, a szilveszteri mulatságokat, a kézimunkázást, az ajándékkészítést, a húsvét előtt tojásfestést, a műhelygyakorlatokat, az adventi koszorúk és a karácsonyfadíszek készítését, a kirándulásokat, a sétákat, a virágszedést a közeli erdőben, a klubtevékenységet, a tornaórákat, a mozgáskompetencia fejlesztését (kinesztétika), a zöldkert-projektet és a süteménykészítést. A szentmisék, bibliaórák, imaórák, vallásos témájú előadások, karácsonyi műsorok révén az otthon lakói lelkileg is feltöltődhetnek.

A leépülési indexüket figyelembe véve kisebb szórakoztató műsorok betanulása is színesíti a mindennapokat.

A több mint huszonhat éves szakmai gyakorlatom azt igazolja, hogy az énekkel, zenével és a tánccal előhívhatjuk az emlékekből a régi ismerős énekeket. A ritmusérzék marad meg a leghosszabb ideig. Megalakítottuk a munkatársakkal a Napraforgó tánc- együttest, az időseket is bevonva a csoportba, valamint a Tücsök zenekart, amelyekkel sok örömet szerzünk a magunk, az időseink és hozzátartozóik számára is. A tánccsoport koreográfusa egy olyan személy, akit demenciával diagnosztizáltak.

Az imának szintén jótékony hatása van a lélek karbantartására. A napi szinten pontos időben csoportosan végzett imák és az ismerős vallásos énekek szintén a régi közösségi élményt hozzák elő. A foglalkoztatás esetében a kognitív célú tevékenységeknél a leépülés súlyossága szerint tervezünk.

Jól bevált eszköz a Remembering Yesterday Caring Today (RYCT) reminiszcenciacsoport néven ismert tizenkét üléses módszer, amely az emlékezetfelidézést különböző terápiás elemekkel, a kognitív funkciók és az érzelem stimulációjával kapcsolja össze. A csoportban lévő személyek, főképp a kezdeti stádiumban lévők az élettörténet, az emlékek felidézése során jobban megismerik egymást, erősödhet a kommunikáció, és hosszabb távon megőrizhetik saját emlékeiket. A tizenkét ülés témái a bevezető alkalom után a gyermekkor és a család, az iskolás évek, a pályakezdés és a munka, a szabadidő eltöltése, az udvarlás és a házasság, az otthon, a kert és a háziállatok, a következő generációk, a kisbabák, a gyerekek, az ételek és a főzés, a szabadság és az utazás, illetve az ünnepek, ezt követi végül a lezáró ülés.

Ha az idősek otthonába bekerülő személy megtalálja azokat a tevékenységi formákat, amelyekben kifejtheti még megmaradt tudását, és ehhez biztosítják számára a feltételeket, akkor nem érzi magát fölöslegesnek. Azok a demenciával élő személyek, akik bekapcsolódnak az otthonban szervezett foglalkoztatási programokba, könnyebben elviselik az idős- korral járó biológiai, pszichológiai és szociológiai változásokat. Egy bentlakásos otthonban kapott új szerepkör növeli az idős személy önbecsülését. Megfelelő motiválással, dicsérettel elérhetjük, hogy időseink nagyfokú tiszteletnek örvendve átadják a fiataloknak és egymásnak mindazokat az értékeket, bölcsességeket, szakmai tapasztalatokat, amelyeket egy életen át gyűjtöttek össze. A demenciával élők szakszerűbb és mélyebb megértéséhez Naomi Feil gerontológus a validációs technikát ajánlja, amely nem pszichoterápia, hanem olyan módszer, mely szakaszonként alkalmazható az együttműködés elérése érdekében (Feil blog). A validáció szakszerű módszer, amely a segítő szakembert ráhangolja a megértés belső kapujának megnyitására, amelyen át beléphet a demenciával élő személy világába. A demenciával élő személy ezáltal a saját érzésével, gondolatával egy olyan belső térbe érkezik, ahol érzi, hogy van mellette valaki, aki szívének-lelkének rezzenéseit ráhangolja a pillanatra, hogy elkísérhesse őt az ismeretlennek tűnő és mégis ismerős világban (Kiss, 2018).

Gondozási eljárásként a „Legjobb barát” modellt használjuk, amelyet Virginia Bell dolgozott ki, aki több mint húsz éve dolgozik demenciával élőkkel. Az ő nevéhez fűződik az első – és még ma is az egyik legjobb – demenciaspecifikus napközi program (Helping Hand Adult Center) kialakítása, valamint az Alzheimer-betegek jogainak kidolgozása. Ezek a következők:

1. Joguk van ismerni a diagnózisukat.
2. Joguk van a megfelelő és folyamatos orvosi ellátáshoz.
3. Joguk van tevékeny életet élni, ameddig csak
4. Fontos, hogy felnőttként, és ne gyerekként bánjanak velük.
5. Joguk van ahhoz, hogy kifejezett érzéseiket komolyan vegyék.
6. Ha lehetséges, pszichoszomatikus gyógyszerekkel ne kezeljék őket.
7. Élhessenek biztonságos, strukturált és kiszámítható környezetben.
8. Mindennap értelmes tevékenységekkel
9. Rendszeresen mehessenek szabad levegőre.
10. Szükségük van fizikai kontaktusra (az érintés fontossága).
11. Olyan emberek vegyék körül, akik ismerik őket, az életútjukat, beleértve vallási és kulturális tradíciójukat.
12. Olyan személyek gondozzák őket, akik képzettek a demenciaellátás területén.

A demenciával élők személyközpontú gondozásának elengedhetetlen eleme a személyzet demenciára szakosodott professzionális képzése és a hozzátartozók támogatása. Utóbbinál megemlítem az Alzheimer Cafét, amelyet 2018-ban, a tudományos doktori fokozatom megszerzése után indítottunk útjára a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthonában. Az Alzheimer Café mintáját Sütő Teréz, az Idősek Európai Házának elnöke hozta el hozzánk Sopronból, a bemutató Csíkszeredában volt. A rendezvényt Veress Albert pszichiáter szervezte. Itt fogalmazódott meg bennem az Alzheimer Café elindításának gondolata. Különböző segítőszervezetekkel (Caritas, Magyar Máltai Szeretet- szolgálat, Diakónia Keresztény Alapítvány) és önkormányzatokkal karöltve rövid idő alatt több mint tizenegy kisebb településen és nagyvárosban indítottuk el a Cafét. Nagy hangsúlyt kell fektetnünk a prevencióra, az informális és formális gondozók, az egyetemi hallgatók és a segítők képzésére, a jövőre vonatkozó célkitűzések megtervezésére és a beavatkozásra. Úgy tekintsünk a demenciával, illetve Alzheimer-kórral élő személyre, hogy értékes ember, aki ugyanúgy vágyik a figyelemre, a szeretetre, az elfogadásra, mint bármelyikünk. Fogjuk meg egymás kezét, és „együtt könnyebb” jelszóval, minél több demenciabarát környezetet alakítsunk ki. A demencia nem kopogtat, nem kérdezi, jöhet-e vagy sem, egyszer csak ott van, jelen van, érintve a személyt, a családot, a közösséget és a társadalmat. Akik vállalták a demenciával élő személyek gondozását, kísérését, tanuljanak, képződjenek, de adjanak maguknak időt a pihenésre, a feltöltődésre is. A gondozás során ne csak a gondozottra, hanem önmagukra is figyeljenek. Törekedjenek a jó kommunikációra, a jó kapcsolatokra a gondozói stábon belül, hiszen soha nem szabad elfeledni, hogy ahogyan érzünk, ahogyan gondolkodunk, azt adjuk át egymásnak és a gondozott személynek. Ha nyugtalanok, feszültek és stresszesek vagyunk, azzá válik ő is. Ha békét, szeretetet viszünk be a gondozásba, jobb eredményt érhetünk el. A munkatársak közötti jó kapcsolat is az egyik alappillére a demenciával élő személyek gondozásának. Vonjuk be önkéntesnek azokat a tanult szakembereket, akik már nyugdíjasok, de egészségesek, akik nagyon sok tapasztalattal és idővel rendelkeznek. Becsülni és értékel- ni kell mindazon ápolókat, segítőket, önkénteseket, akik hivatástudatukból fakadóan az idősekkel és a demenciával élőkkel végzett munkát választják. A segítői munka során törekednünk kell egymás megértésére, támogatására, elfogadására, és ügyelnünk kell az erőforrásokra. Nélkülözhetetlen a gondozott személyhez a saját „gondozási kulcs”. A megfigyelő, megértő, elfogadó szeretetnyelven keresztül kapcsolódhatunk a számunkra néha értelmetlennek tűnő viselkedéshez, „a valakihez”, a személyhez, aki küzd a demenciájával. A legfontosabb számára, hogy ne infantilizálják, hanem felnőttként kezeljék. A családban és az idősotthonban is azt érezze, hogy jóbarátok veszik körül. Ezzel az érzéssel életre kel szemében a fény, mialatt belső könnyeivel megöntözi a lelkében élő emlékeket és a szeretet virágát.