Absztrakt

Az emlődaganat a harmadik leggyakoribb daganattípus világszerte, amely testi és lelki terheket ró az érintettekre. A betegség folyamata érzelmi krízist idézhet elő, ezért esetében különösen fontosak a pszichológiai intervenciók. Jelen tanulmány egy hatalkalmas irodalomterápiás csoportfoglalkozást mutat be, amelyet emlődaganatos nők számára dolgoztak ki, a lelki feldolgozás támogatására, a megküzdési stratégiák fejlesztésére és a női identitás megerősítésére. A foglalkozásokon szövegek, szimbólumok és írásgyakorlatok segítették az önreflexiót és a személyes élmények feldolgozását. Az eredmények szerint az irodalomterápiás csoport előmozdította a résztvevők érzelmeinek feldolgozását, különösen a testükhöz fűződő viszony és az önbecsülés erősítése terén. Mindezek alátámasztják az irodalomterápia alkalmazhatóságát az onkológiai betegek támogatásában, hozzájárulva a betegközpontú ellátás elmélyítéséhez, és gyakorlati irányelveket nyújthat a pszichológiai intervenciók tervezéséhez.

Kulcsszavak: irodalomterápia, emlődaganat, önismeret, intervenció, megküzdés

DOI: 10.56699/MT.2025.4.6

A daganatos megbetegedés – és azon belül az emlődaganat – világszerte az egyik leggyakoribb és legnagyobb pszichés terhet jelentő betegségtípus. A betegség diagnózisa, a kezelések fizikai és lelki mellékhatásai, valamint a női identitást érintő változások komoly érzelmi kihívás elé állítják az érintetteket. Az orvosi kezelések mellett egyre nagyobb hangsúly kerül a pszichoszociális támogatásra, amely segíthet a betegeknek megküzdési stratégiáik kialakításában. Az irodalomterápia mint művészetterápiás eszköz különösen hatékony lehet ebben a folyamatban. A szövegekhez való kapcsolódás, az írásos önkifejezés és a csoporton belüli közös reflexió lehetőséget teremtenek arra, hogy a résztvevők új perspektívából szemléljék élményeiket, miközben támogató közösségben dolgozhatják fel érzéseiket. A hazai szakirodalomban eddig nem született olyan kutatás, amely kifejezetten emlődaganatos nők körében vizsgálta volna az irodalomterápia hatásait. Ezért jelen tanulmány célja nem csupán a csoportfolyamat és a terápiás élmények bemutatása, hanem annak elemzése is, hogy az irodalom milyen módon segítheti az érintett nők megküzdését és önértékelésük megerősítését.

Az emlődaganatos megbetegedés pszichológiai tényezői

Lélektani szempontból a daganatos megbetegedés igen komoly kihívást jelent. Egyrészt új, korábban nem tapasztalt dolgot él át az egyén, másrészt ezt nincs lehetősége elkerülni, és még a pontos kimenetelt sem ismerheti, illetve nem vagy csak nehezen tud hatással lenni az állapotára és változására, tehát többé nem uralja a testét és az egészségét. A kontrollvesztéssel járó állapotok közé tartozik a kiújulástól való félelem, de a gyógyszerek és a beavatkozás eredményességéhez kapcsolódó elvárások jelenségei is. A legalapvetőbb kontrollvesztettséget hordozó állapot, mely a tudattal rendelkező szer-vezetek sajátja és specifikuma, a saját haláltól való elemi szorongás (Kovács et al., 2021).

A pszichológiai tünetek előfordulása daganatos betegeknél elég gyakori ahhoz, hogy a depressziót és a szorongást a daganat elhanyagolt szövődményének tekintsük. Ennek megfelelően az utóbbi években mind a kutatók, mind a betegek körében felmerült a kérdés, hogyan befolyásolják a pszichoszociális tényezők a rosszindulatú daganatok kialakulását, valamint a betegség kimenetét és kezelését (Désfalvi, 2020). Természetes jelenség, hogy a stigmatizációtól való félelem és a betegséggel, valamint a kezelési folyamatokkal párhuzamosan változó intenzitással megjelenő szorongás hat az érintettekre. A fokozott distressz áthatja a mindennapokat, mivel érzelmi, viselkedésbeli és kognitív szinten egyaránt befolyásolja az egyén életét. Ennek következtében gyakran alakul ki szerepkonfliktus, kapcsolati és kötődési nehézségek, munkahelyi és egzisztenciális krízisek, valamint különböző formákban megjelenő indulati reakciók. A betegséget gyakorta kísérő állandó fájdalom testi és lelki kimerültséghez vezethet (Ma et al., 2013).

Lehetséges pszichológiai intervenciók daganatos megbetegedés esetén

A pszichológiai intervenciók a betegségek változatosságához illeszkedve széles spektrumon helyezkednek el. Általános a pszichés szupportív betegvezetés vagy az érzelmileg támogató tanácsadás, de a nonverbális terápiák, a pszichoedukatív beavatkozások, a krízisintervenció, az egyéni vagy csoportos pszichoterápiás folyamatok, illetve a pár-és családterápia egyaránt az eszközkészlet részét képezi. Jellemzően kevéssé expresszív, feltáró jellegű a pszichológiai intervenció, inkább támogató célzatú (Kovács et al., 2012). A daganatos megbetegedés sajátossága, hogy traumaként nem egyszeri eseményről van szó, hanem folyamatosan történő és változó megrázkódtatásról, kihívást jelentő betegségfolyamatról beszélhetünk. Lisa A. Schwartz és munkatársai (2010) ebben az értelemben nevezik a rákbetegséget ongoing traumának, azaz folyamatosan zajló traumának. Ez a pácienseket a betegség minden szakaszában fokozottan sérülékennyé teszi. Ennek megfelelően számos tanulmány hangsúlyozza (Derogatis et al., 1983; Kovács et al., 2021) mind a műtét előtti, mind a műtét utáni pszichológiai intervenció fontosságát, valamint kiemelik a már említett módszertani sokszínűség jelentőségét.

A pszichológiai beavatkozásokkal pozitív hatás személyre szabottan, a gyógyulási/ gyógyítási folyamathoz kapcsolódóan végzett intervencióval érhető el. Az intervenciók számos területen kifejtik pozitív hatásukat. Növelhetik az egyén alkalmazkodóképességét, normalizálhatják az elhárító mechanizmusok működését. A megküzdőképesség fejlesztésével lehetőség nyílhat a traumatizáció során jelentkező distressz és a krónikus stressz feldolgozására, akár önállóan, akár tartós szociális vagy pszichológiai támogatás igénybevételével. A helyzetek megfelelő kezelése, a szorongás keretek között tartása elősegíti az alkalmazkodást, javítva az orvos-beteg kapcsolat minőségét, és növelve az adherens viselkedés valószínűségét. A társas támogatás szerepét szintén fontos hangsúlyozni a pszichológiai, pszichoszociális intervenciók esetén is, hiszen jelentős protektív faktorként fontos bázist jelenthet (Kovács et al., 2012).

A művészetterápiás elemek alkalmazása a pszichológiai intervenciók során további hatékony módja lehet a daganatos páciensek pszichés támogatásának (Wittmann et al., 2019). A nem verbális terápiák, például a relaxáció, a stresszkezelés, a mozgásterápia, az éber, tudatos figyelemre épülő, megküzdést segítő programok (például MBCR) vagy a Simonton-tréning gyakran utat nyitnak a verbális terápiák felé. Ezek a módszerek elősegítik a kezelőszemélyzet iránti bizalom kiépülését, és a terápiák jótékony hatásainak megtapasztalása révén csökkenthetik a pszichoterápiás beavatkozásokkal szemben megnyilvánuló ellenállást és előítéleteket (Rohánszky et al., 2017).

Számos kutató (Fawzy, 1999; Galway et al., 2012) felhívja a figyelmet, hogy nincs mindenki számára egyformán megfelelő beavatkozás, azt ugyanis a daganat típusához, a kórlefolyás aktuális szakaszához, a beteg állapotához, elvárásaihoz és célkitűzéseihez kell igazítani. F. I. Fawzy (1999) összefoglaló tanulmányában a pszichoszociális intervenciók négy olyan típusát különíti el, melyeket daganatos betegségek kezelése során gyakran használnak: ez az edukáció, a megküzdést segítő módszerek, az érzelmi támogatás és a pszichoterápia. A legjobb eredmény azonban akkor érhető el, ha több síkon történik a támogatás. Egil A. Fors és munkatársainak (2011) tanulmánya szerint emlődaganatos betegeknél a három leggyakrabban alkalmazott intervenció a pszichoedukáció, a kognitív viselkedésterápia és az érzelmi támogatást, feldolgozást segítő módszerek (például csoportterápiák).

Daganatos betegek irodalomterápiája

Az irodalomterápia „az olvasás és az írás, a szövegek mentálhigiénés és személyiségfejlesztő célú, egyéni vagy csoportos segítő kapcsolatban való interaktív felhasználását jelenti” (Béres, 2022: 11). Hasonlóan más művészetterápiákhoz az irodalomterápia célja a pszichológiai támogatás, valamint az önmegfigyelés, önfelfedezés és önkifejezés lehetőségének biztosítása a kliens számára. Ehhez az emberi működés érzelmi és intuitív aspektusait használja, eszközöket, kifejezési csatornákat és nyelvet kínálva. Verbális terápiaként az irodalomterápia expresszív anyaga egyszerre nyelvi és képi jellegű: a beszélt és írott nyelv elemeire – szavakra, mondatokra, szintaxisra – épülő nyelvművészetet (language arts) használja. Az irodalmi szövegek a szavak kommunikatív, referenciális és metaforikus ereje, valamint jelentésrétegei révén válnak hatékony önkifejezési eszközzé (Béres, 2024).

Ahogy fentebb tárgyaltam, a daganatos betegek számára napjainkban számos komplex interven-ciós lehetőség elérhető. Az irodalomterápia is jól beilleszthető ebbe a széles eszköztárba (G. Tóth et al., 2022). A tapasztalatok szerint a klinikai környezetben végzett irodalomterápiás csoport több funkciót is betölt, lehet támaszcsoport, elláthat pszichoedukációs funkciót, s ajánlhat segítő könyveket és filmeket is. Külföldi tanulmányokban már többször tárgyalták az irodalom és a kreatív írás pozitív hatásait, mégpedig az érzelmek kifejezése által (Fox, 1997), valamint egyre több kvalitatív és anekdotikus bizonyíték áll rendelkezésre, amely alátámasztja ennek az intervenciós formának a hatékonyságát az egészség és a jóllét javításában, mind a páciensek, mind a szakemberek számára. Ha hazánkban a klinikai biblioterápia kifejezést halljuk, hagyományosan a pszichiátriai, addiktológiai alkalmazási körre asszociálunk. Ezzel ellentétben az irodalomterápia bármilyen kórházi osztályon vagy szakrendelés keretein belül végezhető. Kivételt képezhet az intenzív osztály, hiszen a betegek eszméletlensége vagy súlyos fájdalma kizáró tényező. Az onkológiai osztályok azonban kiemelt helyszínek lehetnek. Ha a testünk sérülékennyé válik, az egész lényünkre kihat, különösen ha a helyzet váratlan és súlyos. Ez a sérülékenység felszínre hozhat olyan félelmeket, kérdéseket, fájdalmakat vagy akár indulatokat is, amelyekkel a megküzdés során a beteg elkerülhetetlenül magára marad. Az ilyen – akár a betegség tüneteit is súlyosbítani képes –, gyakran kimond-hatatlannak tűnő feszültségek enyhítésében már az információs biblioterápia is segíthet, mert megoldási lehetőségeket kínál a nehéz élethelyzetekhez. Azonban a mélyebb kérdések feltárásában, az egyéni szenvedés értelmének keresésében az irodalmi szövegek világa nyújthat segítséget. A terápiás munka nemcsak nyelvet adhat az érzelmek és gondolatok kifejezéséhez, hanem hozzásegíthet az attitűdváltáshoz is, és produktívabb, konstruktívabb megküzdési stratégiák kialakítása révén előmozdíthatja a nehézségek átkeretezését (G. Tóth, 2016).

G. Tóth Anita és Bálint Ágnes gyakorlati tapasztalatai szerint az onkológiai betegek csoportjainak tagjai alapvetően nem térnek el más, semleges vagy kulturális intézményekben szerveződő csoportok résztvevőitől. A különbség elsősorban abban rejlik, hogy a fájdalom intenzitása és az idő korlátai miatt nagyobb motivációval vesznek részt a csoportmunkában, valamint a csoportkohézió – különösen homogén csoportok esetében – gyorsabban kialakul (Bálint, 2024).

A rendelkezésre álló hazai szakirodalomban nem található olyan tanulmány, amely az irodalomterápiát kizárólag emlődaganatos betegek körében vizsgálta volna, nemzetközi szinten viszont több ilyen tudományos közlés is fellelhető. Johanna Holopainen és Juhani Ihanus (2024) tanulmányukban összefoglalták egy tizennyolc alkalmas interaktív irodalomterápiás folyamat tanulságait. A csoportfolyamat során olyan szövegek-re fókuszáltak, melyeket emlődaganat-túlélő nők írtak. Az eredmények azt mutatják, hogy a csoportban kialakult légkör lehetővé tette az érzelmek kifejezését, a résztvevők megoszthatták egymással érzéseiket és tapasztalataikat. Megélték, hogy megértést, támogatást kapnak, és ők maguk is ezt nyújtották másoknak. Az üléseken született írások alapján láthatóvá váltak a túlélés, a továbblépés, a saját erőforrások felismerésének és a jövőbeni cselekvési lehetőségek megtalálásának útjai.

Az irodalomterápiás csoportunk tervezése és módszertana

Jelen tanulmány egy olyan hatalkalmas irodalomterápiás csoport tapasztalatait mutatja be, amelyet emlődaganatos nők számára dolgoztak ki. A csoport 2025 telén működött a Pécsi Tudományegyetem Onkoterápiás Intézetében. Zárt formában, heti rendszerességgel zajlottak az ülések. A betegeket többféle módon toboroztuk, plakáton, közösségimédia-oldalakon, valamint az Onkoterápiás Intézet pszichológuskollégáinak segítségével.

A csoport hat résztvevővel indult el, egyvalaki morzsolódott le az első ülés után, így végül öt csoporttag vett részt a teljes folyamatban. Az életkori eloszlás 45 és 64 éves kor között volt. A betegségüket tekintve igen változatos volt, hogy ki-ki a betegség mely fázisában jár. Voltak, akik már túl voltak egy vagy akár két műtéten, mások nemrég kapták meg a diagnózist, és még kezelésekre jártak, illetve olyanok is voltak, akik már maguk mögött hagyták a betegség intenzívebb szakaszát, és a korrekciós beavatkozásra várakoztak. Valamennyien hasonló motivációval érkeztek a csoportba: leginkább a kíváncsiság hajtotta őket, valamint az önismereti igény és a betegséggel való adaptívabb megküzdés vágya.

A csoport tervezése és koncepciójának kialakítása során elsősorban a szakirodalom szolgált kiindulópontként. Az egyes ülések tematikája az onkopszichológia területén kiemelt jelentőségű témakörök szerint szerveződött. A terápiás célok meghatározásakor a daganatos betegséggel való megküzdés fő tényezői és a nőiséget érintő alapvető kérdések szolgáltak kiindulópontként. Az elsődleges terápiás célok elérése jelentette a foglalkozások fő fókuszát. A másodlagos célok kedvező hatásként jelenhettek meg a folyamat során, de nem tartoztak a legfontosabb törekvések közé.

Az elsődleges terápiás célok a következők voltak:

• az önismeret fejlesztése;
• megküzdési stratégiák azonosítása;
• a belső erőforrások felismerése;
• pozitívabb testkép fejlesztése;
• hála átérzése.

Másodlagos terápiás célokként az alábbiak jelentek meg:

• szociális kompetenciák fejlesztése;
• a kreatív önkifejezés fejlesztése;
• humor átélése.

A szövegeket több szempont alapján választottuk ki. Béres Judit szerint „az a szöveg lesz terápiás szempontból megfelelő és hatékony, amely alkalmas arra, hogy saját élményt hívjon elő, belátásokhoz vezesse az embert, a személyiséget gazdagító hatású terápiás beszélgetések és írásgyakorlatok katalizátorává váljon” (Béres, 2017: 115). Az irodalomterápiás csoport munkáját megalapozó művek kiválasztásakor olyan, főként kortárs versek és novellák kerültek előtérbe, melyek az önismeret, a nőiség, az erőforrások és a társas támogatás témakörét jelenítik meg (1. táblázat). Fontos szempont volt, hogy a művek könnyen befogadhatók, ugyanakkor tartalmilag gazdagok legyenek, mivel a csoport meghirdetésekor többször hangsúlyoztuk, hogy irodalmi előképzettség nem szükséges a jelentkezéshez.

1.táblázat: Az ülések témái és a választott szövegek annotációja (saját szerkesztés)

A csoportülések hasonló struktúra mentén épültek fel, egy-egy előre meghatározott téma szerint. Az alkalmak jellemzően valamilyen bemelegítő, ráhangoló gyakorlattal kezdődtek, többnyire asszociációs kártyák (Dixit, OH-kártya) segítségével, ami elősegítette a hangulat kialakítását, a résztvevők megérkezését az „itt és most”-ba, valamint a napi téma fokozatos megismerését. Ezután következett a szöveggel való munka. A csoportvezető felolvasta a verset, mesét vagy novellát, majd a résztvevők közösen reflektáltak az olvasottakra, akárcsak egymás megosztásaira és viselkedésére. A másfél órás alkalmak célja, hogy az olvasmányok és a közös gondolkodás révén felszínre kerüljenek a résztvevők saját élményei, így támogatva önmaguk és problémáik új megértését, valamint a pozitív irányú változást. A közös olvasás, a reflexiók és az érzelmileg megtartó csoportlégkör együtt biztosítják az önismereti fejlődést (Béres – Sütőné Zoboki, 2015).

Az írásgyakorlatok is fontos részét képezték az üléseknek. Ezeket a kreatív írásokat vagy zárásként, vagy otthon készítették el a részvevők. Kiemelt szempont volt, hogy mindig legyen lehetőség reflexióra az elkészült alkotásokkal kapcsolatban, és a csoporttagok igény szerint meg is oszthassák írásaikat. Az írásgyakorlatok esetében soha nem az esztétikai minőség volt a lényeg, hanem az önreflexiós folyamat, ahogyan az élményt sikerül nyelvbe, szavakba fordítani, a terápia során keletkezett akár nehéz érzelmeket formába önteni, ami esélyt teremt a szöveg írója számára, hogy megértse az érzelmi élménnyel kapcsolatos gondolatait és érzéseit (Pennebaker, 2005). Ez a struktúra – bemelegítés, szövegfeldolgozás, közös reflexió, írás, megosztás – a bizalomépítést, a belső erőforrások mobilizálását és a személyes élmények feldolgozását egyaránt szolgálta. Az irodalmi szövegek metaforikus és szimbolikus rétegei lehetővé tették, hogy a résztvevők biztonságos távolságból közelíthessék meg saját történetüket, miközben a csoport megtartó közegében új nézőpontokhoz és belátásokhoz juthattak.

Eredmények

Az alábbiakban a csoportfolyamattal kapcsolatos megfigyelésekre, a működés hossz-metszeti elemzésére, valamint a csoport teljes életciklusát és dinamikáit érintő értelmezésekre kerül sor.

Mint említettem, a csoport viszonylag kis létszámmal indult el. A csoportkohézió már a kezdetektől figyelemre méltó gyorsasággal erősödött. Ez a homogenitásnak is köszönhető volt, hiszen egy dolog minden csoporttagban megegyezett: a betegségük. A csoport aktivitása a kezdetektől magas volt. A csoportszerepek már az első alkalommal kezdtek kialakulni, de a folyamat során élesedett ki, hogy ki a kissé visszahúzódó, a vicces vagy akár a bölcsességeket megosztó csoporttag. Tekintettel a csoport rövidségére korán be kellett lépni a munkafázisba. A második alkalom témája elősegítette a terápiás folyamat elindulását. Komoly terápiás munka kezdődött el, amely kitartott a csoport végéig. A csoporttagok mellett a csoportvezető szerepét is ki kell emelni. Kezdetben határozottabb irányításra volt szükség, több segítő kérdést kellett feltenni, de nagyon hamar ráérzett a csoport, hogy egymással beszéljenek, kapcsolódjanak, és reagáljanak egymásra. A verbális aktivitásuk kimagaslóan jó volt. Ezek után a csoportvezető már csak facilitálta az alkalmakat, kérdésekkel mélyített egy-egy témát, és visszatükrözte a helyzeteket, ha szükség volt erre. Beavatkozni ritkán kellett a csoport interakcióiba, mert ha nem is az ülésre tervezett témáról beszéltek, a felvetett kérdésnek helye volt a terápiában. A harmadik ülésen a humor átmenetileg elvitte a fókuszt, és hárító funkciót kapott. Ekkor a vezető az önismereti munka irányába terelte a fókuszt. A tagok empatikus és támogató módon viszonyultak egymáshoz. A csoportszabályok betartása – egy egyszeri késést leszámítva – nem okozott nehézséget. A résztvevők korábbi – egyéni vagy csoportos – terápiás tapasztalata elősegítette, hogy a csoportfoglalkozások során könnyebben nyíljanak meg mélyebb témákban.

A 2. táblázat a csoporttagok írásgyakorlataiból válogatott idézeteket tartalmaz, amelyek jól illusztrálják a terápiás céloknak megfelelő változásokat és az önismeret fejlődését.

2. táblázat: A csoporttagok írásai és azok kapcsolódása a terápiás célokhoz (saját szerkesztés)

A táblázat alapján látható, hogy a csoporttagok írásai több szinten is reflektálnak a terápiás célokra, jól illusztrálják az önismereti fejlődést, a belső erőforrások felismerését, valamint a pozitívabb testkép kialakulását.

Visszajelzés

A hatodik, záró alkalom után minden résztvevő visszajelző kérdőív kitöltésével értékelte a csoportfolyamatot és a terápiás munkát. A kérdőívet úgy állítottam össze, hogy az önismereti és a terápiás munka hatékonyságáról, az egyéni megélésekről, illetve magukról a csoportalkalmakról, a felépítésükről, a gyakorlatokról és a szövegekről egyaránt visszajelzést nyújtson. A válaszok elemzése is rávilágít a tagok szubjektív élményeire és a terápia személyes hatásaira. Ezt a leginkább talán néhány rövid idézet mutatja be:

„Meglepetésszerű volt, hogy rosszindulatú daganattal diagnosztizáltak is tudnak jókedvűek lenni, nehezebb téma esetében is tudják egymást támogatni egy-egy pozitív hozzászólással, élmény megosztásával, és egy terápián a nehéz témák ellenére jelen lehet a vidámság.”

„Nagyon fontos volt a levél, amit a jövőbeli énemnek írtam. Biztos, hogy újra meg újra elő fogom venni. Megnyugtató volt szembesülni a fiatalkori énemmel is, és hogy nemigen változtatnék rajta. Határozottan javult az önbecsülésem.”

„Bátortalanul kezdtem, de úgy érzem belejöttem, élveztem a bizalmat, megnyíltak a folyama-tok bennem. Néha nehéz volt megfogalmazni a gondolatokat, annyira gyorsan jöttek, kavarogtak… mindenről eszembe jutott egy másik gondolat, szinte lázba hozott egy-egy gondolat-menet. Izgalmas felismerések voltak.”

„Örülök, hogy lehetőségem volt részt venni a terápián, és így irányítottan koncentrálhattam magamra. Egyedül nem ment volna. Nemcsak a találkozásokon, de a köztes napokban is foglalkoztam a versekkel, a szövegekkel, újragondoltam, beszélgettem róluk a családban, barátokkal. Nyitottan fordultam a saját és a csoporttagok érzései, gondolatai felé.”

„Megerősített a pozitív gondolkodásban, dolgokhoz való hozzáállásban, önmagamért való kiállásban. Megtapasztalhattam, hogy betegséggel is van élet, életkortól függetlenül lehetünk jókedvűek, aktívak, tevékenyek, de ér semmit sem csinálni, nemet mondani, rosszkedvűnek lenni…”

Összefoglalás, zárszó

Az irodalomterápia alapvető célja a résztvevők önismeretének és érzelmi feldolgozó képességének fejlesztése, amely egyetemes terápiás értékeket hordoz, és minden célcsoportban közös alapként jelenik meg. Ugyanakkor a csoport összetétele, az élethelyzetük, valamint a felmerülő problémák jellege nagyban alakítja a terápiás munka tematikáját és kereteit. Ezek a sajátosságok határozzák meg, hogy mely témák és milyen irodalmi művek kerülnek fókuszba, hogy a folyamat a lehető legjobban igazodjon a résztvevők egyéni és közös szükségleteihez. Jelen csoportfolyamat során beleláthattunk az emlődaganattal küzdő nők élményvilágába, megismerhettük nehézségeiket, gondolataikat. Az üléseken közösen olvasott szövegek által a résztvevők képesek voltak felismerni és megérteni a saját érzéseiket, élményeiket. Ez elősegítette az önreflexiót, az érzelmeik azonosítását és feldolgozását, tehát az önismeretet. A csoportterápia fontos része a társas támogatás, a közösségi élmény; az egymás iránt tanúsított megértés és a közös munka hozzájárult az összetartozás érzéséhez és a motivációhoz. Ez nem születhetett volna meg a biztonságos és támogató érzelmi légkör nélkül, amelyben az önfeltárás megvalósulhatott.

A pécsi emlődaganatos betegeknek tartott első irodalomterápiás csoport hatékonyságának legjobb bizonyítéka a résztvevők pozitív visszacsatolása. Elmondható, hogy a terápia hatásaként mélyebb önismeretre tettek szert, nyitottabbá váltak a saját érzelmeik felé, és képesek voltak új megküzdési stratégiákat alkalmazni. Csökkent a szorongásuk, nőtt az önelfogadásuk, ami a mindennapi életben is megmutatkozott. Mindezek alapján a csoportfolyamat tapasztalatai hozzájárulhatnak az onkológiai betegekkel végzett pszichológiai munkához, különös tekintettel arra, hogyan támogathatják a nők lelki és pszichológiai alkalmazkodását a betegséghez, valamint hogyan erősíthetik meg női identitásukat kihívást jelentő helyzetükben. Jelen tanulmány bemutatja, hogy az irodalomterápia alkalmazása révén hogyan lehet fejleszteni a betegekkel folytatott pszichológiai intervenciók hatékonyságát, és hozzájárulni a női önkép erősítéséhez.

Kitekintés

A bemutatott irodalomterápiás csoportfolyamat pozitív tapasztalatai alapján érdemes a módszert a pszichoszociális intervenciók sorába illeszteni, akár tovább finomítva, hogy minél jobban illeszkedjen az emlődaganatos nők speciális igényeihez. Különösen érdemes lenne mélyebben vizsgálni a terápiás folyamat hosszú távú hatásait, például a megküzdési stratégiák tartósságát és az önelfogadás fenntartását a kezelés különböző szakaszaiban. Kiemelt célként fogalmazódik meg, hogy az irodalomterápia mint pszichoszociális intervenció országos szinten minél több érintett számára váljon elérhetővé, akár személyes, akár online formában.

Absztrakt

Egy krónikus betegséghez való hosszú távú alkalmazkodás során a testi változások mellett a lelki folyamatok is hangsúlyosak. Az autoimmun betegségek gyakran járnak pszichés nehézségekkel, ezért ilyenkor kiemelten fontos a mentális egészség támogatása, amelyet a korábbi autonóm tevékenységek megőrzése és a másokra támaszkodás megélése erősíthet. A tanulmányban ismertetett kutatás az alapvető pszichológiai szükségletek koncepciójából merít, amely szerint az autonómia, a kapcsolódás és a kompetencia kielégítettsége pozitív kimenetellel jár mind a mentális egészség, mind a fizikai állapot terén. Az irodalomterápia hasznos kiegészítője a krónikus betegekkel végzett munkának. A kutatás két azonos koncepcióra épülő irodalomterápiás csoportfolyamat tematikus elemzését mutatja be. A csoportokon keresztül jobban megismerhettük a betegek élményvilágát és a pszichológiai alapszükségletek szerepét a betegséghez való alkalmazkodás folyamatában. E többletinformáció hozzájárulhat a betegek hatékony pszichés támogatásához.

Kulcsszavak: autoimmun betegségek, irodalomterápia, alkalmazkodás, alapvető pszichológiai szükségletek, jóllét

DOI: 10.56699/MT.2024.3.6

Az egészség elveszítése alapjaiban rendítheti meg a világban való otthonosság érzését és az önazonosságot. Egy krónikus betegséghez való hosszú távú alkalmazkodás során a testi változások mellett a lelki folyamatok is hangsúlyosak. Az autoimmun betegségek gyakran járnak pszichés nehézségekkel, ezért ilyenkor kiemelten fontos a mentális egészség támogatása, amelyet a korábbi autonóm tevékenységek megőrzése és a másokra támaszkodás megélése erősíthet (Fenton et al., 2018). A tanulmányban ismertetett kutatás az alapvető pszichológiai szükségletek koncepciójából merít, amely szerint az autonómia, a kapcsolódás és a kompetencia kielégítettsége pozitív kimenetellel jár mind a mentális egészség, mind a fizikai állapot terén (Ryan–Deci, 2000). A kutatás két azonos koncepcióra épülő irodalomterápiás csoportfolyamat tematikus elemzését mutatja be. A foglalkozások fő céljai között szerepelt, hogy a résztvevők megtapasztalhassák a sorstársi közösség támogató erejét, és a mentálhigiénés eszközként alkalmazott irodalmi szöveg segítségével mobilizálják erőforrásaikat.

A krónikus betegséges pszichológiai vetülete

A nyugati társadalmakban élők kiszámítható világát kevés dolog zavarhatja meg annyira, mint egy súlyos betegség, amely sokak számára jelenthet kényszerű újratervezést, a korábbi életvitel átértékelését és a jövő újragondolását (Tiringer, 2022). A testi betegség speciális pszichológiai helyzetet jelent, mert a veszély forrása belül, sok esetben lappangó és progresszív módon van jelen, ennek élménye pedig erősen szubjektív és nehezen megosztható (Rigó–Zsigmond, 2015). A betegséggel járó teher magányos cipelése azonban sok esetben elszigetelődéshez vezet, és megfoszthat a társas támogatás lehetőségétől (Kulcsár, 1998).

Az autoimmun betegségek napjainkban kiemelt jelentőségű témakört alkotnak elméleti és klinikai gyakorlati szempontból is. Ismeretlen etiológiájú betegségeknek számítanak, és a lefolyásuk sem tisztázott. Az alapmechanizmus szerint ilyenkor az immunrendszer a szervezet valamely antigénstruktúrájával szemben olyan immunológiai reakciót indít el, amelynek hatására funkcionális rendellenesség, betegség lép fel (Bodolay et al., 2002). A patológiás autoimmunitás okai között szerepelnek genetikai, hormonális, környezeti és pszichológiai tényezők is, ezért a megfelelő pszichés alkalmazkodás kiemelten fontos (Lévai et al., 2020). Az autoantigénekkel szemben meglévő tolerancia fokozatosan tűnik el, a betegség lassan, akár évek alatt alakul ki, emiatt az első tünetek és a diagnózis között hosszú idő is eltelhet, s a bizonytalanság önmagában jelentős pszichés terhet jelenthet az érintettek számára. A leggyakoribb autoimmun betegségek közé tartozik a szisztémás lupus erythematosus (SLE), a rheumatoid arthritis (RA) és a szisztémás sclerosis (Ssc). A markáns fizikai tünetek, illetve a szakmai és a magánélet minden kedvezőtlen változása (például ízületi gyulladások, fájdalom, a korábbi tevékenységek beszűkülése) valószínűséggel eredményezheti a distressz valamely formáját és a jóllét negatív irányú elmozdulását, ezért ezekben az esetekben a mentális egészség megőrzésének támogatása különösen fontos (Dominick et al., 2004).

A betegséggel járó korlátozottság és veszteségek ellenére azonban egyes kvalitatív kutatások eredményei az autoimmun betegségekben érintettek pozitív tapasztalatairól is beszámolnak. Egyesek életük legnagyobb kihívásaként tekintenek a betegségre, amely lehetőség is, hogy a nehéz helyzetből a legjobbat hozhassák ki (Stamm et al., 2008). Az erőforrások mozgósításához és a sikeres alkalmazkodáshoz azonban fontos a szereplimitációk elfogadása, reális célok kijelölése és szükség esetén a segítségkérés (Sinclair–Blackburn, 2008). Összefoglalva tehát a fontos tevékenységek körének megőrzése és a jelentőségteli, támogató kapcsolatok egészségjavító hatásúak lehetnek a passzivitással szemben. Ugyanakkor felmerül a kérdés, hogy milyen tényezők játszhatnak közre a betegség értelmezésében és az alkalmazkodás minőségében mutatkozó egyéni különbségek terén.

Az alapvető pszichológiai szükségletek

Az alapvető pszichológiai szükségletek koncepciója három, életkortól, nemtől vagy kulturális különbségektől független univerzális pszichológiai szükségletet határoz meg: az autonómia, a kompetencia és a kapcsolódás szükségletét, amelyek elengedhetetlenek a testi és lelki jólléthez (Ryan–Deci, 2000). A környezet hatása kulcsfontosságú a szükségletek megvalósulásában, az optimális környezet megválasztására azonban hatnak az egyéni döntések is. A három alapszükséglet teljesülése összefügg a pszichológiai jólléttel, a sikeres alkalmazkodással és a motivációval – amely krónikus betegek esetében jelentheti a személyes célok melletti elköteleződést és az orvosi előírások betartását (Ng et al., 2012). Bár az életvitelükben tartósan korlátozott személyek szükségletei módosulhatnak, minél magasabb szintű teljesülésük kedvező lehet a krónikus betegséggel való együttélés során. Az autonómia igényének kielégítettsége arra vonatkozik, hogy a személy milyen mértékben tapasztalja meg, hogy maga kezdeményezi a cselekedeteit, önállóan hozhat döntéseket, és van választási lehetősége (Csókási et al., 2019). SLE-betegekkel készült interjúk tapasztalatai szerint a külső kényszerből, időnyomás alatt végzett munka és a saját szükségletek elhanyagolása a tünetek súlyosbodását idézheti elő, ezzel szemben a belső késztetésből, kedvvel végzett tevékenységek képesek csökkenteni a tünetek gyakoriságát, és akár javítani a toleranciát a már meglévő tünetekkel szemben (Ehmann et al., 1996).

A kompetencia szükségletének kielégítettsége azt tükrözi, hogy a személy mennyiben észleli úgy, hogy képes hatékonyan véghez vinni különböző cselekvéseket, és elérni a kívánt céljait (Csókási et al., 2019). A kompetencia megélése gyakran a fizetett munkához, hivatáshoz kötődik, a betegséggel járó markáns negatív változások viszont csökkenthetik a funkcionális képességeket, nemcsak gazdasági deprivációt, de pszichológiai szinten a céltalanság, haszontalanság érzését okozva. A különböző szerepek és tevékenységek harmóniája RA-betegek esetében javíthatja a funkcionális képességeket és az életminőséget (Stamm et al., 2004).

A kapcsolódás iránti igény azáltal töltődhet be, ha olyan emberek veszik körül az egyént, akikkel megélheti az elfogadást, a kölcsönös törődést és a bizalmat, ami egyúttal az összetartozás érzését kelti (Csókási et al., 2019). A társas támasz stresszenyhítő hatása közismert, RA esetében a minőségi közeli kapcsolatok a fájdalomcsillapítás nagyobb hatékonyságával, illetve alacsonyabb mértékű korlátozottsággal és csökkent mértékű depresszióval is együtt járnak (Stamm et al., 2004; Allaire et al., 1991).

Irodalomterápia krónikus betegekkel

A testi kiszolgáltatottság felszínre hozhat olyan félelmeket és kérdéseket, amelyek súlyosbíthatják a betegség tüneteit (G. Tóth, 2016). A betegek számára megterhelő mozzanat lehet a diagnózissal való szembesülés, a sokszor fájdalmas kezelések során tapasztalt kiszolgáltatottság, illetve a kontrollvesztés, valamint az autonómia gyengülése (Lévai et al., 2020). Mivel a korábbi hétköznapi tevékenységek ellátása nehezítetté válik, és a társas szerepek átrendeződnek, a diagnózis sokszor a korábbi énképet és identitást sem hagyja érintetlenül. A pszichés alkalmazkodás hosszú folyamat eredménye, amely során a testi változások mellett a lelki folyamatok is hangsúlyosak (Pintér, 2018). Ebben az élethelyzetben a biblioterápia és az irodalmi szövegek világa segíthet az egyéni szenvedés értelmének megtalálásában, valamint a hatékonyabb megküzdési stratégiák megismerésén keresztül a jobb alkalmazkodásban (G. Tóth, 2016).

A klinikai biblioterápia legelterjedtebb alkalmazási körét hagyományosan a pszichiátriai vagy addiktológiai osztályok betegei alkotják, de a szeparációt jelentő hosszabb kórházi tartózkodás és a visszatérő kezelések miatt kiemelt célcsoportok a krónikus ellátást igénylő mozgásszervi, neurológiai rehabilitációs vagy onkológiai osztályok is (G. Tóth, 2016). A betegséggel járó kényszerű újraértékelést hatékonyan támogathatja az irodalom, ugyanis az irodalmi művekben megjelenő krízishelyzeteknek közös a lélektani lenyomatuk és az ábrázolt megoldási sémáik. A biblioterápia az irodalmi szövegek mentálhigiénés célú felhasználása, olvasmányokkal végzett segítő, személyiségfejlődést támogató folyamat. A módszer hatásmechanizmusában a befogadó és a szöveg kapcsolatán van a fókusz. Az olvasás által formálódó jelentésuniverzumra az olvasó személyiségén és élettörténetén kívül a beszélgetés társas közege is hatással van, különösen tematikus csoportok esetében, amelyek a tagokat aktuálisan foglalkoztató témákat dolgoznak fel. Az alkalmazható szövegek tárháza szinte végtelen, novellákon, regényeken és drámákon felül akár blogbejegyzések, Instagram-posztok és SMS-ek is megjelenhetnek a foglalkozásokon (Béres, 2017). A módszer művelői úgy tartják, hogy azokon a pontokon, ahol a személyes élettörténet kapcsolódik az olvasottakkal, a befogadó szinte beleolvassa magát a történetbe. A biblioterápia a legtöbb művészetterápiához hasonlóan a megelőzésben és a rehabilitációban egyaránt alkalmazható, illetve akkor is hasznos lehet, amikor a krónikus betegséggel való együttélést kell megtanulnia valakinek (Hász, 2004). Az irodalmi művek pszichológiai célú felhasználása azért is kiemelkedő, mert egy tapasztalt író művészi eszközökkel képes formát adni élményeinek, elaborálni, szimbolizálni, mások számára is befogadható esztétikai élménnyé tenni őket. Ezzel szemben egy hétköznapi elbeszélő, különösen egy pszichés megterhelés alatt álló beteg személy erre nem feltétlenül képes, a motivációja azonban ugyanaz – kifejezni az élményét, érezni a másokhoz kapcsolódást, és közelebb kerülni az események személyes jelentéséhez. (Pintér, 2018).

Módszerek, résztvevők

Jelen tanulmány két azonos koncepcióra épülő, tematikus irodalomterápiás csoport tapasztalatait mutatja be. A csoportok 2023 őszén egy-egy alkalommal, nyitott kórházi, jelenléti formában valósultak meg. A fókusszal összhangban az alkalmakon olyan autoimmun betegségben érintett személyek vettek részt, akik ezen időszakban a klinika fekvőbetegosztályán tartózkodtak különböző időszakos kezelések és kivizsgálások céljából. A csoportokon összesen öt 47–72 éves, autoimmun betegségben érintett nő vett részt (1. táblázat).

Az irodalomterápia egészséges személyekkel végzett alkotó-fejlesztő típusához képest a kórházi keretek között tartott csoportok élménye egészen más. A kórház terében másként telik az idő, a betegek napjait nagyrészt a kötelező vizsgálatok és kezelések teszik ki, amelyek kimerítők és olykor szorongatók lehetnek. Mindezek miatt jellemzően kis létszámú a csoport, eltérő rapport, motiváció és jelenlét várható el a betegektől, illetve az időkereteket is az aktuális terhelhetőséghez kell illeszteni. Az egy-egy alkalmas forma miatt pedig az itt és most szerepe még inkább felértékelődhet. A csoportalkalmak időtartama mindkét esetben megközelítőleg másfél óra volt, és külön helyiségben került rájuk sor, ahol zavartalanul tudtunk beszélgetni. Az alkalmak két csoportvezető dinamikus együttműködésével valósultak meg. A foglalkozás elején a bemutatkozó körben egy választott Dixit kártya segítségével minden résztvevő mondott néhány szót magáról és a betegségéről, ezt követően pedig az egyik csoportvezető felolvasta a novellát, amellyel a csoporttagok ekkor találkoztak először. Bár a csoportterv összeállítása során készültünk néhány kérdéssel, a rugalmasságra törekedve inkább bátorítottuk a csoporttagokat, hogy hozzák be saját témáikat, a szöveg azonban stabil pontként volt jelen, amelyhez időről időre vissza tudtunk térni.

1. táblázat: A résztvevők bemutatása (saját szerkesztés)

A résztvevők szóbeli beleegyezését követően az alkalmakat rögzítettük. A beszámolóban a csoporttagok nevét az anonimitás megőrzése érdekében megváltoztattuk.

Szövegválasztás

A csoportalkalmakon Olga Tokarczuk (2011) A kert ideje című novelláját használtuk. A természet szimbolikájából merítve a szöveg a realitás síkján lehetőséget ad a tavaszi/őszi időszak és az évszakok változásának megbeszélésére, pszichés síkon pedig az aktivitás, a kifelé figyelés, illetve a befelé fordulás, az introverzió és a belső világra való fokozott odafigyelés harmóniájára. A ráhangolódás minden csoport kezdetén kiemelten fontos, ezért természeti tematikájú Dixit kártyalapokat használtunk a téma felvezetésére, illetve egyfajta általános bevezetőként arra, hogy teret adjunk a ventilációra, és tájékozódjunk a csoporttagok aktuális lelkiállapotáról.

Eredmények

A csoportok általános tapasztalata

Olyan univerzális csoportterápiás hatótényezők, mint például a reménykeltés, az egyetemesség élménye, az információátadás, a modellkövetés vagy a hasonlóságok mentén való kapcsolódás mindkét esetben megjelentek a csoportokon. Az alkalmak lehetővé tették a résztvevők számára, hogy a többiek tanulságainak, nehézségeinek és megoldásmódjainak megfigyelése által felülvizsgálják és esetleg gyarapítsák saját eszköztárukat. Az egyszeri alkalmakból kifolyólag fokozottan jelen volt az önfeltárásra való hajlandóság, a résztvevők nagyon személyes élményeket, emlékeket osztottak meg egymással és a csoportvezetőkkel. Számos olyan megterhelő életeseményt említettek, amelyek jelentős stresszel jártak, és ezeket összefüggésbe hozták a betegségük kialakulásával, illetve az állapotuk romlásával. A bizonytalanság alapmotívuma szintén fontos kapcsolódási pont volt, valamint a hosszadalmas kivizsgálási folyamat, az egészségügyben való vándorlás, a kezelések, illetve az orvos személye és a vele való kapcsolat minősége is a kezdeti közös témák között szerepelt.

A szövegválasztást tudatosan befolyásolta a novellában leírt kert körforgása és a folyamatos változás metaforája, amely a valóság síkján jól illeszthető a betegséggel járó ciklikusságra és a tünetek hullámzására. A nyitókörben használt Dixit kártyák segítségével a résztvevők szinte azonnal felismerték ezt a párhuzamot:

„Nem a szomorkás alakzatok miatt, hanem nekem a kedvenc évszakom az ősz. Gyönyörűek a levelek, imádok az avarban sétálni. Nem az elmúlás, hanem a sokszínűség – ilyen az élet a betegséggel.” (Ágota)

„Az örök körforgás, a tavasz és az ősz, felkészülés valamire…” (Jutka)

„A körforgás jellegét a tartalékolás és a javak felélése adja. Az egyik meghatározza a másikat.” (Kriszti)

Az almafák idejét (tavasz) leginkább a változással, az aktivitással, a fokozott és nyughatatlan tettvággyal, illetve egy termékeny periódussal hozták összefüggésbe a résztvevők. Ezzel szemben a körtefák idejét (ősz) a visszavonulással, a lelassulással, az elcsendesedéssel és a pihenéssel azonosították.

„Érdekes, mintha két külön fogalom lenne… de a végén meg mégis összehozható.” (Mária)

„Legalább abban választhatok, hogy almát eszek vagy körtét.” (Etelka)

Tematikus elemzés

A csoportok szöveges átiratában található minták és témák azonosításához tematikus elemzést végeztünk. Ennek során Richard M. Ryan és Edward L. Deci (2000) definíciói alapján az autonómia, a kompetencia és a kapcsolódás témáit fölérendelt tematikus kategóriákként használtuk, amelyeken belül altémákat gyűjtöttünk. A témák tartalmi kategóriáinak azonosítására és a kódok rendszerezésére az ATLAS.ti kvalitatív adatelemző szoftvert használtuk. Az autonómia tematikus egységén belül az időbeosztás alakulása emelkedett ki, vagyis az aktív és a pihenéssel töltött szakaszok váltakozása. Az idő strukturálását további két altémára tudtuk bontani: a külsőleg szabályozott, kényszerű pihenésre, illetve a belső ritmussal összhangban, a saját szükségletek és határok figyelembevételével beiktatott energiakonzerváló pihenőfázisokra. Kapcsolódva a szöveghez a kényszerű pihenést többen is az eső metaforájával azonosították, hiszen az a természet síkján olyan külső, kontrolláló hatásként van jelen, amely átmenetileg megakasztja a tevékenységeket. Az eső képe párhuzamba állítható a tünetek fellángolásával, amely sokszor a túlhajszoltság, a belső szükségletek negligálása miatt jelentkezik, szintén kényszerpihenőt parancsolva.

2. táblázat: Az autonómia témái (saját szerkesztés)

Ehhez kapcsolódóan jelent meg a határok kérdése is. Több résztvevő is megfogalmazta, hogy környezetük igényeinek kielégítése sok esetben a saját szükségleteikre való odafigyelés rovására történik. Ezzel szemben az egyéni igényekhez és limitációkhoz illesztett saját belső ritmus a tevékeny és pihenő időszakok megválasztásának szabadságát foglalta magában (2. táblázat).

A kompetencia megélése az alkalmazkodás különböző stratégiáinak és az ezt támogató erőforrások mozgósításának témáiban jelent meg. A szöveg mentén a tüzelőfa képe a meglévő erőforrások fontosságával kapcsolódott össze, amelyek már ott vannak az almák évében is, de csak a körték évében nyernek értelmet. A spontaneitás csökkenése és a betegséggel járó kiszámíthatatlanság a tervezés szükségét hordozza, amely állandó készenlétet is jelenthet. Az erőforrások altémájába került a betegség viszonylatában kiemelten fontos megtartó környezet és családi háló témája. A diagnózissal való szembesülés kezdeti krízise és a betegséggel járó átrendeződés következtében jellemző, hogy más dolgok válnak fontossá, mint addig, fokozott nyitottság alakul ki a betegben az élet apró örömeinek befogadására. A fókuszváltáshoz kapcsolódva a saját állapot minél alaposabb ismerete és a tudatosság is erőforrásként jelent meg. A korábbi teherbírás elveszítése a kompetencia megélésének csökkenését, frusztrációt, gazdasági deprivációt és akár olyan nehéz érzéseket is magával hozhat, mint a harag, a céltalanság vagy a haszontalanság érzete. Bár a résztvevők nagy része már nyugdíjas, az aktivitással és a pihenéssel töltött idő és az értelmes elfoglaltságok harmóniája esetükben is ugyanolyan fontos lehet a kiegyensúlyozottság érzéséhez (3. táblázat).

3. táblázat: A kompetencia témái (saját szerkesztés)

A kapcsolódás tematikus egységén belül két alapvető irányt különböztettünk meg: az egyedüllét és a másokkal való együttlét élményét. A kapcsolat minősége szerint a támogató és az elvárásokat támasztó környezet témái jelentek meg. A betegséggel járó fájdalmat és kimerültséget negligáló környezet és a megfelelés jelentős pszichés terhet jelenthet, gátolva a kapcsolódás szükségletének teljesülését, és tovább rontva a betegség megélését. Ilyen környezetben nem meglepő, ha a beteg a negatív impulzusokat és nehézségeket igyekszik megtartani magának, minél kevésbé terhelve környezetét. Ezzel szemben egy megtartó környezet, amelyben megoszthatók a nehézségek, és megélhető a törődés, fontos erőforrást és támaszt jelent. A csoport tapasztalatai alapján jellemző motívum a társas közegtől visszavonulva, egyedül megélt kikapcsolódás, illetve magányos tevékenységek folytatása (4. táblázat).

4. táblázat: A kapcsolódás témái (saját szerkesztés)

Összefoglalás

A csoportfolyamatok tapasztalatain keresztül jobban megismerhettük a betegek élményvilágát, szükségleteit, nehézségeit, illetve az alkalmazkodás jellemző motívumait. E többletinformáció hozzájárulhat hatékony pszichés támogatásukhoz. A szöveghez kapcsolt kötetlen beszélgetés során pedig beleláthattunk abba, hogy milyen szerepet tölt be az autonómia, a kompetencia és a kapcsolódás szükséglete a krónikus betegséghez való alkalmazkodás folyamatában, illetve milyen konkrét megvalósulási útjai lehetnek e szükségleteknek, és mi gátolhatja teljesülésüket. A tematikus elemzés alapján az autonómia megélése szorosan kapcsolódik az időbeosztás kialakításához, a külső tényezők által szabályozott napi ritmusba pedig belevegyül a betegség élménye és a tünetek fokozódása. A kompetencia magában foglalja a változáshoz való alkalmazkodás stratégiáit és az azt támogató erőforrásokat. A betegség gyakran korlátozza a személyes hatékonyság és a kontroll érzését, azonban ha az egyén az élete olyan területein marad aktív, amelyeket a betegség vagy a változás kevésbé érint, a jelentőségteli tevékenységek idővel a kompetenciaszükséglet megélésének új színterévé válhatnak. A betegséghez való sikeres alkalmazkodás során a mikrokörnyezet szerepe kiemelten fontos, a legközelebbi személyek hozzáállása, támogatása ugyanis jelentős hatással lehet a kapcsolódás szükségletének megélésére és a pszichológiai jóllétre. Az egyedül megvalósított pihenés szükséglete kapcsolódhat a betegséggel járó izolációhoz, de az egyedüllét igénye fakadhat akár a résztvevők életkorából vagy egy olyan általános és sokakra jellemző személyiségvonásból is, mint az introverzióra való hajlam.

A kutatás erősségei és limitációi, kitekintés

A kórházi közegben tartott csoportok tapasztalatai szerint hasonló foglalkozásokkal enyhíthető a hospitalizáció és a fokozott distressz, ami a résztvevők visszajelzései alapján jelen esetben is megerősítést nyert: pozitív érzésekkel távoztak, és a jövőben is szívesen vennének részt hasonló foglalkozáson.

Kutatásunk korlátjának tekinthető, hogy a kvantitatív vizsgálatokkal ellentétben a kvalitatív kutatások esetében nem zárható ki a szubjektivitás hatása (a kutató előzetes tudása és személyes álláspontja), amely gyengítheti az eredmények megbízhatóságát. E hatást a teljes csoportalkalmak szöveges átiratával és jegyzetek készítésével igyekeztünk csökkenteni, ami segített közel maradni a résztvevők perspektívájához.

A kutatás fő céljai között szerepelt a gyakorlati felhasználhatóság és az eredmények visszaforgatása a krónikus betegekkel végzett klinikai munkába. Az alapvető pszichológiai szükségletek krónikus betegséghez való alkalmazkodásban betöltött szerepének megismerése új kiindulási pontot adhat a betegeknek szóló pszichoszociális intervenciós programok tervezéséhez. A biblioterápia autoimmun betegekkel végzett klinikai alkalmazása reményteli terület, a tematikus csoportok megszilárdítása és a rendszeresség idővel akár többalkalmas, összefüggő csoportfolyamatok megvalósulását is lehetővé tenné. Mindez jelentősen növelheti a hatékonyságot, vagyis hogy az irodalom bevonásával segíthessünk a résztvevőknek a megfelelő kérdések megfogalmazásában és saját válaszaik megtalálásában.