Absztrakt

Kutatásunk célja a demenciával élő időseket támogató családtagok gondozói szerepének feltárása a változó gondozási folyamatban. Kvalitatív kutatásunkban tíz olyan családi gondozó szerepinterpretációit tártuk fel mélyinterjúkon keresztül, akiknek a gondozottjait felvették idősek otthonába. Elemzésünkben ezeknek a családi gondozói szerepeknek a változásait és azok jelentőségét igyekszünk bemutatni, egy általunk kialakított szociológiai gondozási modell, a Társas kapcsolatok konstrukcionista gondozási modell dimenzióján keresztül. A kutatás az aktuális társas támogatók, jelen esetben a családtagok és a gondozásban részt vevő szakemberek közötti interakciók során konstruálódó családgondozói szerepfelfogásokat igyekezett megragadni, melyek hatással vannak a gondozás alakítására, az idősek és gondozóik jóllétére. A családi gondozók által nyújtott segítség megfelelő szakpolitikai támogatással erőforrásként vonható be az idősotthonban a demenciával élő idősek gondozásába.

Kulcsszavak: demencia, családi gondozó, gondozási modell, idősek otthona

DOI: 10.56699/MT.2025.1.7

A demencia pszichiátriai kórkép, amely fokozatos mentális és fizikai leépülést jelent. Három fázisa ismert: az enyhe, a középsúlyos és a súlyos demencia. Az Európai Unióban 2018-ban 9,1 millió hatvan év feletti demenciával élőt tartottak nyilván (Alzheimer’s Disease International, 2015). Becslések szerint a Gazdasági Együttműködési és Fejlesztési Szervezet országaiban 2021-ben több mint huszonegymillió ember szenvedett demenciában (OECD, 2021: 256), melynek egyik fő okaként az időskort említhetjük (Kiss, 2017). Ha ez a növekedési tendencia folytatódik, 2050-re a létszámuk a duplájára emelkedhet. Magyarország népességén belül a hatvanöt évesnél idősebbek aránya a KSH adatai szerint 19,34 százalék volt 2019-ben, 19,88 százalék 2020-ban, 20,54 százalék 2022-ben, és 2050-re a 31,21 százalékot is elérheti (KSH, é. n.). Hazánkban a demenciával élők száma 136 ezer és 250 ezer fő közé tehető (Szabó, 2015; Kopasz, 2020).

Tekintettel az idősek, azon belül pedig a demenciával élők számának növekedésére, a róluk való gondoskodás kialakításának érdekében a jövőbeli kutatásoknak nagyobb figyelmet kell fordítaniuk az őket körülvevő gondozói háló együttműködésére (Kane, 2001). Kapcsolódó kutatások arra a következtetésre jutottak, hogy a családtagok bevonása a gondozási folyamatba mind a gondozás megszervezése, mind az idősek jólléte szempontjából kiemelt jelentőségű. A családi gondozók nemcsak otthon látnak el gondozói feladatokat, hanem az idősek otthonában is, kiegészítve a formális gondozást, ugyanakkor hatással vannak az idősek bio-pszicho-szociális állapotára is. Huszonnyolc ápolást-gondozást végző intézmény 298 lakója adatainak elemzése alapján azoknál az időseknél, akiket ritkán vagy nem látogattak, gyakoribbak voltak a betegségek, és ez hosszú távon a mortalitásra is hatott (Greene–Monahan, 1982). A hozzátartozók bevonása a formális gondozási folyamatba erősíti a családi összetartozás érzését, hozzájárulva az érintettek jóllétéhez (Montgomery, 1982).

A kutatás elméleti háttere, modelljei

Az egyéneket támogató társas kapcsolatok feltérképezése érdekében kutatásunk az úgynevezett konvojmodellre támaszkodott. A modell megalkotói három koncentrikus körben helyezték el, hogy az egyének körül kik a közeli, közelebbi és a legközelebbi személyek (Kahn–Antonucci, 1980). A társas konvoj kifejezés arra utal, hogy az életkor előrehaladtával az összes lehetséges kapcsolatot és támogatási formát figyelembe veszzük, keresve azokat, akik akkor vannak jelen az egyén életében erőforrásként, amikor éppen szükséges a segítségnyújtás. A gondozás konvojának modellje Candace L. Kemp és munkatársai (2013) kutatásaiban a konvojmodellre építve előrehaladó együttműködést feltételez a gondozás érintettjei, vagyis az informális/családi és formális gondozók, valamint a gondozást igénybe vevő között. A gondozásba bekapcsolódó személyeknek erősebb vagy gyengébb kapcsolatuk lehet a gondozottal, illetve egymással, és különféle típusú tevékenységekkel támogathatják az idős embert.

Kutatásunkban a családi gondozókat mint erőforrást szeretnénk láthatóvá tenni a gondozási folyamatban. A demenciával élő időseket otthonukban körülvevő támogató kapcsolatok az idősek mentális és fizikai leépülésének súlyosbodásával változhatnak, kiegészülhetnek formális (intézményesült) gondozókkal. Az idős ember intézménybe költözésével felcserélődnek ezek a gondozói szerepek. A családtagok szerepe mind az otthoni, mind az ápolást-gondozást nyújtó intézményekben kevésbé kutatott téma. Az 1. ábrán a demens idős személyeket körülvevő lehetséges támogató kapcsolati hálót szemléltetem otthoni, valamint a gondozói háló szereplőinek változása esetén intézményi gondozásban.

1. ábra: A demens időseket támogató gondozói háló időbeli változásai (saját szerkesztés)

Az otthoni gondozás során az egyéneket körülvevő társas támogatók (családtagok) között alkufolyamatok zajlanak azzal kapcsolatban, hogy kinek milyen feladat jut az idős hozzátartozó gondozásában. Ennek eredményeként kiválasztódnak a primer és szekunder gondozók. A primer gondozókat 80 százalékban az idősek lányai jelentik (Tróbert, 2019), az általuk végzett gondozás sokszor láthatatlan, fizetés nélküli tevékenység (Larsen, 2017). Ennek feladatait nehezen tudják összeegyeztetni a saját családjukban betöltött szerepükkel, illetve a munkavállalásukkal. A demenciával élők egészségi állapotának romlása pedig egyre több gondozási időt és egészségügyi ismeretet követel a gondozóktól, különösen a súlyos demenciával élők esetén, akiknek huszonnégy órás felügyeletre, ellátásra van szükségük. Ezeket az otthoni gondozásban a családi gondozók nem tudják igényelni a szociális szolgáltatások keretén belül. Állandó felügyeletük és hosszú távú ápolási szükségleteik kielégítésére a demenciával élőknek bentlakásos intézményekben van lehetőségük (Gaálné Szabó, 2022a). Az idősek otthonában a bentlakók teljes körű komplex ellátását, gondozását lehet igénybe venni, a fizikai, egészségügyi ellátástól a mentálhigiénés és terápiás célú foglalkoztatásig (Magyar Országgyűlés, 1993). E szakellátást nyújtó intézményekbe Magyarországon a négy órát meghaladó gondozási szükségletű idősek költözhetnek be (SZMM, 2007). A gondozásra szoruló idősek 20 százaléka él ápolást-gondozást nyújtó, szakellátást biztosító intézményekben (KSH, 2019). A többség tehát a saját otthonában él, és róluk a családjaik gondoskodnak.

A családban zajló támogatást meghatározza a családi gondozók egyéni felfogása a maguk és mások (a formális gondozók) gondozási szerepéről, illetve a gondozásról való tudásuk. E szerepfelfogás feltárásához a szociális konstrukcionizmus elméletét vesszük alapul, mely szerint a személyek tudásán és az érintettek közötti interakciókon keresztül formálódnak az egyének cselekvései, jelen esetben meghatározva a gondozás alakítását (Szőllősi, 2012; Berger–Luckmann, 2016; Symonds, 1998; Weicht, 2015; Cronin, 2018). A gondozó által a gondozott számára a formális és informális kapcsolat keretében nyújtott gondozás olyan folyamat, melynek során személyek cselekednek az őket körülvevő kontextus keretei között, saját szerepértelmezéseik alapján. Vizsgálatunk annak megértésére irányult, hogy a családi gondozók számára mit jelent a gondozás, hogyan konstruálódik a támogatói feladat a gondozás előrehaladtával, pontosabban amikor az otthon gondozott demenciával élő személy beköltözik az idősek otthonába. Feltételeztük, hogy a gondozók által alkotott, illetve birtokolt interpretációk tükrözik cselekvéseik motívumait, illetve azok kifelé megfogalmazott magyarázatait, amelyek az idősek gondozását meghatározó tényezők.

Kutatásunkban a fent említett modelleket (konvojmodell és szociális konstrukcionizmus) felhasználva alakítottuk ki saját gondozási modellünket, a Társas kapcsolatok konstrukcionista gondozási modelljét. Ennek fontosságát az adja, hogy a szakpolitikai folyamatokban nem látható az időseket gondozók tudása, szerepkonstrukciói, amelyek azonban a legtöbb esetben meghatározhatják a gondozást. A modell ezeket a gondozói szerepinterpretációkat helyezi a figyelem fókuszába (2. ábra).

2. ábra: A Társas kapcsolatok konstrukcionista gondozási modellje (saját szerkesztés)

A Társas kapcsolatok konstrukcionista gondozási modellje a demenciával élő idősekről gondoskodók interakcióinak feltárásán túl felhasználható azokon a szakterületeken is, amelyeken a gondozotti csoport cselekvőképtelenségéből fakadóan a társas támogatók (informális és formális) szerepkonstrukcióinak, a gondozási szükségletnek és a szakpolitikának kiemelt jelentősége van a gondozottak jóllétének alakításában. Ilyen szociális professzióhoz kapcsolódó szakterület lehet a gyermekek, fogyatékos személyek vagy pszichiátriai betegek gondozása. Ezenkívül a modell bármely társadalomtudományi területen hasznosítható keretet kínál társadalmi jelenségek (párkapcsolati választásaink, pályaválasztás, migráció stb.) mikroszociológiai vizsgálatához, ugyanis feltételezéseink szerint választásainkat, cselekvéseinket befolyásolják a támogató társas konvoj tagjaival folytatott interakcióink, alkufolyamatok, ezáltal az életminőséget, jóllétet is alakítva.

Modellünk jelen értelmezése szerint tehát az idős embert támogató társas kapcsolatok – formális és informális gondozók – cselekvéseit és magát a gondozás alakulását meghatározzák a gondozók szerepkonstrukciói a maguk, illetve a másik fél gondozói szerepéről. Ezeket a szerepkonstrukciókat befolyásolják a demenciával élő idősek személyes jellemzői, a gondozási szükségletük, illetve társadalmi események, valamint a gondozás szakpolitikai keretei. Ezek együttesen határozzák meg az idősek gondozását, jóllétét.

A modell dimenziói:

1. A támogató társas konvoj gondozói szerepértelmezéseinek statikus és dinamikus formái: az aktuális gondozási helyzetben, illetve az időben változó támogató kapcsolatok szerepkonstrukciói.
2. A gondozók (formális és informális) szerepkonstrukcióinak hatása a maguk és egymás cselekvéseire, a gondozásra.
3. Az idősek jólléte, életminősége.

A kutatás kérdései

A fent ismertetett probléma feltárásához az alábbi kérdéseket fogalmaztuk meg:

• A családi gondozók hogyan interpretálják a demenciával élő idősek családból idősotthonba költözését, otthoni gondozói szerepeik változásait, e szerepek átadását a formális gondozóknak?
• A családi gondozók hogyan értelmezik a formális gondozók feléjük megnyilvánuló szerepviszonyulásait az intézményi gondozásban, és azok hogyan hatnak a cselekvéseikre, az idősek jóllétére?

Minta és módszer

Egy Győr-Moson-Sopron vármegyei idősotthonban élő tíz idős személy családi gondozóját vontuk be a kutatásba szakértői mintaválasztással, 2022. december és 2023. június között. A tanulmány szerzője és az adatfelvételben részt vevő terápiás munkatárs az intézmény dolgozója. Az intézményi gondozás során az adatfelvételben közreműködő családi gondozókkal bizalmi viszony alakult ki, amely segítette az interjúk felvételét. Igyekeztünk feltárni a családi gondozók felfogását saját gondozói szerepük változásáról, a formális szakemberekkel zajló együttműködésük jellemzőit és azok hatásait a döntéseikre, cselekvéseikre. A családi gondozók az interjú felvétele előtt tájékoztatást kaptak a kutatás céljáról, illetve beleegyező nyilatkozatukkal hozzájárultak a felméréshez. A beszélgetésekre a családi gondozók otthonában került sor. Ragaszkodtunk e terephez, mivel otthoni környezetben személyes, bensőséges beszélgetésre van lehetőség. A beszélgetések eltérő hosszúságú időt (0,5–3 óra) vettek igénybe. Volt, aki bővebben fejtett ki egy-egy témakört, vagy épp a saját élettörténetével egybeszőve mesélt a gondozói tevékenységéről.

Az interjúkról hangfelvételt és jegyzeteket, ezekről pedig átiratot készítettünk, és az információkat tematikusan elemeztük. Elemzésünk a Társas kapcsolatok konstrukcionista gondozási modelljének fentebb leírt első dimenzióján belül készült (a családi gondozók saját szerepükről és a formális gondozói szerepről alkotott interpretációi a változó gondozási folyamatban). Mikroszociológiai kutatásunk a mélyinterjúk alacsony száma miatt nem reprezentatív, azonban ezeken az adatokon keresztül megismerhetjük a demenciával élő idősek gondozói konvojának alakulását, szerepkonstrukcióit, a hazai szociális ellátórendszerrel való összefüggéseit. Ez a demenciával élő idősek gondozásának alakítása, fejlesztése szempontjából nélkülözhetetlen.

Eredmények

A kutatásban részt vevő gondozók és támogatott idősek szociodemográfiai adatai

A családi gondozók (n=10) átlagéletkora 54,80 (±9,750) év volt. Átlagosan három és fél évig tartott a gondozott idős személy intézményi felvételét megelőző otthongondozási idő (a legkevesebb két év, a legtöbb tizenkét év volt). Az időseket látogató családi gondozók mind nők voltak, nyolc esetben az idős személyek lányai, egy meny és egy testvér. A gondozott idősek átlagéletkora 81,41 (±9,442) év volt, megoszlásuk a demencia súlyossága szerint: négyen enyhe, négyen középsúlyos és ketten súlyosan demensek voltak a családtagok elmondása szerint. A látogatásra négy idős ember esetében kétnaponta, hármuknál hetente egyszer, kettejük esetében havonta és egyvalakinél naponta került sor. A látogatás öt fő esetében átlagosan három órát vett igénybe, három fő esetében két órát, két fő esetében pedig átlagosan egy órát töltöttek a családi gondozók az otthonban látogatásaik idején.

Családgondozói interpretációk a demenciával élők idősotthoni elhelyezéséről

 Az egészségügyi állapot romlása, az állandó felügyelet hiánya

A demenciával élő idősek egészségügyi állapotának rosszabbodását fogalmazták meg a családi gondozók annak fő motivációjaként, hogy kezdeményezték az idősek intézményi elhelyezését. A nehezedő ápolási-gondozási helyzetben a családi gondozók saját erőforrásai, munkahelyi kötelezettségeik, lakhatási viszonyaik nem teszik lehetővé az idősek otthoni gondozását. Voltak olyan gondozók, akik akár tíz évig is végezték az otthongondozási feladatokat, azonban a formális segítségnyújtás hiánya vagy elégtelensége, a szakápolási feladatok sűrűsödése arra késztette őket, hogy idősek otthonában kezdeményezzék az idős további gondozását. „A szüleim a házi segítségnyújtást vették igénybe, azonban amikor édesapám egészségi állapota is megromlott anyu ápolása mellett, telefonált nekünk, hogy nem bírja tovább” (a gondozott negyvennyolc éves lánya).

A demencia súlyosbodása, illetve egyéb pszichiátriai betegséggel való társulása esetében az állandó felügyelet szükségessége volt az egyik meghatározó tényező, amely miatt idősek otthonába került az idős személy: „Amikor gyógyszer-túladagolás miatt a pszichiátrián feküdt, édesapám egészen ágyban fekvő lett. Nehéz volt meghozni a döntést, hogy idősek otthonába kerüljön, de be kellett lássam, hogy nem tudjuk biztonsággal otthon ellátni. Az első hónapok nehezek voltak mindenkinek, az elválás” (a gondozott negyvenhat éves lánya). „Térben és időben nem tudott tájékozódni, egy alkalommal elment sétálni, és késő este találtuk meg, mert nem talált haza; 0–24 órás felügyeletre volt szüksége” (a gondozott negyvenhét éves lánya). „Hónapról hónapra súlyosbodott a demenciája, nem lehetett egyedül hagyni. A kórházban, mikor bent fogták állapotromlás miatt, nem viselte jól az ottlétet. Egy alkalommal megszökött, és egy éjszaka hálóingben egy játék babával járta az utcákat. Elindítottam a gondnokság alá vételi folyamatot, és kérelmeztük a felvételét az idősek otthonába” (a gondozott hatvanhét éves menye).

Családi gondozók saját szerepértelmezései a gondozói feladataikról, azok változásáról

A gondozás elengedése, átadása formális gondozóknak

Nemcsak az intézménybe költöző időseknek okoz nehézséget a beköltözés, hanem a családi gondozók számára is. Némelyikük ezt az elválást, krízist megfelelően tudja kezelni: „Megkönnyebbültem, mikor felvették az otthonba, mert a huszonnégy órás felügyeletet már nem tudtam vállalni. Tudtam, hogy ott folyamatos felügyelet alatt van, vigyáznak rá, jó helyen van. Folyamatosan látogatjuk felváltva a fiammal, legkisebb testvérét ritkán el tudjuk hozzá vinni. Jó idő esetén lemegyünk vele az udvarra sétálni. Beszélgetni sajnos nem tudunk, csak néha megmosolygom, amikor vicceset mond az ő kis képzelt világából” (a gondozott hatvanhét éves menye).

Más családi gondozónak problémát okoz az idős családtag beköltözése esetén a gondozói feladat átadása. A szégyen, az önvád, hogy demens családtagját idősotthonba költözteti, az üresség sokszor konfliktus formájában nyilvánul meg a formális gondozókkal szemben: „Miután felvették aput az otthonba, tehetetlenséget és ürességet éreztem. Nehéz volt elengedni, kérdések sorozata volt bennem: Vajon be tud-e illeszkedni? Nem fog-e visszaesni az állapotában? Megkapja-e azt az ápolást, amit én adtam neki itthon?” (a gondozott negyvenegy éves lánya). „Nehezen engedtem el a gondozását. Megviselt, hogy nincs lehetőségem tovább gondozni, és hogy nem a saját otthonában van. Ezt enyhítette a tudat, hogy az intézmény dolgozójaként naponta láthattam. Súlyos állapota miatt ápolói képesítés nélkül tovább nem tudtam otthon ellátni” (a gondozott ötvennyolc éves nevelt lánya). Még abban az esetben is lelkiismeret-furdalást éreznek családi gondozók, ha tudják, hogy a saját családjukban kell helytállniuk. „Az otthonba kerülés után nyugalmat éreztem, mert tudtam, hogy ott éjjel-nappal figyelnek rá, amit én nem tehettem meg. Valahol mégis mindig lelkiismeret-furdalásom volt, hogy betettem egy otthonba… Sokan próbálták ezt az érzést bennem tompítani, ott volt a férjem, a három gyerek, akiknek ugyanúgy szükségük volt rám. Ezt az érzést úgy kompenzáltam, hogy mindennap bementem kezdetben az anyuhoz, segítettem, amiben csak tudtam a nővéreknek a gondozásban (a gondozott negyvenhét éves lánya).

Némelyik családtag csak részben volt képes elengedni otthoni gondozási szerepét, aminek az oka az idős esetleges fizikai-egészségi állapotrosszabbodása miatt érzett aggodalom, féltés volt: „A gondozását csak részben tudtam elengedni – a körömvágás, pelenkacsere, felfekvések folyamatos kontrollálása –, nem szeretném elengedni. Ez az én lelkemnek is nagyon fontos. A látogatásaim is emiatt hosszúak, két-három órásak, mert ha igényli, még egy kicsit meg is tornáztatom, átmasszírozom krémmel. Fontos, hogy odafigyeljek a lelkére is, hiszen a halál torkából gyógyult fel, még ha nem teljesen is. Mivel szellemileg friss, sokat beszélgetünk, kivesézünk egy-egy aktuális témát. Köszönet ezért a nővéreknek, hogy hagyják, hogy a gondozásban részt vegyek, ha csak minimálisan is” (a gondozott negyvenegy éves lánya). Utóbbi interjúrészeletből láthatjuk, hogy egy enyhén demens idős ember egészségi állapotának romlása is súlyos fizikai terhet jelentett az otthoni gondozásban a család- tagok számára, ami arra enged következtetni, hogy az egészségi állapot romlása enyhe vagy esetleg nem demens idősek esetében is intézményi szolgáltatás igénybevételéhez vezet.

Vannak olyan családi gondozók, akiknek nem okoz krízist a felügyelet, a gondoskodás átadása, azonban a feladatokból így is megtartanak néhányat, ami inkább az összetartozást jelképezi az idős és családi gondozója között: „Édesapám ahogy bekerült az intézménybe, megkönnyebbülést éreztem, hogy jó helyen, biztonságban van. Teljesen el tudtam engedni a gondozást, egy minimális gondoskodás maradt meg csak: hajvágás, borotválás, körömvágás. Ezek inkább apu kérésére, megszokásból és bizalomból: »Az jó, ahogy te csinálod« – mondta. Minden héten látogatom, leviszem az udvarra, jó idő esetén néha édesanyám is jön velem, aki anyagi helyzetünk miatt még nem tud hozzá beköltözni” (a gondozott hatvanhárom éves lánya).

A gondozás átalakulása a fizikai szükségletek kielégítéséről a mentálhigiénés támogatásra

A családi gondozók otthon végzett feladatai átalakulnak a gondozott idősotthonba költözésekor. „A gondozási szerepek a kisebb ápolási feladatok mellett főleg a mentális egészség megőrzésére tevődnek át. Nagyon fontosnak tartom a rendszeres látogatást, segítségnyújtást” (a gondozott negyvenhat éves lánya). Az otthoni gondozás során elsősorban a fizikai szükségletek kielégítésére helyeznek hangsúlyt, míg az idősek otthonában a mentálhigiénés támogatás kerül az első helyre a családi gondozók részéről: „A gondozás inkább lelki gondozás, ami megmaradt a látogatásokkor. Az odafigyelés, hogy mire van szüksége” (a gondozott hatvanöt éves testvére).

Az alábbi táblázatban összefoglaltuk azokat a feladatokat, melyeket elmondásuk szerint otthon végeztek a családi gondozók, és azokat, amelyeket az idősotthonba költözést követően a saját értelmezésük miatt fontosnak tartottak elvégezni vagy folytatni (1. táblázat).

1. táblázat: A családi gondozók feladatainak időbeli változásai (n = 10) (saját szerkesztés)

Családi gondozók interpretációi a formális gondozói szerepekről, illetve azok hatásai a felfogásukra és a gondozásra

A családi gondozóktól szerettük volna megtudni, hogy az intézményben a gondozást kiegészítő feladataik elvégzésekor milyen interpretációik vannak a formális gondozói szerepekről, illetve ők hogyan értelmezik azokat a közös gondozás során.

Információáramlás, bizalom és bizalmatlanság

Az intézmény öt részlegének élén részlegvezető ápoló szervezi a szakmai munkát. Némelyik részleg vezetője és dolgozói megfelelő információáramlást biztosítanak mind a saját tagjaik, mind a családi gondozók felé, ami a bizalom kialakulását eredményezte, de van olyan részleg is, ahol ennek az ellenkezője volt tapasztalható: „A részlegen, ahol a J. bácsit elhelyezték, bizalmi kapcsolat alakult ki a gondozókkal. Bármit kértem, figyelmesen hallgatták, informálták egymást és engem. A minimális gondozási feladatokat ellátták, ami nekem is kellett, hogy biztonságban tudhassam” (a gondozott ötvennyolc éves nevelt lánya). Egy másik részlegen a formális gondozók elzárkózása az aggódó családi gondozótól bizalmatlansághoz vezetett: „Mindig jeleztem az ápolóknak, hogy milyen feladatokat végeztem el az apunál. Gyakran adódott problémám, ha kértem valamit pl. katétercsere, gyógytornász […] nem szeretném, ha hanyagság miatt fertőzést kapna az apu. Ezért a bizalmam is megrendült a gondozókban, tisztelet a kivételnek” (a gondozott negyvenegy éves lánya). Az interjúkban azok a szervezeti változások is megjelennek, amelyek külső tényezőként a gondozói konvoj munkamegosztására, kommunikációjára, minőségére hatnak. Az intézmény életében bekövetkezett szervezeti átalakítások és vezetőváltás hatásairól így vall az egyik családi gondozó: „Az otthonban a kezdeti időszakban végtelen empátiával, gondoskodással találkoztam, elégedett voltam az ellátással. Sajnos ez az idő rövid volt, ugyanis a vezetőváltás után lassan minden megváltozott. Nem kaptunk információkat, eltitkolták a problémákat […] érdektelenségbe ütköztem. Kialakult bennem egy bizalmatlanság” (a gondozott negyvenhat éves lánya).

A kommunikáció és a munkaerőhiány értelmezése

A családi gondozók belelátnak az intézmény napi feladatellátásába, és próbálják megérteni a helyzeteket, konfliktusokat. Úgy értelmezik a kommunikációs problémákat, hogy azok az ápolói létszámhiányból erednek: „A kommunikáció elég nehézkes, aminek több oka is lehet. Elsősorban kevés a személyzet, és eszközproblémák vannak. Ha megborotváltam az apukámat, mert már nem tudta maga megcsinálni, támadásnak, kritikának vették a gondozók, pedig nem volt szándékomban” (a gondozott negyvennyolc éves lánya). A családi gondozók szembesülnek az idősotthonok munkaerőhiányával, és saját szerepfelfogásuknak megfelelően alakítják a közös munkát. Némelyek igyekeznek ezt toleránsan kezelni, kisegíteni a feladatellátást, partnerként tekinteni egymásra. „Az ápolókkal nagyon jó kapcsolatot alakítottam ki, segítettünk egymásnak. Annyit megjegyeznék, hogy se megbecsülve, se megfizetve nincsenek, kevesen is vannak, ami az ellátási munka rovására megy. Csak a napi rutin, az ágyazás, etetés, pelenkázás, fürdetésre van idő, pedig nagyon fontos lenne a lelki ápolás is, amire alig jut idő” (a gondozott negyvenhét éves lánya). „Semmi negatív érzés nincs az otthonban dolgozókkal [kapcsolatban] bennem, megbízom bennük. Látom, hogy az emberhiány ellenére feszített tempóban dolgoznak, és így is kedvesek az idősekhez. Amit hiányolok, az alapos takarítás, amelyre nagyobb hangsúlyt kellene fektetni” (a gondozott hatvanhárom éves lánya).

Együttműködés

Vannak olyan családi gondozók is, akik a velük kapcsolatban lévő formális gondozókkal jó együttműködést tudtak kialakítani. Ehhez egymásra figyelésre és kölcsönös segítségnyújtásra van szükség. A gondozók viszonyulása egymás szerepének fontosságához meghatározza a kapcsolatot, a gondozás minőségét, az idősek és gondozóik jóllétét. „Az intézményben a dolgozókkal nagyon jó kapcsolat alakult ki. Kérésemet mindig meghallgatták, ha tudták, teljesítették. Külön köszönet, hogy a Covid ideje alatt videós kapcsolatteremtést biztosítottak a családtagok és lakók között” (a gondozott hatvanöt éves testvére).

Megjelent az interjúkban a formális és informális gondozók közötti szakmai együttműködés is. Az intézményi orvos a családi gondozóknak információt és mentálhigiénés támaszt nyújtott az egyik legnehezebb élethelyzetben: „Az intézet orvosa sokat segített, mikor apukámnál daganatot diagnosztizáltak. Felkészített minket a folyamatokra, és lelki támogatást nyújtott. Együttműködést, jó információáramlást mondhatok az ezen az osztályon dolgozók között. Bizalmasan kezeltek minden kényesebb kérdést, mint pl. apukám inkontinenciáját és demenciáját” (a gondozott negyvennyolc éves lánya).

Az intézményben dolgozó mentálhigiénés munkatársak és szociális munkások a társas és mentális támogatásban különösen nagy erőforrásai az ellátottaknak, ennek eredménye pedig a családi gondozók elégedettsége és a kölcsönös megbecsülés: „Külön köszönettel tartozom a foglalkoztatóknak, mert anyut ki tudták mozdítani a szobájából. Előtte legtöbbször csak az ágyában feküdt, nem ment sehová. Nem tudom, hogy csinálták, de az én depressziós anyum kávéházba járt, kreatív foglalkozásra, udvarra is kiment. Ezért hálás köszönet” (a gondozott hatvanöt éves lánya).

Összefoglalás és megbeszélés

Kutatásunk demenciával élő idősek családi gondozóinak szerepkonstrukcióit tárta fel egy általunk kialakított gondozási modell dimenzióján keresztül. Demenciával élő időseket gondozó családtagokkal készített mélyinterjúk adatait elemezve azt láthatjuk, hogy a demencia következtében fellépő mentális és fizikai egészségromlás következményeként, az állandó felügyelet hiánya, illetve a szakápolási feladatok megjelenése miatt kerültek gondozottjaik idősek otthonába. A demenciával élő idősek intézménybe költözése után a családi gondozók szerepváltozásaikat különbözőképpen értelmezik. Némelyek megkönnyebbülést éreznek, hogy biztonságban tudhatják szeretteiket, míg mások nehéz lelki teherként élik meg a váltást, és időre van szükségük megváltozott szerepeik kialakításához. Vannak, akik könnyen tudtak alkalmazkodni az új helyzethez, míg másoknak nem sikerült elengedniük a korábbi gondozói feladatokat, látogatásaik alkalmával tovább végezték őket, vagy a gondozási helyzetet értelmezve új feladatokat jelöltek ki maguknak.

Kvalitatív kutatások félig strukturált interjúkkal családtagok látogatásának motivációit tárták fel speciális ápolási intézményekben, és a mieinkhez hasonló eredményekre jutottak. Harminc véletlenszerűen kiválasztott családtag azért látogatta a hozzátartozóját, mert korábban nagyon közeli kapcsolatban álltak egymással, illetve a formális ellátásról alkotott negatív interpretációik, bizalmatlanságuk motiválta őket a további gondozásra (Kelley et al., 1999). Találkozhattunk olyan családi gondozókkal is, akik napi gyakorisággal a látogatási idő minden percét kihasználják. Ők azok, akik követik az idős emberek formális gondozását, amelyet ők a saját, korábbi otthoni gyakorlatuk szerint egészítenek ki (Naleppa, 1996; Utley-Smith et al., 2009). Az otthonukból intézményi ellátásba került idősek családi gondozói továbbra sem feledkeznek meg idős családtagjukról, hanem rendszeresen látogatva továbbra is a család tagjának tekintik őket (Keefe–Fancey, 2000). A családi gondozók sokszor élnek át bűntudatot, haragot, tehetetlenséget, amiért idős családtagjuk idősek otthonába kerül, ezért érzelmi, mentális támogatásukra nagy szükség lenne. Kutatások szerint a családtagok intézményi látogatásaik alkalmával bizonyítani szeretnék, hogy nem „kidobták” az időseket otthoni környezetükből, ezért hetente legalább egyszer felkeresik az idősek 61 százalékát, 25 százalékukat ritkábban, és csupán 11 százaléknak nem volt látogatója (Ross et al., 1997). Félig strukturált interjúval végzett elemzésekből láthatjuk, hogy tizennégy családi gondozónak a saját interpretációjuk szerint milyen motivációik vannak a gondozásra: a családi élet folytatásának illúzióját szeretnék továbbra is fenntartani; nem tudják abbahagyni korábbi gondozói feladatukat; csak ők tudják, leginkább mire van szüksége idős családtagjaiknak; több esetben pedig az idős ellátása miatt érzett aggodalom jelentette a látogatások okát (Kellett, 1998, 1999).

Az idősotthonban a családi gondozók bevonását a gondozásba meghatározza mind a családi, mind a formális gondozók viszonyulása, együttműködése. Olykor a családi gondozók konfliktushelyzetet generálnak kompetenciahatáraik átlépésével (például sebkötözés, diétás beteg étkeztetése). A formális gondozókkal való kommunikáció, interakciók néha segítették e konfliktusok feloldását, azonban a szakemberek között voltak olyanok is, akik nem tekintették a gondozás szereplőinek a családi gondozókat, így a konfliktusok fennmaradtak. Családi gondozók megfogalmazása szerint ugyanazon intézményben különbözően viszonyulnak hozzájuk a formális szakemberek (Bauer et al., 2014). Hasonlókat tapasztaltunk mi is a kutatásunk során: például az intézményi erőforrások hiányosságai, változásai – munkaerőhiány, strukturális változások, különböző vezetői stílusok, tárgyi feltételek hiánya – más-más módon hatottak a formális és informális gondozók felfogására, cselekvéseire.

A családi gondozók felfogása a közös gondozásról egészen eltérő eredményekre vezethet: bizalmatlanság, elzárkózás vagy ennek az ellenkezője is előfordulhat. Volt olyan családi gondozó, aki pótolni szerette volna a hiányzó gondozási elemeket, azonban a szakemberek viselkedése, elfordulása miatt a nyitott hozzáállású együttműködés nem valósult meg, bizalmatlanság, keserűség vette át a segítő szándék helyét. A formális gondozók kooperációját vizsgáló kutatások az európai idősgondozási rendszerekben túlnyomóan az ápolók és orvosok közötti együttműködéssel foglalkoznak. Fellelhetők azonban olyan modellek is, amelyek az adott szervezeten belüli szakmaközi kooperáción kívül a szervezet és környezete együttműködését is figyelembe veszik. Németországban a formális gondozók szakszerű közeledése az informális gondozókhoz javította az együttműködést a gondozási folyamatban. A formális szakemberek egyértelmű akadálynak vélték a gondozók egymás közötti versengését, illetve az állandó kapcsolattartó, esetmenedzser hiányát (Stephan et al., 2015). Nemzetközi gondozási modellek legfőbb jellemzője a személyközpontú gondozás kialakítására való törekvés a családi erőforrások bevonásával. Ez a demenciával élő idősek és családjaik életminőségének és jóllétének javítását célozza. B. R. Bonder és munkatársai (1991) szerint a konfliktusok a legtöbb esetben a szerepek tisztázatlanságából fakadnak, amikor nem egyértelmű, hogy kinek mi a feladata.

Következtetések

Az idős ember intézménybe kerülése után a családi gondozók szerepei átalakulnak, feladataik megváltoznak. E gondozói szerepkonstrukciókat egy általunk kialakított gondozási modell dimenzióján keresztül vizsgáltuk, ami lehetőséget adott arra, hogy a családtagok a gondozásra vonatkozó saját tapasztalataikat interpretálják. A családi gondozói szerep tisztázása a gondozási folyamatban több pozitív hatással lehetne a gondozásra a bentlakásos intézményekben: ellensúlyozhatná a munkaerőhiányt, csökkenthetne a formális és családi gondozók közötti konfliktusokat, ami az érintettek jóllétéhez járulhatna hozzá.

Kutatásunk kiemeli azt is, hogy a gondozás mint soktényezős konstruktum minőségének javítása érdekében nem csupán a személyi és tárgyi feltételek hiányosságain fontos javítani, hanem a gondozói konvoj hatékonysága szempontjából hasonló horderejű a szemléletformálás, az oktatás, az együttműködés kialakítása a családi és az informális gondozók körében. Demenciával élők esetén különösen lényeges a kooperáció folyamatossága, ugyanis a demens idősek mentális hanyatlásuk következtében rá vannak utalva arra, hogy szükségleteiket a gondozóik értelmezzék, s e szükségletek kielégítéséhez mind a formális, mind az informális gondozókra szükség van (Cruz et al., 2011; Fetherstonhaugh et al., 2021). Ezért a családi gondozók helyének és szerepének meghatározása, koordinálása az ápolást-gondozást nyújtó intézményekben szakpolitikai feladat.

A kutatás jelentőséges, további kutatási irányok

A demenciával élő idősek gondozásának feltárását olyan szempontok szerint végeztük el, amelyek egyedülálló eredményekkel járulnak hozzá a hazai demenciakutatáshoz: egy új gondozási modell kialakítása, valamint a családi gondozók szerepkonstrukciónak feltárása idősek otthonában hiánypótló a hazai kutatások között. Ezek az eredmények lehetővé teszik a változó gondozási szükségletek kielégítéséhez elengedhetetlen erőforrások, vagyis a családi gondozói szerepek feltárását, beépítésüket az időspolitikába.

Feltételezhetjük, hogy a gondozás vállalását vagy nem vállalását, teljesítésének alakulását a gondozottat körülvevő konvoj (egy adott időpontban jelen lévő, a személyt időben végigkísérő támogatóhálózat), valamint a személyek cselekvéseit befolyásoló viszonyulások komplex vizsgálata alapján lehet teljesebben értelmezni. A gondozás konvoja keretében végzett és végzendő longitudinális kutatások hozzájárulhatnak a gondozói szerepek mélyebb megértéséhez, a demenciával élő idősek gondozási módszereinek fejlesztéséhez.